mardi 12 juin 2012

Le génie du flacon.

Je le cherche, ce sapré génie de la bouteille. Ça fait deux mois que je le cherche. Et ho, je ne parle pas d'un vice d'alcoolique qui cherche la solution dans des bulles de bière, mais je parle des bouteilles de médicaments de X-Boy.

Je dis "je" à cette recherche, car X-Boy participe déjà assez activement à la recherche en étant le cobaye principal...

Ainsi, je me fais l'émissaire de X-Boy chaque semaine en téléphonant au département de neurologie de Ste-Justine pour dire: Non, la dose ne fonctionne pas encore.

C'est mon jour de la marmotte. Chaque mercredi, depuis deux mois, je décroche le combiné, compose le numéro du poste et je laisse un long message descriptif sur une boîte vocale. Puis, le lendemain, on me rappelle, on ajuste la médication via la pharmacie et X-Boy continue ses essais routiers à bord du fabuleux bolide qui l'emmènera hors-piste du trajet qu'emprunte la vilaine épilepsie...

***

Je vais le dire: JE SUIS TANNÉE DE L'ÉPILEPSIE. Je ne suis pas endurante, hein? "Ça fait juste deux mois et demi, X-Mom... t'as pas fini!"

OUAIN? PIS? Je suis supposée être top-de-bonne-humeur quand je vois mon gamin venir les lèvres bleues aux trois minutes chaque fois que je m'installe pour des périodes de 20 minutes devant son joli visage pour jouer avec lui? Parce que le reste du temps, hein: ben je le laisse jouer seul au sol et je "m'évite" la crise de panique. Parce que croyez-le ou non, ça devient insupportable de regarder son môme partir dans les limbes aussi fréquemment. J'ai beau réussir à en rire, à dédramatiser, à me dire que ça va cesser un jour... reste que le soir, en me couchant, je dois réapprendre à respirer pour continuer.

Je suis dramatique? Oh... comme si vous n'étiez pas habitués! Avouez que si je l'étais moins, vous ne seriez pas en train de lire ce blogue. C'est qu'on aime ça, lire les drames des autres... allez, ne mentez pas. Ça nous rassure sur les nôtres, hein?

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Bref, ça fait deux mois que l'épilepsie prend toute la place dans le corps de X-Boy. Et vous savez quoi? Ben elle fait royalement chier, l'épilepsie. Parce qu'elle a réussi à enlever le tonus de X-Boy qui n'était déjà pas à son maximum. Parce qu'elle a réussi à lui enlever les muscles qu'il s'était forgé au cours des dernières années. Et on s'entend qu'il était loin de ressembler à Popeye, faque hein. Parce qu'elle a réussi à lui enlever le non-gras qu'il avait.

Résultat: X-Boy est maigre, pâle (parfois bleu, rhôôô!), et mou. Mais vraiment mou. Vous le prenez et il est comme un bébé de 3 mois (sauf qu'il a 4 ans, alors bonjour les maux de dos!!!). La tête se colle sur votre épaule, il étend ses jambes le long de votre corps et il dépose ses petites mains sur vos bras qu'il caresse doucement. Comme s'il prenait soin de vous calmer. Comme s'il vous disait: "Allons, je ne vais pas si mal. Et on est vachement bien dans vos bras plein d'affection. Alors, hein, pourquoi je voudrais me tenir droit et m'arracher de là?"

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Ce qui m'enrage, car oui, je vis beaucoup de colère ces temps-ci, c'est cette terrible impression que tout le travail accompli en physio-ergo-éducation-spécialisée soit anéanti. Que les trois dernières années de ma vie où j'ai trimballé le petit de spécialiste en spécialiste, où chaque putain de jour, j'ai répété mille et un exercices, que chaque petit progrès chaque jour soit réduit à : "ça". Je n'ose dire rien, puisque que ce serait mentir. Mais de voir mon fils faible, mou et sans réel appétit, ça me chamboule le coeur au max.

C'est comme si tout notre "boulot", toutes nos "réussites" s'envolaient au profit d'une atteinte neurologique. Et ça te fonce sur un moral avec un force incroyable.

Comme si la maison que j'avais bâtie venait de partir en fumée.

Et qu'il fallait que je rebâtisse.

Est-ce que les fondations sont encore là? Les spécialistes me rassurent et me disent que les acquis de mouvements, par exemple (comme se tenir debout ou faire des pas), restent imprimés dans le cerveau. Et que dès que l'épilepsie sera contrôlée, X-Boy retrouvera son chemin.

Je m'accroche à ces phrases.

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N'allez pas croire que je sois en dépression, que je touche le fond du baril. Nan. Je m'exprime tout simplement. Car je ne peux pas garder ça pour moi. Et allez savoir, bloguer me redonne toujours un peu de courage.

Et d'énergie.

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Sur ce, je m'en vais participer à un IronWoman.

(Est-ce que passer la balayeuse sera un jour dans le triathlon?)

***

9 commentaires:

  1. Je t'aime mon amie, je suis là!

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  2. Tout ceci me chavire...le seul mot qui me vient en tête c'est "courage". Avec vous comme parents, X-Boy ne baissera jamais les bras. Vous êtes exceptionnels comme parents. Lily

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  3. bonsoir
    Hé non Xmom ,on n'aime pas les drames ,on préfère les histoires de tuyaux bouchés .
    Si on vous lit c'est que c'est sacrément bien écrit et que cela doit vous servir d’exutoire ,c'est disponible tout de suite et moins cher que le psy.

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    1. C'est vrai, avec le décalage, ce que j'écris l'après-midi, vous le lisez le soir! Belle lecture avant le dodo, hein?

      Merci pour le compliment et sincèrement, je préfère les tuyaux bouchés à l'épilepsie. Avec les tuyaux, je peux faire appel à une troupe d'hommes de la construction et c'est réglé. Avec l'épilepsie, je ne peux rien faire, sauf croire.

      Et payer les médicaments, oui! (Voilà pourquoi je blogue: plus d'argent pour le psy! haha)

      PS. Du fin fond de votre continent européen, vous arrivez à tout comprendre ce que j'écris? Bravo, même moi je n'y arrive pas toujours! Rhô.

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  4. Moi je suis triste de lire que X-Boy ne va pas bien! Je suis en colère contre cette épilepsie qui bousille tout. Je suis en maudit qu'on ne réussisse pas à doser les médicaments pour que les progrès augmentent, pas qu'ils diminuent!

    Je voudrais être une deuxième paire de bras greffée à ton tronc de Super Wonder X-Mom (je fais confiance à ton imagination pour le reste : j'espère qu'en ce moment tu souris).

    Je voudrais être un rechargeur à batteries pour que tu puisses faire le plein d'énergie et de courage à volonté. J'aimerais être celui qui décide que c'est assez, et qui est capable de faire disparaître les méchants moments dans vos vies!

    J'aimerais juste avoir plus de temps dans ma vie pour prendre de tes nouvelles de vive voix et t'apporter du soutien!

    Moi je suis contente de te lire, que ce soit drôle ou pas, révoltant, fachant, décourageant. Wathever, je suis toujours rassurée quand j'ai accès à tes sentiments réels. Je me dis que te confier ici, c'est déjà signe que tu vas un peu mieux.

    bisous xxx

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    1. Oh chère Élisou!

      Tes mots ont toujours cette effet doux chez moi. Ça me donne envie de sauter dans ma bagnole et de me rendre directo chez toi, oui! Question que je te montre l'esquisse de la greffe de bras! (alors oui, j'ai ri aux éclats!!!)

      Merci d'être là et d'envoyer paître l'épilepsie avec moi. T'es ma copine de "fâchage", j'adore ça! Je t'entends de chez nous dire que c'est assez, bâtard!!!

      Bisous à toi xxx et en passant, j'ai toujours des fabuleuses godasses pour ton fiston-mignon à aller te porter un de ces jours d'été ensoleillé!!!

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  5. Alors tu viens quand à Drummondville, question qu'on peste contre la vie ensemble? ;)

    Je pense à toi à tous les jours ma chère!

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  6. Bonjour, je viens de découvrir ton blogue. Mon fils a 8 ans et il fait des crises d'épilepsie depuis qu'il a 4 mois. Bien sûr, ça vient pas tout seul, on a un abonnement chez l'ergo et l'ortho depuis trop longtemps. Je voulais juste te dire de ne pas lâcher ( je sais bien que tu ne lâcheras jamais, mais j'ai parfois eu besoin de l'entendre).

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