X-Boyolito!

Ça y est! X-Boy est maintenant dans 2 pays à la fois. F-a-s-c-i-n-a-n-t, comme dirait l'autre Tisseyre dans ses "Découvertes". hahah

Hier, X-Boy s'est donc fait tirer le jus sanguin afin qu'on analyse ce dernier en Espagne, dans une clinique-laboratoire et qu'on tente de déterminer, dans le gène 3, s'il y a, comme dans le peu de cas de Opitz C existants, la mutation qui fait en sorte qu'il soit atteint de ce syndrome.

La génétique, c'est complètement intéressant et la consultante en génétique avait droit à 2 parents suspendus à ses lèvres (littéral, littéral) tandis qu'elle nous expliquait les mutations des gènes et tout le toutim. Ainsi, comme les recherches en sont encore à leurs balbutiements, il se peut que le Opitz C fasse partie des cas de gènes récessifs. En clair, que les deux parents sont porteurs d'un gène et qu'ils n'ont aucun symptôme, mais que lorsque qu'ils divisent leurs gènes pour créer un troisième joueur, la combinaison entraîne cette condition négative.

X-Boy serait peut-être le résultat de cette chance sur 4, de cette drôle de combinaison génétique imprévisible. Ce qui est "chouette" dans cette étude sanguine, c'est que si la condition du gène 3 se retrouve et "confirme" le Opitz C (mais on en est encore à 1 Opitz sur 7 qui a aussi cette condition), les généticiens seront en mesure d'examiner notre arbre génétique à nous, chers parents, afin de voir si notre gène 3 a aussi cette condition.

Ce qui ne devrait pas être le cas, selon la consultante. Elle abondait dans le sens que le gène 3 atteint chez X-Boy serait la résultante d'une mutation chez lui seul. Dans sa propre construction. Qu'elle ne parviendrait pas de notre mélange à nous, quoi.

Et ainsi, le risque de ravoir un autre enfant Opitz qui se trouve à 25%, soit 1 sur 4, diminuerait à un risque de presque 0%. Puisqu'il s'avère bien rare que cette loterie "génétique" arrive deux fois. (En effet, qui a déjà gagné le million 2 fois???)

Cette intéressante discussion a évidemment ramené le "possible bébé 2" sur le terrain des questionnements.

Pas évident.

Mon premier sentiment est nan. Toujours pas envie de jouer cette nouvelle partie de hasard. Connaissant ma propension à être dans les statistiques rares. Et X-Man a fait la moue en guise de réponse.

On en est donc encore au "Non, pas, euh, et si? et sinon? et haaaaaaaaaaaaaaa, on est-tu tanné de se casser la tête???".

Parce qu'en effet, alors que nous étions pris dans le trafic du retour (je hais la société automobile), je réfléchissais à voix haute à ce point.

Depuis la naissance de X-Boy (et même avant), nous n'avons jamais connu une "vie normale". Nous ne savons pas ce que c'est de ne pas être psychologiquement stressés. Nous sommes pris dans un éternel tourbillon de recherches, de tests, d'analyses, d'hypothèses et de rendez-vous médicaux. Juste ce mois-ci, X-Boy avait 19 rendez-vous.

C'est plus que dans toute une vie normale, chez certains adultes.

Nous ne savons pas ce que c'est de ne pas stimuler son enfant en permanence. De lui montrer à plier les doigts, ouvrir la bouche, fermer la bouche, plier un genou, déplier l'autre, mettre ses mains au sol puis tirer pour ramper et j'en passe. (on peut y passer la nuit!) Nous ne savons pas ce que c'est de ne pas aller à l'hôpital à toutes les semaines. De ne pas avoir toute une équipe qui s'assure du bon développement de petit homme.

Qu'est-ce que c'est la vie normale de parents?

C'est une drôle de question qui s'amuse à nous parcourir les neurones en ce moment.

En même temps, c'est une question réconfortante, puisque nous n'en savons pas la réponse. Et que notre vie de parents est celle que nous vivons.

Et pour X-Boy, c'est la meilleure qui existe.

Alors soit.

Continuons.

(Le trafic a débloqué rapidement, alors j'ai cessé l'activité des neurones drette là! hahaha)