lundi 30 septembre 2013

Adaptez-vous qu'ils disaient!

Avoir un X-Boy demande BEAUCOUP d'adaptation. Et ces dernières semaines, nous sommes en plein "dedans le concept".

Dossier numéro 1: l'adaptation du véhicule.

Ayant enfin en notre possession un véhicule "adaptable" (voire une rutilante Dodge Caravan), nous pouvons nous tourner (sans volant, haha) vers la SAAQ et une compagnie qui adapte lesdits véhicules. Pour les néophytes, je vous explique ce dont nous avons besoin.

X-Boy étant GRAND et LOURD n'est plus un gentil-mignon-bambin que l'on installe en moins d'une minute dans son siège d'auto. Nan. X-Boy est un "vrai garçon" qui: bouge, bouge, bouge et re-bouge de TOUT son corps quand on le prend dans nos bras. Et je vous jure que trimballer un gamin de 35 livres et de 3 pieds (et des poussières) de long quand moi-même, je ne mesure que 5 pieds, c'est du sport. (à inclure dans les prochains olympiques: le lancer du gamin dans le siège de la voiture...)

Ainsi, la solution qui s'offre à nous: installer le petit-grand dans sa poussette, rouler la poussette jusque DANS la voiture, et ce, grâce à une rampe qui sera installée dans la voiture. La poussette remplacera donc le siège de "bébé" et le siège tout court, tiens, puisque la rangée de sièges centrale sera enlevée du décor.

Pour arriver à cette solution-joyeuse, il y a bien évidemment des démarches (...) à entreprendre avec le plus grand calme possible. (je suis une pro). Ainsi, les rencontres avec l'ergo qui détermine quelle adaptation sera nécessaire, soumissions auprès des compagnies et remplissage de formulaires pour la SAAQ qui payera les coûts de cette transformation. (pourquoi les "Transformers", ça existe pas pour vrai, hein?) Oui oui, vous avez bien lu. La SAAQ paie pour l'adaptation. Vous savez maintenant que les paiements de vos plaques d'immatriculation et de votre permis aident des familles comme nous. Merci merci merci.

Bref, les démarches vont bon train (ou bon camion) et prennent leur temps. Au Québec, il faut savoir savourer l'attente. L'attente est presque génétique chez les Québécois. Au départ, la SAAQ parlait d'un délai de 4 à 6 semaines (au début juillet). Au milieu d'août, le délai avait augmenté à trois ou quatre mois. La semaine dernière, je reçois un appel de l'ergo en charge du dossier. Notre dossier est en traitement à la SAAQ (ça veut dire que quelqu'un a ouvert l'enveloppe! wooouh, on fait 5672367 je-vous-salue-marianne), mais il leur faut des preuves médicales que je, X-Mom, ai bel et bien des douleurs lombaires qui nécessitent une rampe motorisée.

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C'est là que ça me tente de chialer un peu.

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Les rampes "ordinaires" qui permettent aux parents de rouler la poussette/fauteuil d'un enfant handicapé sont "manuelles". C'est-à-dire qu'il faut baisser et monter la rampe "à bras". Tout va bien si on a des muscles en forme et un dos fringant. Mais pour une X-Mom qui a le dos en tortillon et qui souffre comme un cheval fatigué juste à laver le bain, c'est une autre histoire. Et ho, je ne me plains pas. Mon acupuncteur m'aide beaucoup, les relaxants musculaires me permettent de dormir mieux et les anti-inflammatoires sont mes meilleurs amis les jours où j'ai envie de m'amputer l'épine dorsale pour la repasser sur la planche...

Sauf que cette condition dorsale précaire m'a fait vivre une blessure à l'orgueil lorsque j'ai assisté à la présentation d'un véhicule adapté et que l'ergo m'a demandé de soulever la rampe pour me "pratiquer" à comprendre le mécanisme.

Je me suis retrouvée en position "petit bonhomme", les genoux bien pliés et biiiiiiiiiiiiiiiiiiip. Je n'ai PAS réussi à lever ladite rampe. Incapable, la jeune femme, de soulever cette "putain" de plaque de métal. L'ergo a souri, croyant que je blaguais (ce qui aurait pu être possible, tiens). Mais quand elle a vu mes yeux se remplir de larmes, elle a compris que oups, X-Mom ne ment pas quand elle dit qu'elle a une faiblesse au bas du dos.

Elle m'a alors expliqué que la rampe pèse plus de 30 livres et qu'il serait possible qu'elle soit motorisée (grâce à l'électricité! yé!), mais qu'il me faudrait des preuves médicales. Tout de go, je lui ai dit:

- Euh... mon incapacité est "visible", non? (je bouillais de honte. je n'ai que 34 ans, bordel!!!!)

- ... si c'était aussi simple, X-Mom...

- Mmm. Je comprends. Encore une bataille à livrer?

- Moui.

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Entre vous et moi, il y a dans les adaptations de véhicule une absurdité flagrante que l'on pourrait décorer au néon. Je sais que tout est une histoire de coûts et de subventions, mais si la SAAQ est prête à payer 19 000$ pour adapter le véhicule, pourquoi rechigne-t-elle sur un petit 1500$ de plus à payer pour rendre une rampe électrique, hein?

C'est quoi l'affaire??? Quand des parents décident d'adapter un véhicule pour faciliter les déplacements de leur enfant, ce n'est PAS un caprice. C'est une NÉCESSITÉ. Et cette adaptation se faisant souvent lorsque l'enfant a 5 ans et plus (sauf dans les cas d'enfants paralysés qui ont une condition évidente de non-mouvement), il est facile de comprendre que les parents ont déjà puisé dans leur bagage de force physique pour trimballer le petit ici et là. En tant que parent, on préfèrerait 1426346 de fois transporter notre enfant "à bras" que d'avoir un véhicule adapté. Soyons franc. C'est bien beau d'avoir des places réservées dans les stationnements, mais ouvrir une rampe, ça prend de la place et relève d'une logistique particulière.

Je ne sais pas si c'est parce que je suis fatiguée, mais je trouve qu'installer une rampe "manuelle" pour "aider" les parents, c'est comme leur donner un bateau sans rame. Vas-y ma grande, pagaie avec tes mains, tu vas arriver à destination. On se fout bien que ça t'arrache le dos de lever la rampe, hey, tu fais juste pousser une poussette dans ta bagnole. Et l'attacher avec des crochets au plancher, tsé.

Pis même affaire pour les personnes âgées qui ont besoin d'une rampe. Les aidants naturels qui les aident ne sont "pas malades, eux", alors qu'ils forcent!!!

Je sais qu'il y a des parents qui ont une génétique du tonnerre et pour qui les lombalgies sont un pays sud-africain, mais dans cinq ans, quand leur enfant auront dix ans, auront-ils encore un dos en parfait état?

On parle de prévention partout sur la planète. "Lavez vos mains, toussez dans votre coude, pliez vos genoux quand vous vous penchez, portez des lunettes de soleil, mettez de la crème solaire, regardez de chaque côté avant de traverser la rue"...

Ça serait si difficile d'agir de façon préventive en accordant des rampes "à boutons électriques" aux gens qui adaptent leur véhicule?

Nan. On préfère que les parents/aidants se blessent et coûtent cher au système de santé. On préfère par ailleurs que les familles avec des enfants handicapés restent à la maison. On préfère garder les invisibles là où ils sont.

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Sur ce, je m'en vais me sculpter une prescription dans un bloc de papier recyclé.

mardi 17 septembre 2013

X-Mom et la route...

Vous avez envie de rire de X-Mom?

Allez, payez vous ma tête. J'adore ma naïveté guerrière.

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Samedi, mes parents sont venus nous visiter pour nous montrer leur nouvelle bagnole. Un beau VUS-je-prends-bientôt-ma-retraite-et-bon-je-veux-être-confortable-après-toutes-ces-années-à-me-faire-chier-dans-des-bagnoles-économiques. Héhéhé, je ne juge pas. Je constate. Avouez que les retraités se retrouvent souvent au volant de VUS ou de Minivan alors qu'ils n'ont plus de marmaille nombreuse à trimballer.

Regarde regarde le nouveau véhicule, on s'assoit tous dedans en poussant de Ho! et des Wow! et mon père affiche le sourire de "l'Homme de Char". Vous le connaissez: "l'Homme de Char" peut vous parler de sa bagnole pendant des heures. Avec une fierté indicible et des qualificatifs mielleux. (Mais demandez-lui de vous décrire le sourire de sa femme et il bégaiera quelques inepties)

Bref, on rentre dans la maison après une visite guidée à "CharLand" et on parle parle jase jase joue joue avec X-Boy qui lui, est bien fier d'avoir compris comment faire rouler ses camions-trains-boîtes-de-cartons (X-Boy n'est pas regardant. Tout roule: roue pas roue!) On dine en rigolant puis mon père lance un sérieux: "Je vais aller me coucher". Ce à quoi je réponds: Tu peux t'étendre sur mon lit... la phrase n'était pas terminée qu'il ronflait à en décrocher le ventilateur au plafond.

Nous nous sommes ainsi retrouvés sans le paternel. Et que font une fille et sa mère lorsque le matou-en-chef dort? Elles partent magasiner! Oh que oui! X-Man étant toujours très docile... euh je veux dire très gentil (hahaha, y'a qu'à lire mon blogue s'il veut se défendre), il a choisi de rester à la maison avec X-Boy et de "garder le grand-père".

En moins de deux minutes, nous étions dans ma MiniVan (mais hé, on n'a pas la marmaille nombreuse, mais on a la marmaille handicapée, alors ça justifie la grosseur du véhicule!) et en route vers le paradis de la déco: un entrepôt situé à Brossard. (où else? Quel néologisme, avouez que vous êtes tombés en bas de votre chaise!) Ma mère, une conductrice ultra-peureuse (elle ne conduit que dans les petites routes de son village et quand il y a trop de trafic sur la principale (genre 4 autos dans les deux sens!), elle fait un détour!!!) était médusée par mon savoir-de-conductrice.

Il faut dire que j'ai hérité de la trouille au volant, mais en version modérée. Ma phobie se résultant à conduire à Montréal. L'ÎLE est, dans ma tête, un monstre-tueur-de-conducteurs. Ceci résultant probablement du fait que lorsque j'étais gamine, seul mon père conduisait dans l'ÎLE et que ma mère se cramponnait si fort à la portière tout en soupirant si souvent que j'avais vraiment l'impression que nous allions y rester... (Il ne faut pas blâmer ses parents pour nos comportements.. mais bon, ça fait du bien de trouver un coupable. Vous le faites aussi, arrêtez de mentir!)

Bref, après avoir salivé devant 4365727 trouvailles de déco, nous avons pris le chemin du retour.

Chemin faisant, ma mère fut impressionnée par ma zénitude face aux nombreux conducteurs (des hommes, tous des hommes...) qui m'envoyaient du doigt d'honneur et des sacres bien visibles de par leurs lèvres enragées.

- Tu te fais envoyer promener et tu es capable de rester calme?

- Ben voyons, Maman... ce sont eux qui sont dans le tort. Moi je roule à la vitesse permise et hein, ce n'est pas mon problème s'ils ne peuvent pas se conformer à la loi.

- Eh ben... j'ai passé l'âge de conduire ainsi...

- T'as jamais eu l'âge de conduire...

- X-Mom... ne commence pas... j'ai le droit d'avoir peur au volant...

On a changé de sujet. Car je peux être arrogante quand je ne comprends pas une attitude. Combien de fois je lui ai demandé: Pourquoi tu as une auto si ce n'est que pour faire deux minutes de route dans le village? Pourquoi tu ne marches pas? Pourquoi tu t'endettes pour ça??? Puis pourquoi tu n'affrontes pas tes peurs et tu ne viens pas me voir toute seule, sans Papa... afin qu'on puisse sortir ensemble souvent, hein??? Pourquoi tu es dépendante de lui alors qu'avoir ta voiture est justement une sorte d'indépendance? Tu n'es pas tannée d'avoir peur? Je ne te demande pas de conduire à Montréal (ben non, tsé!!!), mais de sortir "pour vrai"?

Vous voyez le topo.

***

Pendant la soirée, alors que mes parents étaient partis chez eux et que X-Boy s'amusait à nous grimper sur les jambes pour se hisser debout (oh oui, il fait ça... un vrai petit chat!!!), je racontais justement à X-Man comment ma mère était impressionnée par mon calme au volant.

- Mais dis-moi, X-Mom, pourquoi tu te fais faire autant de doigts d'honneur? Tu nargues les autres?

- Ben non. Je ne nargue personne. Je suis la vitesse recommandée. Et je ne roule jamais plus que 10km au-dessus de la limite permise. Ce n'est pas de ma faute si ça fait chier tout le monde...

- Moi non plus je ne fais pas de vitesse. Mais je ne me fais pas injurier...

- C'est parce que t'es un homme. Les femmes au volant se font toujours intimider. C'est bien connu.

- Mmm. Je ne suis pas d'accord. Tu ne me dis pas tout...

- Qu'est-ce que tu veux que je te dise? Je t'explique cet après-midi, sur la 104 d'abord. La limite est de 90km/h. Donc, je roule 100 km/h. Dans la voie de gauche. Et les connards me dépassent par la droite, ce qui est tellement interdit. Les gens sont tellement impatients!

- Mais X-Mom?!? Tu roules dans la voie de GAUCHE?

- Ben oui, pis. C'est la voie pour aller vite, non?

- Mais tu ne vas PAS vite!!!

- Ben oui, je roule 10km au-dessus de la limite!

- Coudonc, t'as-tu fait des cours de conduite???

- Oui... C'est quoi le rapport?

- Ben la voie de gauche est RÉSERVÉE pour les dépassements!

- Ben je le sais. Mais puisque je roule "plus vite que supposé", je peux bien rouler dans cette voie. Tsé, les connards qui veulent rouler plus vite se retrouvent derrière moi et ils vont s'éviter un ticket grâce à moi! Je suis comme un "Pace Car" dans les courses!

- HEIN??? UN PACE CAR??? JE RÊVE??? T'es tellement marrante!!!!!!!!!

HAHAHAHAHAHAH!!! x 1000... Je crois que je n'ai jamais vu X-Man rire autant de sa vie...

- Rhôôô, ok... ça va... je ne suis pas si drôle...

- Tu n'es pas drôle, tu es NAÏVE??? Tu es tellement mignonne, ça ne s'invente pas!!!

- ...

- Mais tu es un DANGER PUBLIC!!! Hahahahaa... x 2000

- Je ne suis PAS un danger public. JE pense aux AUTRES. Je ne veux pas qu'ils aient des tickets... Tsé, y'a pas de mal là-dedans, je te jure...

- Ben non.. Mais X-Mom! HAHAHAH.. T'es pas une police!!! T'as pas à penser aux autres et à leur montrer la vitesse à laquelle ils doivent rouler!!! Tu restes à droite tout le temps, sauf quand tu dois prévoir un changement de voie ou une sortie à gauche...

- Ok...

- HAHAHAH!!! Et je te gage que quand tu sais que tu devras tourner à gauche, tu te mets genre des kilomètres d'AVANCE à gauche?

- ...

- SÉRIEUX??? Je vais le dire pour la première fois, mais c'est une chance que tu ne conduises pas à Montréal, finalement!!!

- ...

- Tu roules à gauche tout le temps??? HAHAHAHAHA!!!!!

***

Je suis un clown.

Malgré moi.

Tsé quand t'as un talent, tu l'exploites, non?

***

N'ayez crainte, j'ai compris les explications de X-Man. Et je vais changer ma conduite. Pour éviter, comme il l'a dit: "de tomber sur un malade qui va me faire une vraie rage au volant".

***

J'ai trop regardé les Câlinours, petite.

***

vendredi 6 septembre 2013

Où es-tu X-Mom???

Ben oui... je suis où, moi, depuis le 3 juillet?!? Ça fait 2 mois que je n'écris plus?!? Mais qu'est-ce qui se passe donc?

Je suis enceinte, voilà.

MAIS NON!!!!!!!!!!!!!! HAHAHAHAHAHA, j'imagine la réaction de certaines d'entre vous?

X-Man est parti avec une donzelle de 20 ans.

MAIS NON!!!!!!!!! Je me marre, c'est clair.

Allez, je vous donne la vraie raison.

X-Boy a attrapé le scorbut et c'est la galère.

...

Vous êtes toujours là? Non mais, après tant de silence, il faut savoir regagner son public. Et bon, quelques petites blagues pour débuter, ça me remet les doigts bien en place sur le clavier.

Avec la plus grande sériosité, ce qui s'est passé est très simple: X-Boy était en vacances, X-Man aussi pendant trois semaines et après la levée de fonds le 14 juin (qui a été un succès inestimable, je vous en recause bientôt!), j'ai dû retomber sur mes pattes d'infirmière car X-Boy a décidé d'être plus ou moins bien, comme il sait si bien le faire. Un grand champion.

Ainsi, quand X-Boy eût terminé l'école, l'épilepsie a décidé de reprendre le dessus et on y est allé en sevrage/dosage pendant plusieurs semaines. Résultat: un méga-manque-de-sommeil de la part de la mère et du marmot. À une semaine avant de partir pour nos PREMIÈRES VRAIES VACANCES EN FAMILLE, X-Boy a trouvé le moyen de se mettre à pleurer SANS ARRÊT pendant quatre ou cinq jours. Il a passé des tests de sang, d'urine. Aucun virus, aucune bactérie. On n'aura jamais su ce qu'il avait et le pédiatre m'avait dit que s'il ne pleurait pas pendant 12 heures AVANT notre départ, nous pouvions nous en aller. Sinon, c'était hospitalisation à Ste-Justine sous sa bonne gouverne. Il a suggéré une cure au Tylenol afin de savoir si la douleur était mécanique. Ainsi on a fait. Et ainsi ça aura réussi!

Nous sommes partis au Petit-Saguenay avec un garçon tout neuf! Rempli de rires, de nouveaux gestes et de regards affectueux. Et nous avons vécu des vacances de rêve. Avec K. et sa clique dans le chalet d'à côté, avec une éducatrice spécialisée qui s'occupait de X-Boy les jours et même les soirs. Je vous raconte les vacances une autre fois.

Puisqu'au retour des vacances, X-Boy a été dans une forme splendide pendant les deux semaines de vacances de X-Man. Un pur bonheur que de passer du bon temps ensemble. Vraiment, ces trois semaines, je les revivrais toute ma vie.

Mais pas le "retour à la routine". X-Man a recommencé le boulot, X-Boy a recommencé les absences à cause d'un sevrage "vu que tout allait si bien". Erreur. J'ai donc repris du service en mode survie et j'ai veillé le petit Schtroumpf jusqu'à l'épuisement.

Ben oui. Mon dos a décidé d'en avoir marre et de m'empêcher de dormir. J'aurais pu courir un marathon la nuit ou être assise et regarder la télé ad vitam aeternam. Mais m'allonger? Oh non, X-Mom, tu ne PEUX PLUS t'allonger. La douleur se réveillait alors que je voulais m'endormir, justement. J'ai passé tout le mois d'août à ne PAS dormir plus que 20 minutes à la fois, et ce, la nuit comme le jour.

Ça explique le silence bloguien. Moui.

Même si vous pensez en ce moment: "Ben là, tu dis que tu étais bien assise, t'avais juste à écrire!!!"

Ben non. Il y a des émotions noires qui ne se partagent pas si facilement. La douleur m'aurait fait écrire des histoires sordides. J'aurais pu me recycler en Stephen King, mais bon, je suis trop Câlinours pour ça.

Et je voulais que X-Man reste avec moi, tsé. Vivre avec une écrivaine d'horreur qui vous dévisage chaque matin car dans votre visage, dans vos gestes, elle y voit de la graine de tueur en série, c'est pas très jojo. Je dis ça entre vous et moi, hein. Car je n'ai aucune idée de comment se passe le quotidien avec un écrivain d'horreur. Je spécule. J'adore ça.

Parce que bon, tout ce que je connais, c'est mon quotidien. Et écrire des zzzzzzzz... rrrronfl sans pouvoir les "vivre" pour vrai, ça m'aurait fait enrager.

***

Alors qu'est-ce qui fait que je vous écris enfin? Y'a une certaine Marie qui m'a demandé où j'étais et Mamie-Z qui m'a dit que mes lecteurs devaient se morfondre...

Et bon, je n'ai pas envie qu'en plein milieu de la nuit, une angoisse vous assaille: "Mais où est X-Mom??? Est-elle encore en vie???" et que vous deveniez insomniaque.

Le manque de sommeil, c'est vache. Meuh oui.

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Grâce à un acupuncteur-soleil (ou plutôt lune!), j'ai retrouvé le sommeil. Le mal de dos est en train de prendre le chemin des aiguilles qu'il enlève au fil des traitements.

X-Boy est désormais à l'école toute la journée depuis une semaine.

Le temps reprend son cours.

Et je cours moins.

Après le sommeil du moins.

Car X-Mom court toujours dans son mignon cerveau.

545747245725 projets sont en branle.

Juste là, depuis hier, je peinture une vanité-1990-mélaminée-jaunie et je la transforme en chef-d'oeuvre de modernité!

Décore-Mom is back as well.

C'est-y pas un beau "back-to-school", ça mes amis?

Oh yeah.