X-Boy est réellement un super-héros. Pas de doute là-dessus. C'est confirmé depuis vendredi par la généticienne la plus réputée du Québec. Et la plus gentille, je lui donnerais des fleurs à tous les rendez-vous.
X-Boy a trouvé le moyen de mutanter (j'aime l'invention!) ses propres gènes lors de sa construction dans mon bedon bien large (la rondeur, je l'avais ailleurs) et de s'accorder la liberté d'être le seul cas au Québec porteur de ce syndrome hyper-rare dans le monde entier (une quarantaine de cas!) qui s'appelle Opitz C. "C", c'est pour le nom du premier enfant à l'avoir eu et non une note qu'on donne à cette bizarrerie génétique. Il y a d'autres Opitz, les "G", les "BBB" et les "Smith-Lemeli" qui eux, sont plus nombreux sur la planète.
Et il y a les hobbits. Mais ça, c'est une autre histoire. (J'observe tous les matins si du poil pousse sur les pieds de mon gamin. Mais non.)
Ainsi, avant que vous n'ayiez l'envie de vous lâcher lousse dans la brousse de la recherche internet, je vous avertis: je l'ai fait (gnan gnan gnan) et il n'y a pas grand chose de très pertinent. Une recherche intéressante qui recense douze cas mais qui date de 1985 et des données descriptives sur le site de "Orphanet", un site qui explique les maladies orphelines.
Car le syndrome de fiston fait partie de cette catégorie de maladies orphelines, c'est-à-dire qu'elles n'ont pas de parents.
POURTANT, JE SUIS QUOI MOI? ET X-MAN??? Je m'amuse à frôler les crises d'hystérie. Hahaha, grande blagueuse, va.
Toujours est-il que ce verdict, bien qu'il puisse paraître effrayant puisque très peu commun, me rassure l'intellect. En effet, il est difficile d'expliquer pourquoi il était si important d'accoler un nom aux divers problèmes et retards de X-Boy, mais c'était nécessaire. C'est plutôt souffrant de rester dans les questionnements perpétuels, dans les interrogations multiples et dans le "et si c'était ça?" et "je connais une matante qui a un enfant qui a eu un enfant qui connaît la fille d'une grand-mère qui vit en Proutchky".
Maintenant, j'ai une réponse à donner aux "mais comment ça se fait qu'il ne marche pas encore? Il ne parle pas? Hon, il porte des lunettes. Il mord les pneus de voiture?" et c'est "vous n'avez qu'à demander à votre docteur de vous parler du syndrome de Opitz C".
Et la grande blague, c'est qu'il n'y a pas un doc de chez le commun des mortels (soient tous les docs qui ne travaillent pas en génétique ou en pédiatrie) qui connaît ça. Alors ça confère à ma réponse tout un mystère.
Et je me dis, tiens, je pourrais inventer. Question de voir le rictus des matantes de pharmacie... Je devrais vous sonder là-dessus, tiens.
Passons.
Ce qui est formidable dans toute cette histoire de dénomination médicale, c'est que depuis que je sais (je le savais, mais bon) que X-Boy est vraiment différent (comme tous les humains de la terre, oui!) puisqu'il a une patte de gène triturée, je ne peux plus le comparer. Il n'y a PERSONNE au Québec qui a la même bebitte!!!! Ainsi, plus personne ne peut me donner des conseils, me dire que le sien a fait ceci, cela, que je devrais faire ceci plutôt que cela, parce que PERSONNE ne connaît son développement! On ne peut que se fier aux littératures sur les étapes du développement et continuer à aider X-Boy à progresser, à apprendre et à aimer la vie.
Car c'est ce qui a de plus beau dans son apprentissage, c'est qu'il retient que les étapes se raccrochent toujours à un sourire et à un "yéééééééé"! Depuis sa naissance, chaque minuscule petite chose qu'il réussit à accomplir est une merveille et faut lui voir l'équipe de physio-ergo qui sont aussi motivées que moi, folle de mère!
Ainsi, je ne sais pas jusqu'où ira X-Boy. Si ce sera le village d'à côté ou Sidney. Je ne sais pas s'il parlera comme son père ou comme le voisin qu'on ne veut plus entendre. Je ne sais pas s'il marchera comme moi (modèle de la marche droite! N'importe quoi!) ou comme le petit canard à la patte cassée. Je ne sais pas s'il ira à l'école normale (remplie de TED et de gosses gossants! haha) ou dans une école spécialisée (remplie de TED et de gosses gossants!). Je ne sais rien.
Et qui peut se vanter d'en savoir plus?
Personne.
Alors on est tous au même niveau.
Ma chance, c'est d'avoir un super-héros qui le sait, lui.
Et qui garde le silence afin de nous laisser à tous, la chance de découvrir sa vie avec lui.
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