Sur la scène hospitalière cette semaine...

La colère gronde.

En effet, je suis à la limite d'être vraiment tannée de visiter des endroits médicaux, spécialisés et autres. La semaine du 7 juin, j'ai eu droit à un 5 en 5. Oui, car le vendredi, seule journée libre de rendez-vous, il a fallu que j'accompagne le jeune héritier à la clinique sans rendez-vous car Monsieur faisait une otite-séreuse-donnez-moi-le-fameux-sirop-aux-bananes-que-je-rentre-chez-moi-et-que-l'on-dorme-cet-après-midi...

La semaine passée, venait s'ajouter au 4 en 5, une sempiternelle visite à Ste-Justine, qui à elle seule, épuise son lot d'équipiers. Les rendez-vous à l'agenda: neurologie et génétique. Le premier à 12h45 et l'autre à 14h00. Pour un retour à la maison à 18h30. Faites le calcul, le trafic, ça fait vraiment chier, je ne m'excuse même pas du langage. Les humains aiment se mettre dans un tel bourbier mécanique. Je n'y comprends rien. Pourquoi X-Boy n'est-il pas né avec le don de télétransporter son lui-même et sa famille chérie? Hein? (Note aux lecteurs: la conclusion se tire ici: naître avec une tête de Klingon ne fait pas de vous un Spock)

En neurologie, nous avons ENCORE eu droit à une résidante. Et je n'ai rien contre les apprentis, les stagiaires, les observateurs et les vuvuzelas (haaaaaaa), mais dans les cours des résidants, il faudrait expliquer à ceux-ci qu'avoir l'air nono, nounoune, niaiseux ou niaiseuse, CE N'EST PAS UNE BONNE FAÇON D'ABORDER LES ENFANTS NI LES PARENTS. Ainsi, la résidante du neuro nous est apparue comme une nouille dans un plat de riz et elle n'avait pas LU le dossier, alors elle ne comprenait pas la tite cicatrice sur le crâne de X-Boy. Expliquer, expliquer, justifier, ça ÉPUISE LES PARENTS, bon. Tannée, dis-je-je?

Par chance, le neurologue, du haut de sa compétence d'au moins 40 ans de pratique, a réglé ça rapidement. Opizt C, Opitz XXX, c'est pas ça l'important. Laissons ça aux généticiens. Moi, ce qui m'intéresse, c'est de voir qu'il progresse (oui), qu'il grandit (oui), qu'il grossit (oui) et qu'il a un problème neuro (oui, mais lequel, ce n'est pas important). Revenez me voir dans 6 mois et continuez de le stimuler comme vous le faites. "Salut mon gros!", c'est ce qu'il a dit en nous redonnant X-Boy. On est sorti de là en riant, personne ne nous a jamais dit que X-Boy était gros... pourquoi nous avoir caché la vérité aussi longtemps?

Ça, c'est le genre de rendez-vous idéal. Bien qu'on ait une résidente-pasta en entrée, le plat principal est consistant, rapide et vite digéré. Miam. On en veut encore. Mais dans 6 mois, seulement.

Mais non, nous sommes encore retournés à Ste-Justine cette semaine, lundi, pour un rendez-vous en orthophonie à 9h00, un scan+IRM à 12h00 et un rendez-vous en crânio-faciale à 15h15. Résultat: on était de retour à 19h00. Et nous étions partis à 7h00. Faites le calcul, c'est trop long. Y'avait encore ce foutu trafic à l'aller et au retour. Indigestion.

Le rendez-vous avec l'orthophoniste ne se décrit pas réellement. En fait, X-Man a trouvé le mot: stérile. C'est vous dire la joie qu'on a ressenti dans ce bureau grand comme un hangar de nain. X-Boy n'a jamais voulu coopérer. Il a pleuré, mouché, atchoumé pendant 2 heures. Et la morve, c'est strictement interdit pour faire un scan et une irm.

Alors en plus d'écouter (blah) les 3955432 questions-pièges du type "Votre enfant répond-il "oui" lorsque vous lui demandez s'il a voté aux dernières élections? (IL NE PARLE PAS MADAME!!!), j'avais le stress en boule dans l'estomac et la question qui tournait "My god, est-ce que X-Boy peut faire son scan ou non? Va vraiment falloir revenir? Est-ce qu'il a un rhume? Comment ça??? Pourquoi ce matin, hein? C'est pas le temps? Y'est à jeun... grmgmblmb.)".

Ainsi, quand on est sorti du fourneau de l'autre orthophoniste-phobique-des-bébés (faudrait leur dire qu'à Ste-Justine, il y a des bébés!!!), on s'est dirigé à l'admission pour le scan et j'ai déballé mes questions à cette jolie Nadège (je la nomme, car elle mérite une mention d'honneur pour sa joie de vivre et ses bouclettes mignonnettes) qui nous a expliqué que si un enfant morve pendant un scan, le sédatif augmente les sécrétions et ça peut causer un arrêt respiratoire. Alors elle a fait voir X-Boy par une infirmière et un docteur a dicté une injection intra-musculaire et a trouvé que X-Boy était en pleine forme pour ses examens.

En effet, dès qu'on est sorti du bureau de l'autre quoi déjà?, X-Boy a cessé la morniflette. Plus rien, nada, niet. On s'est cru un peu dingue de l'avoir mouché pendant les deux dernières heures. Nadège a dit qu'il était allergique à l'orthophoniste. J'ai éclaté de rire. Ben voyons, comment ça? Et que X-Boy s'est dit, bon, tant qu'à être ici, je vais les faire, ces maudits examens.

Allez savoir, mais X-Boy semble avoir compris cette stratégie gagnante.

Ainsi, nous avons attendu The piqûre dans le petit corridor, là où attendaient d'autres parents avec leurs enfants. À ma gauche, il y avait un bébé-fille gavée par le nez qui, dans les bras de sa maman-aux-cheveux-rasés, souriait très peu. Elle avait les jambes si fines, avec de petites plaques violacés un peu partout. Et des yeux très petits, deux petites amandes noires. Sur la tête, deux lulus blondes. Et autour d'elle, il y avait la voix de sa mère qui chantonnait tout bas. À ma gauche, il y avait une mère aux yeux rougis par les larmes avec une ado longiligne qui lisait (lisait-elle vraiment?) "4 filles et un jean". Elle avait les yeux rougis, elle aussi. Et il y avait nous, au centre. Avec un X-Boy en petite jaquette jaune et en pseudo-crise parce qu'il était presque midi et qu'il avait faim, lui.

Et il y a eu moi, qui en ai eu assez, pour un instant, de voir autant de tristesse autour de moi. J'ai regardé X-Man, je me suis mise à pleurer doucement. "Pus capable de voir ça, des visages, dévastés. Pus capable d'entendre la chanson triste de cette mère. Sa fille va mourir, je le sens. Pus capable." Il m'a souri et m'a dit que "l'arrêt respiratoire" prononcé par Nadège n'arriverait pas, tu sais. Ce ne sont que des explications médicales. X-Man a cette capacité de trouver la raison de mes larmes. "Et elle ne mourra pas, la petite fille blonde."

J'ai arrêté de pleurer. 10 secondes de panique. Et j'ai compris aussi que ce petit corridor me rappelait la chirurgie de X-Boy l'an passé. On avait dû lui faire passer un scan et attendre les résultats pour quitter l'hôpital. C'était le test ultime. Et il l'avait réussi. Ouf.

Cette année, le scan sert à voir les suttures osseuses. Question de vérifier que le crâne se referme de la bonne façon. Que les trous ne sont presque plus visibles. Et c'est le cas, X-Boy a un crâne fermé et des vis un peu partout. Une belle mécanique chirurgicale, quoi.

Mais allez comprendre, les résultats sont beaux, on ne revient que dans un an pour un autre scan, ma fatigue ne s'en va pas rapidement.

Je suis lasse de voir mon fils se faire mettre dans toutes sortes de situations pas toutes joyeuses, non. Passer un scan, ça ne dure que 5 minutes, mais ça nécessite une sédation. Et une drogue aussi forte dans un aussi petit corps, c'est méchant. Quand il s'est réveillé, il était aussi mou qu'il y a quelques mois (blague noire face à son hypotonie combattue!) et il pleurait sans arrêt. Il était étourdi et voulait boire à la vitesse 200 son jus. Mais il se rendormait aussitôt une gorgée avalée et il fallait le réveiller. Pour s'assurer qu'il ne vomirait pas. Qu'il pourrait revenir à la maison. Pas comme l'autre garçon qui a été hospitalisé aux urgences hier puisqu'il ne cessait pas de vomir. Pour l'ambiance, on repassera.

Ainsi, on a transporté X-Boy jusqu'à la salle d'attente de crânio-faciale. J'ai pourtant essayé de faire comprendre à l'assitante de la chirurgienne que ce n'était vraiment pas la bonne journée pour être en rendez-vous après une sédation, rien à faire. On veut le voir quand même. Et on a même insisté pour le photographier.

Explication brève: chaque fois que X-Boy voit sa chirurgienne, il fait une série de photos de sa tête, sous tous les angles.

Mais tentez, vous, de faire tenir une tête droite à un enfant drogué??? J'ai presque perdu le reste de ma patience dans la salle de photo. J'ai regardé la photographe droit dans les yeux et je lui ai dit: Pour celle où il doit avoir la tête par en bas, c'est non. N-O-N. Il va vomir et il ne va pas s'en remettre facilement. Il est étourdi. On va lui laisser une chance. J'ai besoin de répéter?". Non, elle a compris. Elle allait "s'arranger" avec ce qu'elle avait. Les clichés n'étaient pas géniaux. J'ai failli mordre.

On a ensuite attendu plus d'une heure pour voir la chirurgienne-aux-bonnes-nouvelles. Pendant cette heure-là, j'ai vu une fillette avec une deuxième paire d'oreilles sur les joues et un oeil 3 fois plus gros que l'autre. Et une épaule collée sur l'oreille droit pour finir. J'ai aussi vu un adolescent avec un crâne très gros et de minuscules oreilles et un gamin qui s'entortillaient les jambes (tellement fines, c'était incroyable) comme un tortillon de fromage salé. Et X-Boy, avec sa mignonne tête ronde, pleurait pour rajouter à ma joie de vivre.

Les parents qui sont dans cette salle parlent tous le langage des signes. Vous le connaissez? Celui du sourire en coin, du sourire discret entre nous. J'ai encore une fois eu envie d'éclater en sanglots. La fatigue, le découragement face à la société, l'incompréhension de laisser des enfants vivre avec des déformations aussi impressionnantes.

Mais non, j'ai gardé pour moi les larmes et le désespoir.

Mais ça gronde encore en moi, en cette chaude journée de juillet.

Je suis comme un orage de fin de journée.

Et je vais sauter dans la piscine. L'eau calme les impatiences.

Et j'adore quand X-Man me prend dans ses bras quand on est enroulés dans nos serviettes aux couleurs laittes.

Ça me rappelle qu'il fait toujours soleil, même quand c'est nuageux.