lundi 20 juin 2016

Le laissez-passer A38...

Je le répète souvent, mais ce qui me rend dingue dans le feuilleton "Ma vie avec X-Boy", ce n'est pas X-Boy lui-même, ou sa condition, ou ses handicaps, ou son langage extraterrestre, mais plutôt le système de santé en soi. Ou l'absence de système.

Car, me semble-t-il, lorsqu'on appose un terme à une réalité, c'est parce que ce dernier lui correspond. Or, au Québec (terre des Gaulois-sans-Astérix), il n'y a aucun terme pour décrire l'entité bureaucratique qui gouverne nos accès (ou non-accès) au savoir Supérieur Médical, je souligne les Majuscules...

Un exemple concret:

Ce matin, je me présente à la clinique "sans rendez-vous" pour un "suivi" (ce qui est un rendez-vous, non?) avec le docteur-gentil qui m'a vu débarquer dans son cabinet il y a trois semaines... celui-là même qui m'a prescrit des antiacides qui ont fait le boulot, soit.

Mon rendez-vous était à 11h40. Je suis arrivée à 11h30, car je suis polie/gentille/remplie-d'espoir. Dans la file où j'attendais pour donner ma carte-soleil (tiens, on fait partie du "système solaire", ça c'est une vérité!), un homme se tenait debout, un mouchoir ensanglanté sur le nez.

- Accident de travail? (la secrétaire surmenée)

- Mmm. (l'homme à la truffe saignante)

Bip. Bip. Bip. La secrétaire (exaspérée) pitonne et rejoint le docteur.

- C'est un accident de travail. Ça ne nécessite pas de points de suture. D'accord Dr. Vous, suivez-moi. Donnez-moi votre formulaire de la CSST.(sans sourire, la secrétaire...)

L'homme au pif rouge (sans être clown) a suivi la brute des bureaucrates dans un des locaux. Elle est revenue au comptoir, encore moins souriante si ça se peut.

Elle a saisi ma carte, l'a plaquée et m'a indiqué du bout de son stylo le corridor où m'installer pour attendre.

Le temps a filé. Je n'avais apporté aucun bouquin. Je préfère observer les patients tout autour, car en 2016, plus personne ne se préoccupe du regard des autres, ils ont tous les yeux rivés sur un petit écran et ils pitonnent et clavardent et répondent et pitonnent et textent et soupirent et baissent encore plus la tête et courbent le dos et auront une bosse de bison à 40 ans... Dah.

11h55. L'accidenté sort du cabinet accompagné du docteur qui le dirige vers la clinique de radiologie qui est tout juste à côté, dans le corridor.

- Ah non, c'est fermé! dit la secrétaire encore plus enjouée.

- ??? Mais il est 11h55, de répliquer le gentil-docteur.

- Ben oui. Mais ils sont fermés jusqu'à 13h00 pour diner.

Le docteur a soupiré, déclaré haut et fort que 11h55, ce n'était pas 12h00 et a souri à tous les patients avant de retourner sauver le monde, un patient à la fois.

Mon tour est venu à... 13h00. L'homme-au-nez-rouge ne saignait plus et attendait devant la porte de la clinique de radiologie.

Je suis enfin entrée dans le cabinet.

- Wow... vous êtes occupé, docteur...

- Vous avez trouvé les bons mots, X-Mom. (je sais, c'est un des mes dadas!!)

- Je vous admire...

- Si vous saviez... j'adore mon métier et c'est pour ça que je suis ici. Alors, comment vous allez?

- Mieux. Mais j'ai raté mon fabuleux repas baryté ce matin.

- Vous n'avez pas réussi à boire le liquide?

- Hein? Non, non... je n'ai PAS fait l'examen, car je suis arrivée en retard ET à jeun.

- Oups. Mauvaise gestion d'horaire?

- Moui... ça m'arrive rarement. Mais bon... J'y retourne le 13 juillet. Vous avez mes résultats d'analyses sanguines?

- Oui. Sur papier, vous êtes en pleine santé.

- Pour vrai? Alors mes bobos sont tous dans ma tête...

- X-Mom... qu'est-ce que vous ne me dites pas... votre estomac va mieux, non?

- Oui, mais ce n'est pas ça... c'est le Concerta pour contrôler mon hypersomnie diurne.

- Vous êtes hypersomniaque diurne??? C'est rare que je vois ça...

- Mmm...

- Je croyais plutôt que vous preniez du Concerta pour votre hyperactivité, sans vouloir vous choquer...

- Nan... vous voyez, c'est "ça" le problème. Je suis énergique et dynamique et tout, mais PAS hyperactive comme les TDAH... Depuis que je prends le Concerta, je ne dors plus le jour et c'est génial, mais depuis quelques mois, j'ai l'impression que mon cerveau "spinne" à "high" et je suis essouflée dans ma tête... je m'épuise à vouloir trop en faire et comme je ne sais pas par où commencer, je fais moins de choses que supposé et je frustre et je me demande si je ne préfèrerais pas m'endormir toute la journée que de ne rien faire d'assez concret selon mes standards...

- Mmm. X-Mom... je suis ici pour traiter les "urgences". Votre urgence, c'était votre estomac. Je ne peux vous expliquer mon malaise, mais vous devez voir votre médecin de famille pour régler tous vos autres "bobos", comme vous dites... Vous avez un médecin de famille, je le vois à votre dossier...

- Mais elle est à Sherbrooke...

- Oh là là... c'est trop loin pour vous... avec votre situation familiale très particulière, vous avez besoin d'un médecin accessible qui pourra vous voir rapidement...

- Je sais bien... mais je ne peux pas changer de médecin... j'en ai "un", je suis déjà tellement chanceuse...

- Mais oui vous pouvez. Vous avez le droit de demander un changement de médecin pour la distance éloignée.

- Mais je devrai me retrouver sur une liste interminable de patients "orphelins"...

- En effet... si seulement je pouvais vous inscrire dans mes patients, mais je termine dans 5 ans et je ne fais que de la clinique sans rendez-vous, désormais...

- Vous pourriez rajeunir et m'accepter dans votre liste? Ça m'aiderait tellement, vous savez?

- Je voudrais bien réussir ce tour de magie... Quoique non, je ne veux pas rajeunir... Dans mes "bonnes années", j'avais tellement de patients que je ne dormais presque plus... Je veux me reposer un peu et voyager la tête un peu plus légère...,

- Et si je vous dis que je suis menstruée aux 21 jours et que je fais de l'œdème et que je me sens dans un SPM le 3/4 du temps, vous pouvez m'aider vite vite, là, en "urgence"?

- Vous avez un "large spectre" et il vous faut un suivi "global", X-Mom... qui réunira toutes les sphères de votre corps et votre esprit afin que vous soyez en très bonne condition, comme sur le papier de vos analyses... vous êtes un "tout", je ne peux vous traiter qu'en petites parties... vous me suivez?

- Moui. Mais je suis tellement désolée de vivre au Québec. Car j'ai devant moi un médecin compétent, qui aime son boulot et qui doit me mettre dehors de son cabinet à cause du "temps"...

- Hahaha. X-Mom, vous êtes une patiente a-d-o-r-a-b-l-e. Votre lucidité me surprend. Car si vous saviez... je dois voir 6 patients par heure, à raison de 10 à 15 minutes maximum par consultation. Et ça fait 20 minutes que vous êtes ici...

- Hahaha.

On a éclaté de rire ensemble.

Car je voyais bien dans ses yeux toute la bonté d'un "vrai docteur"... j'aurais vraiment souhaité l'avoir croisé sur mon parcours "médical" il y a de cela 10 ans...

***

Une fois à la maison, je suis allée visiter le site internet pour m'inscrire sur la liste des "patients orphelins".

Et voilà. Je ne peux m'inscrire, on "détecte" la fatale vérité: J'AI un médecin de famille!!!!!!!!

Ce que je dois faire?

Je dois téléphoner au CISSS de ma région.

Téléphoner dans un CISSS (anciennement CLSC pour ceux qui s'y perdent!)???

C'est THE maison des fous.

Chaque fois que je téléphone à cet endroit, on me transfère d'un poste à l'autre. On me sort du "voyons ma tite-madame" à toutes les sauces et j'ai envie de m'arracher tous les cheveux du corps, même ceux qui ne sont pas encore poussés quand je raccroche enfin, avec "pas-de-réponse" à mes questions...

***

Je téléphone demain.

On annonce du gros soleil.

Ça devrait être simple, non?

***

(Vous pouvez m'imaginer ici en train de faire la poule et le chat, comme dans "Les douze travaux d'Astérix...)














Vraiment?


Ce matin, après une attente raisonnable vu le système de santé "escargottien" dans lequel nous sommes prisonniers, j'avais un rendez-vous en radiologie pour un repas baryté.

* Repas baryté. Eurk-e. Un repas baryté? Un autre appellation, ça ne leur tentait pas? Un repas, vraiment? *

Bref, sur mon agenda de frigo, le rendez-vous était à 9h30.

Alors ce matin, après avoir "soigné" X-Boy avant de l'envoyer à l'école (le gamin a choppé, la semaine dernière, une bactérie qui lui a fait couler du vert et par les yeux et par les oreilles!!!), je prends mon temps sous la douche et je déjeune tranquillement.

À 9h00 me vient l'idée de récupérer la prescription pour mon "repas-radiologique" et de la glisser dans mon sac à main. Sur le papier, il est inscrit (par moi-même en plus!): "rendez-vous à 8h45 à jeun depuis minuit".

J'ai hurlé. De rire et de surprise. Comment ai-je pu transcrire une telle erreur sur l'agenda du frigo???

Je ne sais pas. Mais voilà la preuve que quand l'estomac a de la houle, le cerveau prend l'eau.

En 8 ans de gestionnaire de rendez-vous médicaux pour X-Boy, il ne m'est arrivé que quelques fois de me tromper d'heure ou de journée de rendez-vous, mais je m'en apercevais la veille, au moins...

Je me suis quand même présentée à la clinique de radiologie avec un large sourire et un vif espoir que le "à jeun" n'était pas "si" nécessaire et que mon retard serait excusable vu ma gentille personne, mais non.

On ne peut pas prendre un "repas" avant un "repas baryté".

Paraît que ça ne fait pas un bon mélange.

Mais ce sera "bon", un repas baryté?

Vraiment?

***

Laissez-moi rire.

D'ici là, je m'en vais rencontrer le docteur au "sans rendez-vous" qui m'avait offert un "suivi" (wow!!!) ce matin, à 11h40. Les médicaments prescrits pour me calmer le vague-à-l'estomac ont fait effet. Je n'ai plus le sentiment d'être en pleine mer déchaînée. Et j'aurai les résultats de mes analyses sanguines.

Peut-être révèleront-ils un taux élevé d'humour noir?

Ce serait marrant.

Vraiment.

jeudi 2 juin 2016

Se reposer pour écrire...

Je suis en repos "forcé"... mon corps a crié "famine-de-repos" cette semaine; je me tape probablement un ulcère d'estomac causé par une sympathique bactérie "mangeuse de paroi intestinale" et j'ai le coeur à la flotte... comme si j'étais sur un tout petit rafiot sur un océan lors d'une tempête tropicale même pas prénommée par les médias...

***

Mais ça m'a donné le goût (jeu de mots!) de m'asseoir pour claviérer un peu, parce que bon, après avoir dormi, lu, redormi, relu et tenté d'écouter quelque émission de matante en matinée, je me suis dit: "ben là, ce qui te manque le plus dans ta vie depuis des mois, c'est d'écrire... tu attends quoi? Un autre ulcère?". *Non, pitié.

***

Mais j'écris sur quoi au juste, en cette matinée où se lève réellement une tempête de pluie? Je ne sais trop. Pour celles qui me liront, ça sera un texte en ondulations. Comme des vagues de pensées. (entre deux nausées subjectives et non résolues avec Dame-Toilette) Haha.

***

X-Boy est à l'école en ce moment. Et j'ai vachement hâte que l'année scolaire soit terminée. Après trois ans dans la même classe, je crois qu'il est temps qu'il bouge de classe. Et tout son corps et son attitude le réclament de plus en plus. Il faut dire que X-Boy, depuis la maternelle (si on peut appeler ça ainsi...) se retrouve dans la même classe avec les "fauteuils". C'est ainsi que l'on qualifie les enfants qui n'ont aucune autonomie physique. Il est ainsi en compagnie de fillettes (allez savoir, les gars ont peur des fauteuils?) qui, tristement, se voient grandement paralysées et sont fixées dans leur fauteuil toute la journée. La première année, ça convenait à X-Boy qui était épileptique et qui ne se déplaçait que très peu à quatre pattes. L'an dernier, grâce à la diète, il a commencé à se déplacer de plus en plus au sol et à se trimbaler sur quelques mètres avec sa marchette. Encore là, sa classe "mobilisée" lui convenait, car la prof est vachement consciencieuse et avec l'introduction de la diète cétogène, je ne voyais meilleure personne que celle-ci pour veiller sur le bambin. Néanmoins, à la fin de l'année dernière, j'avais questionné les instances à savoir s'il était possible de transférer X-Boy dans une classe de "marcheurs" vu ses progrès et ses besoins grandissants de se séparer de son fauteuil à roulettes... On m'avait répondu que non, il n'était pas encore assez "moteur" et que les enfants-marcheurs allaient trop "vite" pour X-Boy et qu'il peinerait à les suivre et ralentirait le "groupe", en quelque sorte. Soit.

Sauf que depuis la fin de l'été dernier, X-Boy a pris de l'aplomb. Voire de l'autonomie. Et un vif désir de se déplacer seul. Au sol ou en marchette. Grâce à sa monitrice de camp d'été "régulier" (oui oui, X-Boy fréquente le camp de jour de la ville et c'est magique, croyez-moi!), il a pu développer ses muscles en faisant de la marchette dans un gymnase immense tous les jours de ces semaines de "vacances" avec les "amis-normaux".

Ainsi, en septembre, quand il est retourné dans sa minuscule classe où s'entassent 5 fauteuils, 5 marchettes, 5 planches de verticalisation, la table de changements de couches, le bureau d'ordinateur, le bac à balles et les matelas de jeux au sol, X-Boy manquait de toute évidence d'espace pour se déplacer aussi librement qu'il le désirait. J'en ai fait part à son professeur, mais toujours la même réponse. X-Boy n'est pas encore assez autonome. Il sera mieux ici, on pourra lui faire faire ses exercices dans un contexte plus tranquille.

Mais il y a tranquille et tristement tranquille. Ne croyez pas que je dénigre ses camarades de classe, mais il faut avouer qu'à cause de leurs handicaps, X-Boy se voit être le seul qui "jase", qui bouge et qui manipule des jouets avec ses mains. C'est pour vous démontrer l'ampleur des limitations de son harem de filles méga-mignonnes, oh oui! (Y'en a une qui a une chevelure noire de jais à faire pâmer de jalousie toutes les coloristes du monde... et que dire de ses yeux noisette qui en disent long sur la beauté du monde, je vous jure!) Bref, X-Boy, on se l'est fait dire plusieurs fois, "dérange" les autres de par ses cris et ses "revendications". Ce qui est l'effet, malheureusement, du "groupe"... car X-Boy n'en a que faire que de rester assis et attaché dans son fauteuil, il veut BOUGER... Mais on "manque d'espace, de bras, de temps, de préposées, Madame" et on blâme plutôt le gamin d'être "turbulent" et de gueuler trop fort.

Pourtant, à la maison, le gamin, il ne gueule pas si fort. Il rit, il joue, il se déplace et il nous suit partout. Il ÉVOLUE. Ce que prône pourtant le fameux Ministère de l'Éducation, non? Depuis quelques semaines, on me rapporte qu'à l'école, X-Boy est fatigué, ultra-fatigué et qu'il refuse de manger et de boire... Mais c'est la roue qui tourne. Confinez un enfant à son fauteuil et il vous offrira son côté "fatigué"... X-Boy a une intelligence; celle de répondre à sa manière aux enseignements.

Et je croise fort fort les doigts pour que l'an prochain, il change de groupe. Même si ce sera plus "dangereux". Même s'il ralentira le groupe. Parce que mon feeling de mère me dit qu'il suivra le groupe. Malgré ce que le foutu Ministère peut en penser.

***

Y'a du mouvement chez nous, ces derniers temps. Que ce soit X-Boy qui se balade en marchette d'une pièce à l'autre en chipant des objets "interdits" et en les déposant partout où on ne les trouvera pas, que ce soit dans mon corps qui joue à "j'ai la nausée, attention, ça monte et ça redescend finalement" ou que ce soit du côté professionnel pour X-Man, ça bouge.

Depuis mardi, X-Man a changé de boulot. Ou plutôt, il fait le même boulot, mais pour une plus grosse compagnie. Dans le jargon du business, on pourrait dire que X-Man s'est fait recruter. Il ne cherchait nullement à quitter son poste, car il adorait son travail. Et son équipe. Et tout ce qui venait avec.

Alors pourquoi il est parti? À cause du mouvement. X-Man en avait plus que marre du trafic montréalais-lavallois, son bureau-chef étant à deux ponts de notre rive montérégienne. Au bas mot, chaque semaine, il devait se rendre à une réunion le vendredi et il se tapait environ 4 à 5 heures de trafic. Personnellement, je n'aurais jamais supporté ce rythme de vie. Quand je me retrouve dans le trafic pour aller à Ste-Justine, il me vient un moment où j'ai des idées très sombres et où je me demande à quoi bon être un humain si c'est pour se retrouver coincé dans sa bagnole à attendre que "tout le monde" il avance, que tout le monde il arrête de regarder l'accident de l'autre côté de la rue, que tout le monde il arrête de voyager seul dans sa grosse BMW parce que hein, les transports en commun, c'est pour les pauvres et ça pue, tsé...

Bref, quand un autre employeur a offert un poste grandement convoité dans le milieu à X-Man-très-réputé-dans-son-milieu, il y a eu matière à de grandes réflexions. Pendant plusieurs soupers, on a sorti la liste des pour et des contre et le facteur "trafic et épuisement lié au trafic" a pesé lourd dans la balance. Le nouveau bureau-chef de X-Man se trouve à 45 minutes AVEC trafic de la maison. Et bon, la compagnie, étant beaucoup plus grosse et ancienne, offre également des avantages sociaux qui nous sauveront la vie avec un X-Boy grandissant et nous-mêmes qui vieillissons et développons des bobos de tits-vieux avant l'âge. Hahaha. (Je ris, mais quand je regarde les rapports des examens de la condition de mon dos, je vois bien que je vieillis avant l'âge. Thanks to le poids de X-Boy.)

Ce qui fait que X-Man sera enfin à la maison les vendredis soirs, avant 20h00. Cela fera 10 ans que nous sommes en couple et nous vivrons enfin nos premiers vendredis soirs en amoureux. Et nos samedis matins "tranquilles", car X-Man récupérait de ses périples voituriens toute la journée du samedi... avant de reprendre la route le lundi matin pour d'autres contrées plus ou moins éloignées... Je saurai enfin ce qu'est un vendredi soir "relax", un vendredi soir où je ne serai plus seule pour la routine du dodo de l'enfant-chéri. Un vendredi soir où j'aurai envie de préparer un souper pour fêter le week-end...

La tristesse qui me reste au coeur face à ce changement important dans notre vie familiale? Le lien qui m'unissait à ses collègues de travail. Allez savoir, on ne se voyait que très rarement, mais grâce aux histoires racontées par X-Man et à quelques messages écrits à mon attention par certains d'entre eux sur les réseaux sociaux, ils étaient devenus mes "collègues de travail à moi aussi". Je les aimais tous, sans exception. Et ils me manqueront. C'est un deuil étrange, mais il est là. Et je n'aurai pas de "party d'adieu" pour tourner la page.

X-Man oui, chanceux.

***

Pour terminer sur une note plus heureuse (on voit bien qu'il y a des creux de vague dans mon estomac, ça se transpose!), j'ai envie de vous jaser de mon premier répit en solo. Oui oui, le week-end dernier, alors que X-Man se trouvait en Abitibi depuis une semaine afin de terminer son contrat avec la petite "boîte", j'avais un répit de booké au Centre Philou pour X-Boy. Quand j'avais réservé cette fin de semaine "off", je n'avais pas réalisé que je serais seule, sans X-Man. Et j'ai failli annuler, car voyons, le répit, il nous permet de nous retrouver en amoureux...

Mais hop, j'ai saisi l'opportunité. Et bien que oui, je me sois sentie un peu coupable (sentiment difficile à éradiquer) de laisser l'enfant en "vacances" avec ses potes "pareils comme lui" et surtout avec les meilleures éducatrices spécialisées du monde, je me suis sentie libérée. Légère comme l'air. Légère comme lorsque j'étais célibataire et étudiante à l'université et que je n'avais aucun horaire "familial" à respecter. Une magnifique sensation retrouvée, oui. Et modifiée, car je ne suis plus l'étudiante célibataire, je suis une femme-mère-amoureuse qui a vécu une panoplie d'expériences depuis bien des années.

Avec tout ce bagage au coeur, je me suis laissée guider par mes envies. À mon retour de la maison de répit, je suis allée chercher un "take-out" de Thaïlandais (un nid d'amour; quel nom savoureux, non!) et ma voisine-amie m'a invitée à marcher dans le quartier pour faire notre "sport-facile" hebdomadaire. Pour une fois, j'ai pu dire oui sans demander à X-Man si je pouvais sortir là, là, tout de suite, sans brosser les dents du petit, le mettre au lit, attendre qu'il soit calme et que X-Man soit revenu de sortir les poubelles pour sortir à mon tour (le jeudi soir, on a notre routine, vous avez la vôtre aussi!). J'ai enfilé mes runnings, pris 10$ dans mes poches et j'ai rejoint la copine qui s'échappait, de son côté, de sa routine...

Nous avons longuement marché, ce soir-là. Nos discussions étaient plus légères, comme l'air du temps et le coucher de soleil de ce soir de fin mai. Nous avons terminé notre promenade au bar laitier, là où on sert les meilleurs sorbets-sans-produits-laitiers (pour mon estomac capricieux!) et les meilleurs cornets "normaux" de la région... Ce soir-là, à mon retour, j'ai lu sans regarder le cadran et je me suis endormie la lumière allumée. Comme quand j'étais étudiante, sauf que là, le livre ne m'emmerdait pas.

***

Les vagues se transforment en raz-de-marée. Je dois aller me ravitailler dans mon paquebot-de-lit...

***

À plus, moussaillons!