vendredi 28 février 2014

2014!

Premier billet de 2014 et on est à la fin février?


Je vous laisse en plan, cher public... si vous existez encore... parce que bon, loin du clavier, loin du cœur!


Toujours est-il que j'avais envie de me vider un peu le sac à neurones, question de faire de la place! C'est comme un ménage du printemps, sans les hirondelles, le Windex et l'odeur de la terre qui dégèle!


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Vous l'avez lu dans le dernier billet (datant de l'an 1000) que j'ai été diagnostiquée narcoleptique. Ainsi, depuis la mi-novembre, je prends du Ritalin pour me garder réveillée toute la journée! Résultat: ça fonctionne à merveille!!! Les premiers jours, j'ai eu l'impression de renaître, sans exagérer. Adieu l'espèce de sensation de lourdeur dans mes joues qui tirait sans cesse mes paupières vers le bas! Adieu cet espèce de sentiment de ne pas être "vraiment" réveillée... cette impression que le soleil ne se levait toujours qu'à moitié dans mon univers restreint. Adieu l'espèce d'incompréhension quant aux autres qui font leur journée sans avoir besoin de faire une sieste! ENFIN, je COMPRENDS comment vous faites!!! Vous êtes tous simplement "réveillés" autant dans votre corps que votre tête!!! Wowowowowow!!! Et maintenant, grâce à deux pilules par jour, je suis "comme vous". En forme toute la journée et fatiguée "pour vrai" le soir.


NDLR: Pour ceux qui se disent: "Ben voyons, le Ritalin c'est pour calmer les hyperactifs?", ben vous avez raison. Mais le Ritalin est un stimulant et il stimule le calme chez les excités et l'énergie chez les narcoleptiques! Ainsi, je suis "in" avec mon Ritalin et je pourrais retourner sur les bancs d'école au primaire et faire partie des "drogués en bas âge". Oh yeah. (Aucun jugement sur les enfants qui prennent du Ritalin, vous me connaissez.)


Pour clore le sujet de la narcolepsie, j'ai passé une polysomnographie la semaine dernière dans un hôpital réputé. Ouuuh! J'ai dormi "sous commande" et le bonheur que j'avais à me coucher "obligée"?!? Inégalable. J'ai fait quatre siestes dans une journée, une grosse nuit de 8 heures bien branchée à 42632656 d'électrodes/machins inconfortables et j'aurai les résultats sous peu. X-Man était intrigué de savoir si je réussirais à dormir avec tous les "instruments de mesure"... Il oublie que je suis une pro du sommeil... et je l'ai prouvé. La technicienne du labo n'avait presque pas le temps de partir ses enregistrements que je dormais déjà! Plus vite que mon sommeil!!!  Lucky-X-Mom. (faudrait que je m'achète un Rantanplan...)


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Je passe à X-Boy. Eh bien, X-Boy, il en vit des affaires depuis septembre! Il nous en a tellement fait voir de toutes les couleurs que les artistes viennent puiser leurs couleurs dans nos robinets... En très bref résumé (suis-je capable de ça?), X-Boy a continué à ne pas bien tolérer ses divers médicaments contre l'épilepsie. À la mi-novembre, la neuro lui a prescrit du Topamax (désaffectueusement appelé "Dope-au-Max" par X-Man) et l'état général de X-Boy a commencé à se dégrader. Les trois premiers jours, il a fait une surdose de ce médicament, la neuro a baissé la dose. Les semaines suivantes, il s'est mis en mode "off" dans tous les sens du terme. Il ne bougeait plus du tout. Plus de quatre pattes, plus de tentatives de se mettre à genoux. Plus de jasette incongrue. Que du "mou". X-Boy restait assis courbé vers l'avant à jouer lentement avec des bébelles à sa portée. Il refusait de manger par moments, refusait de boire du jus. Il ne buvait que du lait de soya. En décembre, il a choppé un rhume qui a viré en otites. Ça a été la galère. Il a commencé à refuser littéralement de prendre les deux anticonvulsivants en sirop. Il fallait se "battre" pour lui faire avaler ses trois doses par jour. Le seul médicament qu'il acceptait de prendre était le Topamax car ce dernier était en comprimé (écrasé dans la nourriture). À la fin de décembre, il ne bougeait vraiment plus. Tout ce qu'il faisait, c'était prendre ses mains l'une dans l'autre et pleurer. Et s'étendre sur le sol et attendre que la journée passe.


Au début janvier, j'en ai eu assez de le voir ainsi. Ses muscles s'étaient atrophiés, il refusait même de tenir son gobelet tout seul et de manger. J'ai demandé un "EEG" (électroencéphalogramme) d'urgence en neuro. C'était la première fois que je disais à cette équipe: "Je n'en peux plus. Faites quelque chose. Mon fils n'est plus lui-même. Je n'ai aucun plaisir à être avec lui. Je l'envoie à l'école pour rester en vie." Les cris du cœur d'une telle ampleur sont écoutés avec attention, à Ste-Justine. Le jour même, X-Boy passait son EEG.


Sa neuro était en vacances. Celle qui la remplaçait nous a annoncé le résultat, perplexe.


- X-Boy ne fait plus aucune absence épileptique.


- ??? QUOI ??? Et tous ses mâchonnements? Ses chutes au sol??? Son inertie??? Son manque de force, d'appétit, de joie de vivre???


- Ce sont des effets secondaires du Topamax.


- ??? On s'en doutait, mais vous confirmez la chose...


- En effet.


- Ok. X-Boy ne tolère pas le Topamax. Sa neuro a retiré les deux anticonvulsivants en sirop la semaine dernière car il refusait de les avaler... On fait quoi?


- Sa neuro a retiré DEUX médicaments SANS sevrage?


- Oui. Pourquoi vous faites cet air-là?


- C'est très peu commun. Et risqué je dirais.


- Pourtant, il n'a eu aucun effet secondaire suite à cet arrêt radical. Et vous l'avez dit vous-même, le Topamax "fonctionne" pour contrôler son épilepsie... Sauf que les effets secondaires sont inacceptables.


- Inacceptables est un grand mot. Ils sont très prononcés mais si on réduit la dose, il sera peut-être mieux.


- Non, je ne veux pas qu'il réduise la dose. Je veux qu'il cesse immédiatement de prendre ce foutu médicament. Je ne veux plus que mon fils continue de perdre ses acquis. Il est redevenu comme un bébé. C'est insupportable. Je veux que l'on lui fasse suivre la diète cétogène.


- La diète cétogène? C'est sa neuro qui vous l'a proposée?


- Elle en a parlé brièvement la dernière fois que nous nous sommes vus, car j'en avais fait la demande. Elle voulait voir comment X-Boy fonctionnerait avec le Topamax seulement. Eh bien, on voit bien que ça ne fonctionne pas. Je veux qu'il suive cette diète.


- Euh... vous savez que c'est très exigeant... que c'est le traitement de dernier recours...


- Je sais tout ça. Parce que je lis sur le sujet depuis deux mois. En fait, depuis que j'ai consulté un neurologue pour ma narcolepsie (fallait voir la face de la neuro!!! haha!) et qu'il m'a demandé pourquoi mon fils ne faisait pas la diète vu qu'il était réfractaire aux médicaments, je ne cesse de croire que la diète cétogène est LA solution. Vous me direz ce que vous voulez, je crois que les médicaments ne sont PLUS la solution.


- Je ne peux pas décider à la place de sa neurologue. Mais je peux vous faire rencontrer la nutritionniste qui va vous expliquer en détails ce traitement afin que vous réfléchissiez sérieusement.


- Je suis très sérieuse. Est-ce qu'elle peut nous rencontrer tout de suite?


- Je vais voir ce que je peux faire. Il est presque 16h00 et elle termine bientôt.


- Vous pouvez lui dire que ce sera bref. Je veux juste préciser certains détails avec elle. Notre décision est prise. (X-Man était avec nous, mais j'avoue que j'ai "leadé" la conversation... Mère-Lionne, que voulez-vous).


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La nutritionniste est venue nous présenter la diète. Elle nous a expliqué qu'elle devait en parler avec la neuro de X-Boy et qu'elle nous rappellerait pour nous dire ce qui en est.


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Ça fait maintenant quatre semaines que X-Boy suit la diète cétogène.


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Dès la deuxième journée du traitement, il n'a plus fait aucune absence.


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X-Boy ne fait plus d'épilepsie.


Ne prend plus de médicaments.


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X-Boy a commencé sa vie à nouveau.


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Vous comprenez pourquoi je ne peux écrire souvent.


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Un bébé naissant, c'est du boulot.


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Et c'est le plus beau boulot du monde.