mardi 30 septembre 2014

Parce que oui, vous êtes encore là... et moi aussi, tiens!

Les trois commentaires laissés la semaine dernière concernant mon "dernier-nouveau" billet m'ont réchauffé le cœur et la claviérite. Parfois, même une X-Mom, ça se remet en question (je dis "parfois? quelle menteuse je suis!) et ça se demande si ça a un talent quelconque "ailleurs que pour s'occuper de son X-Boy"... Eh bien soit, paraît que MAUDIT qu'on aime ma façon d'écrire et ça, ben c'est un mot qui m'a fait rire et qui m'a donné envie de réapparaître dans mon univers virtuel! Jusqu'à quand? Eh bien, vous savez quoi faire pour ravoir des pages à lire! Mouhahahaha!


***


Alors je vous raconte mon après-midi chez Raymond. (J'ai quelque chose avec les hommes plus âgés qui ont un nom qui finit en "on", non? Yvon, Raymond... me manque juste John Lennon! hiiiiiiii)




Raymond est un de mes voisins de l'autre rue. Un voisin, que dis-je, un très très bel homme de 72 ans bientôt qui, en plus de porter des chandails des Rolling Stone, des jeans, d'avoir été un "vrai" musicien de bars et de clubs pendant plus de 45 ans, est également un papa extraordinaire; le papa de Thalie (pseudonyme de sa fille Nathalie), le papa de "la p'tite" qui, en plus d'avoir bientôt 50 ans, est handicapée intellectuellement de façon sévère.


J'avais croisé Raymond il y a déjà deux ans, alors que je tournoyais dans le parc avec X-Boy et sa poussette. (L'un ne va pas sans l'autre). Il s'était approché de moi avec un sourire large comme un arc-en-ciel inversé et il était venu me demander s'il pouvait guili-guiliter (voire donner un million de bisous) à mon chérubin. J'avais tout de suite été charmée (non mais, un si bel homme qui s'intéresse à MON fils MALGRÉ son handicap, sa bave et ses cris étranges?) et nous avions discuté pendant au moins deux heures de nos vies respectives et surtout, nous avions ri aux éclats car je crois que si dans une autre vie j'avais un père différent, c'était lui.


Depuis cette première rencontre, je croise Raymond de temps à autre et nos discussions sont plus ou moins longues, tout dépendamment de la météo du ciel et de celle du petit, qui entre nous, fait encore plus la pluie et le beau temps que Dame Nature (elle crève de jalousie, la vieille, je sais bien). Je suis toujours charmée par ses histoires et sa façon de prendre X-Boy sur lui, de lui dire plein de belles choses à l'oreille et aussi par sa voix, car en plus d'être musicien (multi-instrumentiste), il a une voix douce qui chantonne lorsque X-Boy semble vouloir se reposer contre lui quelques minutes.


À la fête de X-Boy en mai dernier, avec toute la famille (mon frère, sa tribu et mes parents), nous étions allés au parc pour amuser la marmaille et je m'étais précipitée dans la cour de Raymond alors que celui-ci débarquait de sa voiture afin de lui annoncer la bonne nouvelle que X-Boy ne faisait plus de crises d'épilepsie grâce à son nouveau régime. Il avait failli faire une crise cardiaque et quand il avait "vu" X-Boy se balancer en riant et criant de joie, il avait été si ému que pour une fois, même en chanson, il ne trouvait pas les mots. Ma famille était repartie à la maison (des enfants normaux, ça se tanne plus vite! haha!) et j'étais restée quelques instants avec Raymond qui tenait X-Boy bien assis contre lui. À ses côtés, le monde tourne plus lentement et il fait plus soleil. Et ça ne brûle jamais.


***


Ce matin, je suis allée chercher le courrier et Raymond est sorti sur son balcon. Je suis allée le voir et pour la première fois, il m'a fait entrer chez lui pour me présenter "sa" Thalie. L'occasion de la rencontrer ne s'était jamais présentée: elle était soit en centre de jour ou elle faisait une sieste. Et en plus, je n'avais pas X-Boy avec moi et c'était vachement plus facile de visiter la maison sans devoir transporter 17 kilos de pure énergie-chenille!


Thalie était assise à la table et mangeait (toute seule!!! Je suis jalouse!!!!) du yogourt aux cerises noires. Elle portait une grande bavette blanche et bleue assortie avec son petit bol de plastique. Et elle mangeait son yogourt avec toute l'attention nécessaire. J'ai tout de suite été très émue. Je n'avais jamais vu une personne (une enfant!) handicapée de 49 ans. Je m'étais souvent interrogée à savoir de "qui" et de "quoi" ça avait l'air, une personne "style X-Boy" de cet âge. Quand Raymond est arrivé à sa hauteur, il m'a présentée à Thalie qui m'a regardé du coin de l'œil sans trop réagir. D'instinct, j'ai rigolé et je l'ai appelé "Cocotte", comme si elle avait 6 ans comme X-Boy. D'instinct, elle m'a souri en coin. On venait de se comprendre. Y'a pas grand chose d'autre à dire devant une adulte avec un "vrai" cœur d'enfant.


Raymond lui caressait le haut du dos sans arrêt tout en me parlant du "régime" imposé pour "sa" Thalie. Comme elle était rendue à 315 livres l'an dernier, il fallait qu'elle fasse attention. Maintenant, elle en pèse 268. Raymond était très fier et en même temps, il me faisait comprendre que le seul plaisir de sa fille était de manger... alors hein, qu'est-ce que vous voulez, il l'a gâtée-pourrie! Je n'ai pu qu'éclater de rire, car je comprends exactement ce qu'il veut dire. X-Boy aime les plats de plastique? Je prendrais des actions chez Tupperware si j'en avais les moyens et je remplirais la piscine de plats de toutes les couleurs et de toutes les grosseurs. (Et au final, il n'en aimerait que un, celui que je trouverais le plus banal et le plus laid...)
Une fois le yogourt terminé, Thalie attendait tout en flattant son napperon.
- Tu vois, X-Mom... elle "attend" ses p'tits biscuits... elle sait que je vais lui en donner, même si on ne devrait pas...
À ce moment, il a ouvert le garde-manger et a sorti une boîte de "craquelins minceur" au chocolat. Il en a sorti trois d'un petit sac et les a déposés sur le napperon. Tranquillement, Thalie a saisi un premier biscuit et en a mangé la moitié.
- Tu vois, X-Mom, elle les savoure, maintenant. Avant, elle gobait tout. Maintenant, elle prend son temps. Elle vieillit...
Je souriais, sans mot dire. La tendresse dans le regard de Raymond valait tous les biscuits sucrés du monde.
- Tu veux voir sa chambre?
Nous nous sommes dirigés vers la chambre de Thalie.
- Mais Raymond? Tu la laisses seule dans la cuisine?
- Parce que tu crois qu'elle va se sauver, peut-être? Hahaha.
Je suis restée sans mots. Il "blaguait" comme moi avec X-Boy?
- Voici la chambre de Thalie. Elle a son bain et sa toilette directement dans sa chambre, c'est beaucoup plus facile pour nous. Et son lit est électrique, alors pour l'habiller, on ne se casse pas le dos. Et elle a sa petite télé, sur la table de chevet. Chaque soir, pour s'endormir, on lui met "Galaxy" avec de la musique douce et elle s'endort tranquillement. On a aussi le lève-personne pour la mettre dans son bain. Depuis trois ans, une préposée du CLSC vient lui donner son bain trois soirs par semaine.
- Pardon? Depuis trois ans seulement??? Comment ça? Vous n'avez jamais eu droit à de l'aide avant???
- Peut-être, X-Mom. Mais on n'en avait pas besoin... C'est juste que là, on est rendu trop vieux et elle commence elle aussi à avoir de la difficulté à lever ses jambes pour se mettre debout... Elle marche très lentement, mais si elle tombe au sol, nous avons besoin du lève-personne pour la relever... Et l'infirmière, eh bien, je l'aide à tout faire. Je prépare tout d'avance et je reste à ses côtés pour l'aider. D'ailleurs, ils envoient souvent des nouvelles ici pour les "pratiquer", vu que je suis un bon prof!
- Ça c'est clair Raymond, que vous êtes un bon prof... Et un bon père.
- Je crois que oui, je suis un bon père. Ma fille, c'est toute ma vie et je veux la garder auprès de moi jusqu'à la fin. Tu veux voir où je fais ma musique? Viens, suis-moi, c'est au sous-sol.
Nous sommes repassés devant Thalie qui savourait maintenant le deuxième biscuit. Raymond lui a donné un gros bisou dans les cheveux et nous sommes allés voir son "studio". C'est avec une grande fierté que Raymond m'a montré son synthétiseur, sa guitare, son système audio, son mixeur, ses amplis, ses micros et ses deux ordis. Et sa télé "pour les soirs de hockey parce que ma femme et Thalie n'aiment pas ça" et sa chaise berçante en cuir. Il était comme un enfant qui nous montre ses jouets dans sa chambre. Je souriais jusqu'au fond de mon cœur. La légèreté dans la vie de cet homme, malgré toute la lourdeur de sa fille avec et sans jeu de mots. (Ben oui, je vous la fais, la joke plate, mais vous connaissez mon humour!)
Je suis partie quelques minutes après, prenant bien soin de saluer Thalie qui avait terminé son troisième biscuit et qui regardait l'air ambiant. Car elle ne regardait "rien" de concret, parce qu'il n'y avait "rien à voir" devant elle. Elle regardait comme X-Boy regarde souvent. On ne sait trop quoi, mais ça doit être fascinant. Sans blague. J'aimerais avoir "leurs yeux" pour voir ce qui les anime. Ou les éteint. On ne sait trop.


***


Quand X-Boy est rentré de l'école, je lui ai annoncé que nous irions faire un coucou à Raymond. J'avais pris cette décision subitement et en me disant que si nous n'y allions pas "là", nous n'irions pas. Cela faisait plusieurs fois que Raymond me disait d'aller leur rendre visite, que ça lui ferait donc plaisir et tout le toutim. Alors j'ai serré ma gêne, mon orgueil pis ma manie de tout remettre à demain dans mes poches et j'ai emmené le petit chez le vieux. Affectueusement parlant. Please.


J'ai cogné et à la porte, c'était la femme de Raymond. Je ne l'avais jamais rencontrée. Elle semblait médusée. Après les présentations, Micheline est allée quérir Raymond qui était en pleine composition dans son "studio" et ce dernier est sorti à toute vitesse pour voir X-Boy.
- Micheline! C'est lui X-Boy!!! Tu vois comme il est beau?!? Et comme il a grossi, X-Mom!!! C'est fou!!!
Micheline est allée voir X-Boy de plus près.
- On peut le prendre, se sont-ils exclamés en même temps?
Je n'avais même pas répondu que X-Boy était dans les bras des deux amoureux de la différence. X-Boy souriait, glorieux et fier d'être ainsi adulé.
- Je peux le rentrer dans la maison, X-Mom? Tu veux venir passer quelques minutes avec nous?
Je n'ai même pas répondu que X-Boy était déjà bien assis dans les bras de Raymond, déjà assis dans le sofa. Micheline rigolait et moi aussi.
- Il ADORE X-Boy! Si tu savais comment il m'en parle souvent!
Thalie étais assise dans "son fauteuil" (recouvert d'une alèse) et regardait la scène. Tout en jouant avec un petit contenant de plastique avec une main.
- Thalie, je te présente X-Boy! X-Boy, je te présente Thalie, renchérit un Raymond surcontent.
Thalie a regardé X-Boy une seconde, X-Boy ne l'a pas regardée. Elle a continué à brasser son petit contenant de plastique et X-Boy s'est mis à faire une tonne de câlins à Raymond.
- Tu vois Micheline comme il m'aime? C'est incroyable! Il est tout simplement adorable!!!
Micheline souriait, les larmes aux yeux. Il s'en est fallu de peu pour que je pleure aussi, mais j'ai blagué (une fille se connaît) envers Thalie qui venait de saisir un catalogue déposé sur le bras de son fauteuil.
- Tu lis un catalogue IKEA, Thalie!!! Parle-moi de ça une femme qui a du goût!
Elle s'est mise à en tourner les pages une par une. Tout en gardant son petit contenant de plastique dans sa main.
- Micheline, dites-moi... Thalie joue toujours avec un petit contenant de plastique?
- Oh oui! Depuis qu'elle est toute petite, elle adore les couvercles de bouteilles de Spray-Net! (C'était donc "ça"!)
- Tu devrais voir ça à Noël dans nos familles! Toute la parenté nous garde des couvercles de bouteilles de spray-net et on les offre en cadeau à la p'tite!
- Wow... X-Boy ADORE les plats de plastique... ils se ressemblent sur ce point... Vous avez déjà compris pourquoi Thalie aime autant les plats de plastique, au fait?
- Bien sûr que non, X-Mom. Il n'y a pas de raison à cette affection. Elle aime ça, c'est tout. On ne trouvera jamais de raison.
- Mais il doit bien y en avoir une?
- Hahaha, rirent-ils en chœur.
- Vous me trouvez drôle?
- Bien sûr, X-Mom, répondit Micheline. Tu es drôle, tu cherches des raisons... Tu es encore jeune... Nous, ça fait longtemps qu'on a arrêté de se questionner à propos de Thalie.
- ...
- Tu sais X-Mom, c'est normal de vouloir comprendre nos enfants... mais il faut les laisser vivre et leur bonheur peut tenir justement dans un petit plat de plastique...
- Mmm. Ça peut être si "simple"???
- Pourquoi faudrait-il que ce soit compliqué?
- Ben... je ne ne sais pas... si je "laisse faire" X-Boy, il ne pourra pas progresser...
- Tu sais X-Mom, je me suis entêtée pendant 10 ans avec Thalie à lui montrer à dire "Maman". Et elle ne l'a jamais fait. Et elle ne le fera jamais. Le jour où j'ai arrêté d'espérer qu'elle le dise, il ne s'est pas produit de miracle. Elle n'a pas dit un mot. Mais je crois qu'on a trouvé notre paix ensemble. Cela n'empêche pas que l'on continue à lui expliquer ce que l'on fait, à la guider dans ses mouvements... et un jour, elle finit par nous imiter...
C'est à ce moment que Raymond a repris la parole; X-Boy était rendu par terre et explorait à quatre pattes le meuble de la télévision. C'est fou ce qu'une boîte de DVD est un jouet fabuleux!
- C'est comme la semaine dernière, X-Mom! Tu ne devineras jamais ce que la p'tite a fait!!! On ne s'y attendait pas! Tu vois, depuis des années, chaque soir quand on l'emmène dans sa chambre en marchant, on lui met la main sur l'interrupteur de la lumière et on la lui fait éteindre. Ensuite on l'aide à se mettre au lit. Eh bien mercredi soir dernier, elle est partie seule de son fauteuil à l'heure du dodo et elle a fermé la lumière TOUTE seule! Quand on a vu la lumière éteinte, on s'est garoché, Micheline et moi, et on dansait en riant dans le corridor!!! Des vrais dingues!!!
- Hahaha! Vous faites encore des "danses de bonheur"!!!
- Bien sûr!!! On est encore tout aussi émerveillés de la voir faire des progrès. Si petits soient-ils... mais tu sais, le fait qu'elle comprenne qu'il y a une différence entre le jour et la nuit, c'est une belle découverte!
- Wow... vous êtes incroyables. Vous êtes aussi excités que X-Man et moi!!!
- C'est sûr! Et on n'est pas différents des parents "normaux", X-Mom... eux aussi ils sont fiers de leurs enfants...
- Parlons-en des "enfants normaux"... vous n'avez jamais voulu avoir un autre enfant?
- Non... à l'époque où on a eu Thalie, les mœurs étaient bien différentes... et on ne voulait absolument pas "la placer" comme nous l'ont suggéré tant de médecins... Nous voulions nous consacrer entièrement à la p'tite.
- Vous savez... les mœurs n'ont pas changé tant que ça... je me suis déjà fait demander pourquoi je ne "plaçais" pas X-Boy...
- Mmm. C'est bien dommage... les gens jugent si rapidement et ils ont peur de la différence...
- Ah ça oui... ça m'énerve tellement le regard des autres quand on sort... Et X-Boy fait des sons très forts sans que je ne puisse le contrôler...
- Il ne faut pas que tu t'empêches de sortir "en public", X-Mom. X-Boy a le droit de tout faire avec vous. Il faut que tu laisses faire les commentaires des autres.
- Ce n'est pas toujours évident... je réplique ou j'explique. Mais je rêve quand même de ne plus avoir à parler de la "condition" de X-Boy à toute la planète...
- Tu veux sortir en famille et ne pas sentir le regard pesant des inconnus? Eh bien va aux États-Unis.
- Aux États-Unis??? Chez les Américains???
- Oui. Ils ont plusieurs défauts, mais avec Thalie, on y est allé tous les étés pendant 40 ans et JAMAIS nous n'avons eu de commentaires déplaisants. En réalité, les gens là-bas ne la regardent même pas et s'ils le font, c'est pour lui sourire et nous dire "God Bless You" en continuant leur chemin. Aller à Disney avec elle a été les plus beaux souvenirs de notre vie. Les mascottes venaient toutes à elle, on nous laissait passer partout en premier.
- Eh là là... on est loin de ça ici...
- Tu sais ce qu'on faisait quand on allait à la plage? À l'époque, on avait une "Econoline" et on transportait sa chaise berçante en voyage. Arrivé sur le bord de la mer, je sortais une grosse planche de "plywood" et je la déposais sur le sable, j'installais sa chaise berçante dessus et Thalie se berçait en regardant la mer pendant des heures. Nous, on se faisait bronzer, on se baignait, on écoutait de la musique. Les gens s'arrêtaient tous pour nous demander comment elle faisait pour se bercer sur le sable... parce que je camouflais sa planche de "plywood"! Hahaha, on aimait ça faire des folies de même!
- Wow... c'est tellement beau de vous entendre me parler de votre vie avec votre fille... Et de vous voir aussi détendus... Vous ne vous sentez pas coupable de laisser Thalie jouer toute seule (elle jouait toujours avec son catalogue et son couvercle tandis que nous parlions)?
- Tu te sens coupable de laisser X-Boy jouer tout seul?
- Tellement... je me dis toujours qu'il faut que je le stimule, qu'il faut que je sois "là" pour lui...
- Mais tu ES LÀ, à ses côtés... X-Boy est capable d'exprimer ses émotions. Il pleure quand il a de la peine?
- Oui... il a commencé à pleurer quand on le met au lit...
- Alors tu vois, il te dit ce qu'il ressent. Quand il joue avec son petit livre ou ses plats, il découvre son monde à sa façon. Il vit dans "son" monde, ton fils. Et il vit dans le nôtre aussi. C'est bien de le stimuler et de lui montrer à être "comme nous", mais il a ses limites et c'est sa vie. Pas la tienne. Même si quand on parle de nos enfants, on répète souvent qu'ils "sont toute notre vie". Tu comprends ce que je veux dire?
- Oui.
- X-Boy progresse tous les jours et il va te surprendre toute ta vie. Tu vois, Thalie nous montre qu'elle nous aime et elle choisit comment nous le montrer. Regarde bien.
À ce moment, Raymond s'est levé et s'est approché de Thalie. Il lui a demandé:
- Thalie, Est-ce que tu veux donner un bisou à papa?
Elle a tendu sa main.
- Non, pas un bisou sur ta main... Papa veut un bisou de TOI sur SA joue...
Elle a détourné la tête en faisant la moue. Raymond a éclaté de rire. Elle lui a retendu la main. Il a déposé un gros bisous sonore sur cette dernière.
Micheline s'est levée et a demandé à Thalie si elle pouvait avoir un bisou. Thalie s'est placé la bouche en forme de cœur et a étiré son cou jusqu'à la joue de sa mère. Elle lui a fait un bisou très sonore et a émis un son de pur bonheur.


***


Puis elle a repris son couvercle de plastique, a tourné à nouveau les pages de son catalogue.


Et nous sommes rentrés à la maison.


Le cœur rempli d'émotions. Le cœur comme un catalogue IKEA qu'on feuillette jour après jour parce que l'on ne se lasse jamais d'y voir ce que l'on aime.







mardi 9 septembre 2014

Écrire ou ne pas écrire... là est la question...

Je ne blogue plus depuis plusieurs mois...


En fait, je ne sais même pas si j'ai encore des lectrices qui viennent faire un tour sur cette page? Loin des yeux, loin du cœur.


Et mon cœur n'est pas loin de l'écriture, mais j'ai moins le cœur à écrire depuis que X-Boy ne fait plus d'épilepsie. Non pas parce qu'il va toujours si bien que je n'ai plus rien à raconter, mais peut-être parce que sa "présence d'esprit" occupe mon esprit à du concret. À la recherche de solutions, à la mise en action de plusieurs projets qui étaient restés sur la sellette de mes neurones depuis trop longtemps.


De voir fiston rester "connecté" au réel, ça me donne envie de bouger et de finaliser, voire de continuer, des chantiers que j'ai abandonnés en cours de route. Vous ne me suivez pas hein? Vous savez le genre de chantiers d'une hyperactive toujours plus stimulée par la DERNIÈRE idée plussss géniale que l'autre d'avant? C'est du grand X-Mom.


Ainsi, ces derniers temps, j'ai fait la liste de tous les projets que je veux "enfin finir pour vrai". Des exemples: finir les xièmes couches de peinture jaune sur la table de chevet afin qu'elle ait enfin sa place dans mon nouveau décor de chambre! Oh oui, Décore-Mom s'en est donné à cœur joie dans sa chambre ce printemps, c'est du grand art et ça me ressemble vachement: c'est marine, jaune et blanc, c'est vivant, c'est un peu européen, c'est un peu bd et c'est un peu bord de mer! Bref, c'est du copier-coller de mes idées et de mes mains de manuelle-en-constante-évolution!


Autre exemple: finir d'écrire et mettre en dessins un album sur un mouton original. Une histoire que je traînasse dans mon tiroir à histoires depuis des lustres. Il y a des fils d'araignée dans les pages, presque. (Mais non, il n'y en a PAS, je mourrais de peur et je n'y toucherais plus jamais!!!)


Autre exemple: peinturer la chambre de X-Boy. Ça fait 6 ans qu'on vit dans notre maison, ça fait 6 ans que je me dis: bon, je fais la chambre de X-Boy. À la place, j'ai refait 2 fois ma chambre. Tsé quand je dis que la dernière idée est toujours plus excitante? (Y'a aussi que je raffole du changement dans "mon" décor... ça se soigne-tu???) J'ai acheté la peinture de la chambre de X-Boy il y a 5 ans. Je lui ai déniché des autocollants fabuleux l'an dernier. Fait acheter un meuble de rangement par un grand-papa. Alors pourquoi sa chambre est-elle encore blanche? Fouillez-moi. J'ai même le nouveau luminaire qui dort dans le sous-sol. Et chaque année, je me dis que X-Boy mérite TELLEMENT une belle chambre, un décor tout mignon à son image. Mais il y a aussi X-Man qui m'a souvent dit que sa chambre était déjà très belle avec les décos colorées un peu partout. Et on s'est souvent demandé s'il dormirait dans un nouveau décor... je crois qu'il y a un peu de crainte que X-Boy n'aime pas sa chambre et qu'il boude le sommeil sous cette tonne de non-décoration-depuis-des-années. Tsé quand une mère a vécu des tonnes de nuits blanches... Elle a peur de broyer du noir à cause du bleu.


C'est quétaine un champ lexical de couleurs!?! Je suis rouillée. (Ne pas confondre avec rousselée. Hahaha!)


Un dernier exemple? Faut bien gâter les lectrices qui auront passé par hasard sur cette page! Régler mon problème d'hypersomnies diurnes. Oh qu'est-ce que je raconte?!? Vous vous souvenez que j'ai eu un diagnostic de narcolepsie? Eh bien les derniers mois ont été remplis de péripéties et d'examens sérieux à ce sujet. Bref, la semaine prochaine, j'ai enfin un rendez-vous avec le neurologue pour avoir les résultats des examens cardiaques et de l'imagerie de ma jolie cervelle. Ben oui, ils ont fait des fouilles pour voir comment ça se débrouille dans ma carrosserie particulière.


M'occuper un peu de moi fait partie de mes "tâches à faire depuis des années".


Et c'est dit sans aucune forme d'égocentrisme.


C'est dit avec la plus grande volonté du monde et la plus belle naïveté aussi.


Et le plus grand éclat de rire qui ait résonné à Ste-Banlieue depuis hier. (Parce que tsé, une X-Mom, ça rit FORT TRÈS SOUVENT!!!)


Ciao groupies!