mercredi 11 décembre 2013

La découverte du siècle!!!

Il se passe tellement d'événements dans ma (notre) vie ces dernières semaines, je ne trouve même plus le temps (ou l'énergie?) pour m'asseoir devant mon ordi-chéri qui par ailleurs, se trimballe partout dans la maison ces temps-ci. La preuve que X-Mom aime sa petite stabilité et a vachement hâte de se retrouver dans son nouveau bureau, la tête délestée de 135312461461 préoccupations toutes plus importantes les unes que les autres.

Fallait quand même que je vous raconte ma nouvelle trouvaille médicale. (Non, on n'a pas trouvé le bon dosage pour empêcher X-Boy de visiter le Merveilleux Monde de l'Épilepsie... et d'ailleurs, ça nous les gonfle carrément ces derniers temps de voir X-Boy dans de si violentes montagnes russes...)

Nan, ma docteure-bien-aimée, laquelle j'ai visité à son bureau estrien il y a un mois et des poussières, m'a découvert une maladie très rare. Oui oui! (Non, je ne suis pas Opitz-C!) Elle a découvert, grâce à une de mes prouesses X-Momienne, que je suis narcoleptique.

***

Précision linguistique ici: quand je prononce ce mot, les gens associent par sonorité le mot narcolepsie au domaine de la narcotique. Pour votre bon savoir, apprenez que "narco" signifie "perte de conscience" et que oui, les narcoleptiques comme moi perdent "conscience" puisqu'ils s'endorment partout et que oui, les drogues sont des narcotiques qui font perdre conscience aux consommateurs!

***

Vous voulez savoir comment ma docteur-bien-aimée s'est aperçue que je n'étais pas "normale"? Eh bien, croyez-le ou non, je me suis endormie pendant mon examen gynéco et lorsque la doc m'a demandé si je dormais, j'ai marmonné un:

- Mmm oui, je dors, Doc... D'ailleurs, pourriez-vous me laisser un petit cinq minutes pour que je dorme? Je ne suis plus capable de fonctionner... En voiture, je me suis endormie quelques secondes tantôt et j'ai dormi assise dans votre salle d'attente... Disons que je suis fatiguée...

- Oui mais X-Mom, ce n'est pas "confortable" une table d'examen... et un petit drap de papier?

- Ben oui... c'est parfait...

- Euh... je vous laisse cinq minutes... mais je vais investiguer.

***

Voilà. Quand je me suis réveillée, complètement reposée, je me suis assise bien calmement devant son bureau, tout sourire et toute revigorée. Fallait lui voir la grandeur des yeux. Et l'inquiétude.

- X-Mom? Ça vous arrive souvent de dormir ainsi?

- Tout le temps! En fait, c'est rendu une blague chez nous! Je dors souvent un petit cinq minutes top chrono et ensuite, je suis en feu! X-Man n'est pas capable de faire des "power nap" comme moi et ça le déprime, car il aimerait bien s'endormir aussi profondément et se réveiller sans aucun problème! Je suis "hot", non?

- Non.

- Non? Ben voyons... il n'y a rien d'inquiétant... Quoique oui, car ces derniers temps, quand X-Boy se réveille en pleine nuit, je vais le voir et je m'endors assise dans son lit... et s'il fait des absences, je ne me réveille pas! Mais je ne m'inquiète pas trop avec ça... Je me connais. Je m'endors toujours en voiture, mais j'ai mes techniques pour me réveiller. Genre que je chante à tue-tête (vraiment!!!), je mange des suçons et quand je suis trop fatiguée, soit que je ne prends pas la voiture et je fais une sieste avant de partir ou que je m'arrête dans un stationnement et je dors cinq minutes...

- Mais X-Mom... ça fait longtemps que vous vous endormez ainsi? Je vous connais depuis tant d'années et vous ne m'en avez jamais parlé...

- Comme si on parlait de son sommeil? Et avec la vie rocambolesque que je mène depuis la naissance de X-Boy, c'est normal que je dorme autant, non?

- Non. Quand vous dites "autant", vous voulez dire...

- Ben, si j'avais la chance, je dormirais probablement toute la journée!! Je peux faire des siestes de plusieurs heures quand X-Boy est à l'école... mais je me limite, car j'ai tant de choses à faire...

- Mais vous ne vous sentez jamais reposée?

- Oui et non. Plutôt non. Je me sens bien quand je me lève... quand je réussis à "bien" me réveiller... je suis bonne pour une bonne heure sans trop être fatiguée, ensuite ça revient et je bois beaucoup d'eau pour rester réveillée... Mais ces derniers temps, je n'arrive pas à me réveiller... Je suis comme paralysée dans mon lit: je sais que je dors et je VEUX me réveiller, mais mon corps ne veut PAS... c'est comme une lutte assez étrange... ça ne vous arrive pas???

- Non. Pas du tout... X-Mom... ça ne va pas du tout... Je vous envoie voir un neurologue en urgence...

- Un neurologue??? Pour ma fatigue???

- Non, pour votre maladie... Je crois que vous êtes narcoleptique.

- Hahaha!! Moi, narcoleptique??? Ben voyons, les narcoleptiques s'endorment quand ils sont debouts!!! Je ne m'endors pas quand quelqu'un me parle, quand même! Par ailleurs, je suis hyperactive! Je n'arrête jamais...

- Et quand vous arrêtez et restez immobile, vous vous endormez?

- Oui. Pas vous?

- Non. Comme je vous dis, X-Mom, je veux absolument que vous soyiez vue en Clinique du Sommeil, car il y a des médicaments qui pourront vous aider à ne plus être aussi endormie?

- HEIN??? Y'a un remède à "ça"??? Je pourrais ne plus me sentir toujours endormie??? Pour vrai???

- Certainement. La narcolepsie est un phénomène rare, mais il se soigne très bien. Et dans votre situation, il faut vous faire aider, car avec les nuits difficiles, vous ne pouvez pas continuer ainsi. Une personne "normale" serait en état d'épuisement à cause du manque de sommeil...

- Woah... mais je vais vous paraître étrange, mais je ressens une énorme joie de mettre un nom sur mon "état de fatigue permanent"... Moi je croyais que j'étais folle... Ou vieille avant le temps... Ou possédée... parce qu'en plus, quand je me réveille et que je vis comme une "paralysie", je ressens parfois des sensations "réelles"!!! Dans le genre que j'entends X-Man faire son café, marcher jusqu'à ma chambre et il vient me flatter le bras pour me réveiller... Sauf que quand je me réveille pour "vrai", il n'est pas là du tout!!! Adolescente, j'ai longtemps pensé qu'il y avait un esprit dans notre maison... sauf que quand je suis partie en appart à 16 ans, l'esprit m'a suivie!!! Hahaha, que c'est marrant, non???

- ...

- Je peux vous raconter mes stratégies pour faire mes journées, alors?

- Allez-y, ça ne fait que confirmer ma supposition de diagnostic. (Seul un neurologue peut diagnostiquer une narcolepsie, d'où l'emploi du mot "supposition" par la doc)

- Quand j'étais au secondaire, je me réveillais à 6h00. Je déjeunais et je savais que mon père prenait sa douche à 6h15, alors j'allais me recoucher et je mettais mon cadran 10 minutes plus tard pour ne pas qu'il sache que je me recouchais! Je me faisais d'ailleurs beaucoup "écoeurer" par ma famille car je dormais toujours trop peu, toujours trop mal... je ne voulais faire qu'une chose les fins de semaine: dormir... D'ailleurs, je dormais toujours dans l'autobus et je dormais dans presque tous mes cours... Mais comme j'étais une "bolle", les profs ne s'en faisaient pas... et je faisais la "technique du crayon"...

- La technique du crayon?

- Oui! Je tenais un crayon dans la main sur laquelle ma tête était appuyée et quand ma main lâchait le crayon, je me réveillais! Facile, hein? Ou je balançais mes jambes sans arrêt... Ou je demandais pour aller aux toilettes pour me réveiller...

- ...

- D'ailleurs, quand je travaillais en librairie, je m'endormais parfois tellement en plaçant des livres que j'allais aux toilettes pour dormir deux ou trois minutes! Et le midi, je dinais chez moi pour pouvoir dormir! Quand j'y pense, j'ai toujours organisé mes journées en fonction du temps où je pourrais dormir un peu pour passer au travers de mes journées!

- Je suis subjuguée, X-Mom... Vous avez réussi à "cacher" ça à tout votre entourage depuis combien d'années?

- Depuis mon secondaire deux exactement! J'avais fait une mononucléose et je dormais tout le temps et après, on dirait que mon corps n'a plus jamais voulu se réveiller complètement... J'en avais parlé au docteur à l'époque et il m'avait dit que cette sensation de sommeil pouvait rester pendant un an... Mais comme je savais que j'étais un peu hors-norme, je me suis dit que dans mon cas, la sensation d'endormissement durait juste un peu plus longtemps.. J'ai comme appris à vivre avec "ça" et à m'adapter...

- Mais votre vie va complètement changer après votre visite chez le neurologue!!!

- WOW!!!!!!!!!!!!! Je vais enfin pouvoir faire comme X-Mom: être en forme du matin au soir sans m'endormir n'importe quand??? Je me suis toujours demandé comment faisaient toutes mes amies qui travaillent pour être aussi "réveillées" toute la journée!!! J'étais bien jalouse de tout le monde qui ne dort pas autant... mais je croyais que mon corps était ainsi... Et je vais enfin pouvoir expliquer à tout le monde que c'est VRAI que je m'endors au volant!!! Que je ne peux PAS partir toute seule pour une route trop longue ou conduire dans le trafic... Aussitôt que je m'assois et que je fixe un point, je m'endors... Je vous ai dit que je m'endors au cinéma, souvent dans les scènes d'action les plus violentes??? Je pensais que c'était parce que je me sentais en "sécurité" quand tout explose à l'écran, puisque c'est dans l'imaginaire que ça se passe et que ma conscience "sait" que je suis loin du danger! Hahahaha! Je m'endors pendant TOUS les films de supers-héros!!! Et pourtant j'adore ces films!!! Et je n'ai jamais réussi à regarder "La mélodie du bonheur" au complet!!! Mais dans ce cas-là, c'est parce que c'est tellllllllement quétaine!!! Hahahaha!

- Vous êtes fascinante, X-Mom, je peux vous dire ça? Vous rigolez et me racontez tous vos "problèmes" avec tant d'enthousiasme? Normalement, quand j'annonce une maladie, les gens figent et deviennent tristes...

- HÉHÉ! Mais c'est parce que ma vie vient de prendre un sens pour la première fois!!! Vous ne savez pas à quel point ça fait du bien de savoir que je ne suis pas folle-trop-vieille-hypoglycémique-anémique (car oui, combien de tests j'ai fait pour trouver pourquoi j'étais aussi fatiguée depuis la naissance de X-Boy, en particulier!)!!! Je suis "juste" narcoleptique??? Et je vais être suivie sérieusement??? On va M'AIDER!!! Je vais être RÉVEILLÉE sans jouer de jeu???? Je vais pouvoir faire des siestes chez la visite et ne pas en être gênée? Je vais pouvoir conduire sans m'endormir grâce à une médication? Pouvoir faire mes mots croisés sans avoir envie de m'écrouler dans mon lit après cet effort intello??? Pouvoir regarder un film sans faire pause cinq minutes? Je vais avoir de l'énergie???

- Vous en avez déjà tellement... imaginez...

- Hahaha!!! Mais je vais être en feu??? Je vais soulever des montagnes, terminer des projets (car ma fatigue m'empêche souvent de terminer un projet et je me précipite sur chaque nouvelle idée pour rester stimulée... et réveillée!!)

- Vous allez changer le monde! Hahah!

- Attachez vos tuques!!!!!!

- Parlant de tuque... vous devez retourner à la maison.. Mais je ne peux vous laisser votre permis de conduire...

- HEIN??? NON!!! Mon fils revient de l'école cet après-midi, X-Man est à l'extérieur!!! Je n'ai pas de famille proche pour venir me chercher et/ou accueillir X-Boy!

- Mais vous m'avez avoué vous être endormie en venant...

- Mmm... oui... mais je vous jure que je suis CAPABLE de savoir quand je DOIS m'arrêter... Ça fait une quinzaine d'année que je conduis ainsi...

- D'accord, je vous fais confiance, car vous êtes rusée et vous avez appris à vivre avec votre condition... Mais je ne peux garantir que le neurologue sera de mon avis.

- Ok. Je comprends. Je peux vous remercier de m'avoir laissé dormir sur votre table de gynéco??? Sans vous, je repartirais d'ici avec mon endormissement perpétuel et ma lassitude de ne jamais dormir assez!!! Vous venez de changer ma vie!!!

- Ce n'est rien... Je suis un peu fâchée de n'avoir jamais vu cet aspect médical chez vous il y a plusieurs années... J'aurais pu vous aider... et ne pas croire que vous étiez anxieuse/limite dépressive... Vous prenez donc probablement des anti-dépresseurs sans en avoir besoin... C'est par ailleurs prouvé que la plupart des narcoleptiques se font diagnostiquer dépressifs au lieu de recevoir le bon traitement... puisque le manque de sommeil cause les mêmes effets qu'une dépression... et comme les patients dorment "mieux" grâce aux médicaments qui causent un effet de somnolence, ils se sentent moins émotifs, pleurent moins et retrouvent un peu d'énergie...

- C'est en effet mon histoire... J'ai toujours beaucoup pleuré quand j'étais trop fatiguée-stressée et j'avais les idées très noires après la naissance de X-Boy... D'où le fait que j'étais venue vous voir en pleurant toutes les larmes de mon corps et que vous m'aviez expliqué que je vivais de l'anxiété combinée à un post-partum post-traumatique vu la condition médicale de fiston... Mais au final, je ne suis que très fatiguée tout le temps???

- Le neurologue pourra mieux vous expliquer, mais je crois que oui. Les narcoleptiques ne dorment jamais profondément. Ils sont toujours dans un état de semi-conscience. Ils tombent directement dans le sommeil paradoxal alors que chez les gens "normaux", cela prend 90 minutes. Un narcoleptique se retrouve toujours en état de rêve et leur cerveau ne se repose jamais totalement. En fait, la narcolepsie se résume en cette phrase: vivre des périodes d'éveil dans son sommeil et vivre des périodes de sommeil dans son éveil...

- C'est exactement ça... D'où le fait que parfois, quand je me réveille après avoir rêvé aussi "réellement", je me demande si les événements se sont vraiment passés...

- Le cerveau a mille et un secrets...

- Allez, je dois me sauver!! Avant de m'endormir encore dans votre bureau!

***

La suite quand j'aurai le temps!!! Ben oui, je vous fais ça!!!

Hahaha!