Le génie du flacon.

Je le cherche, ce sapré génie de la bouteille. Ça fait deux mois que je le cherche. Et ho, je ne parle pas d'un vice d'alcoolique qui cherche la solution dans des bulles de bière, mais je parle des bouteilles de médicaments de X-Boy.

Je dis "je" à cette recherche, car X-Boy participe déjà assez activement à la recherche en étant le cobaye principal...

Ainsi, je me fais l'émissaire de X-Boy chaque semaine en téléphonant au département de neurologie de Ste-Justine pour dire: Non, la dose ne fonctionne pas encore.

C'est mon jour de la marmotte. Chaque mercredi, depuis deux mois, je décroche le combiné, compose le numéro du poste et je laisse un long message descriptif sur une boîte vocale. Puis, le lendemain, on me rappelle, on ajuste la médication via la pharmacie et X-Boy continue ses essais routiers à bord du fabuleux bolide qui l'emmènera hors-piste du trajet qu'emprunte la vilaine épilepsie...

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Je vais le dire: JE SUIS TANNÉE DE L'ÉPILEPSIE. Je ne suis pas endurante, hein? "Ça fait juste deux mois et demi, X-Mom... t'as pas fini!"

OUAIN? PIS? Je suis supposée être top-de-bonne-humeur quand je vois mon gamin venir les lèvres bleues aux trois minutes chaque fois que je m'installe pour des périodes de 20 minutes devant son joli visage pour jouer avec lui? Parce que le reste du temps, hein: ben je le laisse jouer seul au sol et je "m'évite" la crise de panique. Parce que croyez-le ou non, ça devient insupportable de regarder son môme partir dans les limbes aussi fréquemment. J'ai beau réussir à en rire, à dédramatiser, à me dire que ça va cesser un jour... reste que le soir, en me couchant, je dois réapprendre à respirer pour continuer.

Je suis dramatique? Oh... comme si vous n'étiez pas habitués! Avouez que si je l'étais moins, vous ne seriez pas en train de lire ce blogue. C'est qu'on aime ça, lire les drames des autres... allez, ne mentez pas. Ça nous rassure sur les nôtres, hein?

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Bref, ça fait deux mois que l'épilepsie prend toute la place dans le corps de X-Boy. Et vous savez quoi? Ben elle fait royalement chier, l'épilepsie. Parce qu'elle a réussi à enlever le tonus de X-Boy qui n'était déjà pas à son maximum. Parce qu'elle a réussi à lui enlever les muscles qu'il s'était forgé au cours des dernières années. Et on s'entend qu'il était loin de ressembler à Popeye, faque hein. Parce qu'elle a réussi à lui enlever le non-gras qu'il avait.

Résultat: X-Boy est maigre, pâle (parfois bleu, rhôôô!), et mou. Mais vraiment mou. Vous le prenez et il est comme un bébé de 3 mois (sauf qu'il a 4 ans, alors bonjour les maux de dos!!!). La tête se colle sur votre épaule, il étend ses jambes le long de votre corps et il dépose ses petites mains sur vos bras qu'il caresse doucement. Comme s'il prenait soin de vous calmer. Comme s'il vous disait: "Allons, je ne vais pas si mal. Et on est vachement bien dans vos bras plein d'affection. Alors, hein, pourquoi je voudrais me tenir droit et m'arracher de là?"

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Ce qui m'enrage, car oui, je vis beaucoup de colère ces temps-ci, c'est cette terrible impression que tout le travail accompli en physio-ergo-éducation-spécialisée soit anéanti. Que les trois dernières années de ma vie où j'ai trimballé le petit de spécialiste en spécialiste, où chaque putain de jour, j'ai répété mille et un exercices, que chaque petit progrès chaque jour soit réduit à : "ça". Je n'ose dire rien, puisque que ce serait mentir. Mais de voir mon fils faible, mou et sans réel appétit, ça me chamboule le coeur au max.

C'est comme si tout notre "boulot", toutes nos "réussites" s'envolaient au profit d'une atteinte neurologique. Et ça te fonce sur un moral avec un force incroyable.

Comme si la maison que j'avais bâtie venait de partir en fumée.

Et qu'il fallait que je rebâtisse.

Est-ce que les fondations sont encore là? Les spécialistes me rassurent et me disent que les acquis de mouvements, par exemple (comme se tenir debout ou faire des pas), restent imprimés dans le cerveau. Et que dès que l'épilepsie sera contrôlée, X-Boy retrouvera son chemin.

Je m'accroche à ces phrases.

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N'allez pas croire que je sois en dépression, que je touche le fond du baril. Nan. Je m'exprime tout simplement. Car je ne peux pas garder ça pour moi. Et allez savoir, bloguer me redonne toujours un peu de courage.

Et d'énergie.

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Sur ce, je m'en vais participer à un IronWoman.

(Est-ce que passer la balayeuse sera un jour dans le triathlon?)

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