lundi 28 mai 2012

X-Y-Z-planète

Je me sens comme une météorite. Comme une boule de feu qu'on envoie dans un nouvel atmosphère, mais à qui on n'a pas si bien expliqué la trajectoire.

En effet, aujourd'hui, c'était le grand jour de l'évaluation de X-Boy afin de le classifier dans le "bon" groupe de prématernelle qui débutera en septembre. J'avais hâte à ce moment, hâte de laisser mon gamin dans les mains d'une prof (je ne suis pas sexiste, mais les profs mâles sont rares) et d'aller le récupérer ensuite. De voir sa réaction avec les autres enfants, de voir s'il se tournerait quand je reviendrais le chercher. Bref, de vivre une première expérience de mère-qui-amène-son-enfant-à-la-tite-école.

J'ai beau savoir que X-Boy ira dans cette école spécialisée, je ne saisis pas encore bien la réalité d'une telle école. Ayant travaillé dans plusieurs écoles primaires et ayant eu "accès" à des classes spécialisées, je n'avais pas idée de la surspécialisation à laquelle je serais exposée.

Quand nous sommes arrivés à l'école, nous avons été accueillis dans une grande salle de conférence. X-Boy était le seul en poussette, les autres enfants marchaient et parlaient. Je me suis demandée si j'étais au bon endroit? Mais oui, j'ai reconnu la douce directrice, qui nous a reconnu aussi. (Difficile d'oublier deux personnes aussi remarquables, hein! héhé)

Les éducatrices sont venues chercher les enfants, X-Boy a roulé jusqu'au local et la directrice nous a expliqué quelques détails. Entre autres, elle a mentionné le nombre record d'inscriptions pour la prématernelle cette année: 38 demandes. J'ai sursauté. J'ai été la seule à avoir cette réaction. La directrice m'a souri en coin. On avait l'air de se comprendre là-dessus. Elle a ensuite expliqué le processus de sélection, les critères auxquels les enfants doivent répondre pour être admis dans cette école. Elle a insisté sur la déficience intellectuelle, bien que celle-ci ne soit jamais diagnostiquée officiellement avant l'âge de 5 ou 6 ans. Elle a spécifié que si les enfants restaient ensuite pour la maternelle, ils devaient présenter d'autres spécificités afin de justifier la mise en place de services précis pour ces derniers.

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Je vais me permettre un commentaire plutôt cru et très direct. Lecteurs sensibles, payez-vous une pause de cette page et allez lire sur le conflit étudiant. C'est beaucoup plus jojo!

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En clair, ce que la directrice veut dire, c'est que si votre enfant est "normal" (ne me demandez pas la définition, mais utilisez votre connaissance générale et réaliste) mais qu'il a, par exemple, de la difficulté à prononcer ses "f" ou ses "r" et qu'un orthophoniste a dit qu'il avait un défaut de langage, CE N'EST PAS SUFFISANT pour qu'il fréquente une telle classe.

Pouvez-vous croire qu'il y a des parents qui souhaitent de tout coeur que leur enfant soit dans une école pour handicapés? Tout ça parce qu'ils craignent qu'à l'école régulière, leur petit chéri n'aura pas les services d'une orthophoniste? Ok, je SAIS que les ressources en ortho-ergo-psycho-etc dans les écoles sont LIMITÉES, que des enfants attendent des années avant d'avoir le soutien nécessaire et ça me donne envie de me faire aller la rôtissoire tous les soirs jusqu'à mes 80 ans afin de manifester contre l'absurdité de la gestion gouvernementale dans le dossier de l'éducation, mais quand même.

Un parent "normal" insiste pour que son enfant "normal" soit dans une telle classe? Avec des multi-handicapés, avec des enfants qui ne feront jamais la différence entre un chat et un chien? Vous croyez que ça va les aider? Que l'orthophoniste va lui accorder plus de temps? Nan. Elle ne lui accordera pas PLUS de temps, parce qu'elle en aura plein les baskets avec les enfants qui tentent, par un moyen autre que la parole, de communiquer leurs besoins vitaux. Elle n'en aura que faire d'un enfant qui dit "Fitre" au lieu de "Vitre", puisque son but premier sera d'établir une possibilité d'autonomie en communication pour des enfants qui sont RÉELLEMENT limités. Vous me direz que chaque enfant a besoin de soutien, j'en conviens. Mais il y a des parents qui n'ont qu'à arrêter de faire du yoga-bikram sur le plateau les mardis soirs et qu'ils s'assoient 20 minutes par jour avec leur bambin pour lui faire pratiquer les sons. Et s'ils peuvent se payer du bikram, qu'ils se payent de l'orthophonie privée, tiens. Quand on a un enfant handicapé, on n'a pas d'argent. Oh oui, on reçoit la fameuse rente du gouvernement, mais au final, sur votre rapport d'impôts, ce sera écrit 4 892$ pour la dernière année. Alors hein, le yoga-bikram ou les cours de salsa-néo-trash, je les ai dans le colimateur.

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Bref, ma tête a envie d'exploser d'incompréhension et de douleur. Oui, parce que ça m'a fait mal de voir les autres enfants, âgés entre 4 et 21 ans, dans leurs locaux ou dans le gymnase et la salle commune. Parce que dans ces murs, j'ai vu l'indescriptible. Des enfants aux jambes minces comme une ficelle qui tentaient de faire des pas dans une marchette aussi haute que moi. Des enfants sans mots, mais qui hurlent leur bonheur? Leur tristesse? Leur colère? Leur "rien? Qui hurlent le vide tout en le fixant. C'est venu me chercher, ces regards... ils regardent QUOI? Ils regardent OÙ? Ils semblent attendre... mais quoi ou qui? Et depuis combien de temps? Et pour combien de temps? Qu'est-ce qu'ils espèrent? À quoi rêvent-ils? Peuvent-ils rêver? Savent-ils où ils sont? Pourquoi ils sont là? Savent-ils que la vie prend son temps avec eux? Savent-ils que pour nous, tout va trop vite?

Ça déboule dans ma tête. J'ai failli éclater en sanglots devant ces deux ados bien installés dans leur fauteuil, à chaque extrémité de la salle. La tête retenue par des butés, des sangles aux torses, ils ont les membres sûrement paralysés et ils fixent les lumières au plafond. Ils ne bougent PAS. Ont-ils déjà bougé??? Bougeront-ils? Ça m'a rappelé la sublime chanson "Elle dort" de Francis Cabrel que je ne peux jamais écouter sans pleurer à chaudes larmes. J'ai eu envie de hurler après la vie, bordel! Pourquoi la vie permet-elle de telles choses? Comment survivent les parents de ses enfants? Avec qui faut-il coucher pour que ça arrête, la vie, de faire chier? Je peux-tu la régler, la dette de la société pour que ça arrête de hurler de noirceur dans ma tête quand je vois de tels enfants prisonniers de leur corps???

Je me considère vraiment chanceuse d'avoir un X-Boy qui se déplace et bouge plus que pas assez? Je ne savais plus. À cet instant où tous les autres parents marchaient vers le local d'accueil et où j'étais plantée au milieu de la salle commune à regarder autour de moi la vie tenter de trouver son sens, je ne savais plus rien. La seule envie que j'avais, c'était de serrer la main de ses deux ados et de ne plus la lâcher. De leur donner de l'amour (c'est quétaine, mais ha, j'assume) jusqu'à minuit ce soir. Jusqu'à demain si nécessaire. Et jusqu'à la fin des temps. J'avais envie de prendre tous ces enfants dans mes bras et de les serrer fort fort. Pour leur dire qu'ils sont là, qu'on les voit... même si ça nous fait mal de les voir. Mais que la seule solution, c'est de les embrasser, justement.

De se faire le visiteur privilégié de leur planète et d'y atterir notre navette quelques instants.

Je me suis sentie comme une météorite, maintenant je me sens comme une extra-terrestre.

Et je ne sais plus si je suis choyée d'avoir accès à cette planète. Cette planète a rouvert les valves du "pourquoi moi" et pour la refermer, ça prend le meilleur outil qui soit.

Je vais tout faire pour le trouver. Quitte à me brûler les yeux à les ouvrir ainsi.

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En rentrant à la maison, j'ai retrouvé X-Man qui venait de terminer le gazon. Il a lu dans mes yeux toutes ces lignes écrites. Il m'a ouvert les bras et j'ai éclaté de rire. Nerveux, le rire.

X-Man a admis que même s'il était en congé cet après-midi, il ne se sentait pas la force de voir cette autre réalité. Je l'ai aimé encore plus. Car il a eu l'honnêteté de me dire ses craintes et ça m'a confirmé que l'outil, il n'est pas si loin. Il est dans ma détermination à affronter, à chercher à comprendre. Et à le faire en sa compagnie. X-Man a cette force. Celle de m'écouter et d'être toujours là pour X-Boy et moi.

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18 commentaires:

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    1. Non, C'est nous qui t'aimons le plus!!!! xxx

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  2. En vous lisant, je n'ai qu'une chose qui me vienne en tête: Vous êtes extraordinaire X-mom.
    Je penserai à vous.
    Michelle :0)

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    1. Tut tut tut, Michelle... pas "extraordinaire", mais "extra-terrestre"!!!

      (Sérieusement, merci de penser à nous!)

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  3. Wow! Vous êtes vraiment formidable et quelle plume... Merci de nous raconter votre quotidien, de m'émouvoir, et de me faire prendre conscience de la chance que j'ai d'être en santé.

    Chantal

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  4. C'est tellement gratifiant de voir que je peux réussir à émouvoir d'autres personnes "normales" à une réalité "anormale". Que cela vous fasse prendre conscience de votre chance d'être en santé, c'est tout simplemnet formidable.

    Je me demande pourquoi, parfois, je continue d'écrire.

    Pour ça. Merci de tout coeur de prendre le temps de m'écrire ces jolis mots.

    (Je vous dois combien??? hahahah)

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  5. C'est drôle à quel point ce sont toujours les gens qui devraient prendre du temps pour eux qui en ont encore pour les autres, alors que ceux qui... téka...X-Mom, je vous lève mon chapeau. Et je vous cite en exemple à celles près de moi qui se plaignent d'avoir un enfant difficile.Pas différent, difficile!
    Faut croire que l'amour et l'empathie se multiplient. Encore faut-il que le terreau soit fertile, et dans votre cas, c'est plus qu'évident!
    Merci de nous remettre ainsi sur la bonne track, celle de la compassion et de l'attention aux autres.

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    1. Oh, mais je ne passerai plus dans la porte avec tous ces compliments!!! ;)

      Sincèrement, merci. J'aime vraiment l'expression "avoir le terreau fertile", puisque parfois, j'ai peur d'être sèche et de ne plus pouvoir donner autant que je reçois... mais si c'est encore évident que j'ai du bon engrais, je suis rassurée!

      Vous savez, je viens de prendre conscience qu'entre un enfant difficile et un enfant différent, il n'y a que la fin du mot qui fait la différence. Quelques lettres et voilà, on bascule dans un tout autre univers...

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    2. Savez, mon père avait l'habitude de dire que quand il y en a pour 4, il y en a pour 8. C'est vrai pour la bouffe, mais c'est surtout vrai pour l'amour et la compassion.
      J'ai une enfant différente. À peine différente, mais assez pour avoir vu parfois, dans le regard des autres, un jugement sur ma maternité. J'apprécie la chance que j'ai de pouvoir gérer ces quelques lettres qui la distingue des autres relativement facilement. Mais ce sont des blogues comme le vôtre qui me nourrissent et me permettent de relativiser. De m'émouvoir encore. De me fâcher encore. Et de rire. Parce que tant qu'on rit, on tient le drame à distance. Merci à vous, X-Mom!

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  6. Merci X-Maman à la plume extraordinaire...Merci de dire tout haut ce que je vis à chaque fois que je vais au centre de réadaptation, au CHUS pour le suivi, dans les quelques hôpitaux et les centres que nous fréquentons maintenant...Merci des milliers de millions de fois

    Est-ce que je peux faire un lien vers ton texte dans mon blog?

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    1. Bonjour Amélie!

      Merci un millier de millions de fois pour tes commentaires! Si je peux utiliser mon cerveau de si belle façon, je vais continuer! hahah!

      Tu peux faire un lien vers ton blogue: mais est-ce que je peux avoir ton lien moi itou?

      Au plaisir de te lire, alors!

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  7. bonjour X mom

    Vu de ce coté de l'atlantique le conflit des étudiants est l'aboutissement de ce que vous décrivez dans votre blog ;a savoir ,une privatisation de toutes les valeurs,santé ,éducation,énergies,etc,les étudiants ,eux ,ont le temps et l'insouciance nécessaire pour monter au créneau ,les parents d'enfants différents ont trop peu de temps a dilapider pour allez bloquer les rues (quoique çà aurait de la gueule une manif en fauteuil face aux casqués).
    Pourquoi tant de haine pour le yoga bikram?

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    1. Tut tut tut: je n'ai RIEN contre le yoga bikram! J'ai ironiquement et volontairement choisi une activité complètement "in" dans la grande métropole ces temps-ci. Au Québec, il y a des vagues d'activités physiques qui ont la cote. En ce moment, le bikram cède sa place à la course à pied. Là, tout le monde il court, tout le monde il a sa petite heure de jogging avec son tit-bracelet-compteur-de-calories au bras. Hihihi. Je ne fais que me moquer. Mais ça, vous aurez compris!

      Pour ce qui est de manifester avec nos enfants différents, ce serait une idée fantastique! Vous imaginez la horde de fauteuils, de poussettes adaptées... remplis d'enfants et d'adolescents qui n'en ont que faire des règlements et qui crieraient sans qu'on puisse réellement les contrôler (dans certains cas!)!!! La grande classe! Les policiers seraient figés, stupéfaits devant ce genre de foule, non!

      Si seulement, comme vous dites, j'avais un peu de temps à dilapider. Mais le soir, mon fils, il combat son épilepsie et je préfère cette lutte...

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  8. Allo X-Mom!!

    lavieavecvictoria.blogspot.ca

    Lâche toi lousse ma chère!! ;)

    Bonne journée!

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  9. Ça n'a pas de sens autant d'injustice au pied carré. Vraiment.

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  10. Un texte-cri du coeur émouvant. Merci. Et j'aime bien mieux vous lire, avec votre sincérité exacerbée, votre humanité frémissante, votre bel amour pour X-Man et X-Boy, j'aime bien mieux lire vos textes si bien écrits que de lire sur le conflit étudiant, soyez-en assurée!

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    1. Merci pour ces mots justes. Je me suis fait dire ce week-end que j'avais le jugement facile (face aux autres parents) et que je ne mâchais pas mes mots. Mais hé, je n'ai jamais prétendu être objective, surtout pas sur ce blogue!

      Alors je suis soulagée de voir que mes humeurs exacerbées vous enchantent plus que les écrits objectifs des journaux ces derniers temps! :)

      Vive les grandes gueules, hein!!! Ouaip.

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  11. Wow, je ne peux rien dire de plus. J'ai vraiment l'impression que ma réalité n'est pas très loin de la votre!!! Merci pour votre message, je me sens moins seule dans le monde parallèle des enfants différents.

    Julie

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