Décembre...

Il neige un peu ce matin. Et pourtant, dans mon coeur, il pleure.

Ça commence poétique, sortez peut-être vos mouchoirs. Les miens sont à mes côtés depuis hier soir, heure du souper.

Nous étions en famille chez mes parents, en compagnie de mon frère et de sa petite famille mignonnette. Nous avons fait le sapin ensemble, cuisiné et soupé tout en riant et en s'amusant comme des gamins. Ce fut une superbe journée.

Pourtant, au souper, est venue une discussion un peu plus sérieuse sur un sujet que je n'aborderai pas. Et allez savoir, bien que ce ne fut pas triste (c'était plutôt dérisoire), mon coeur a craqué devant tous ceux que j'aime. Le premier surpris fut X-Man, qui ne voyait pas là, la raison de ma tristesse. J'ai bafouillé quelques raisons logiques (entre autres un spm qui se veut fulgurant) et frérot a bien ramené la joie dans la cuisine en faisant une de ses blagues que j'affectionne tant.

C'est une fois dans l'automobile que les larmes ont continué de mouiller mon visage de plus en plus "clown triste". X-Man a arrêté la voiture dans un stationnement et m'a regardé. "Mais qu'est-ce qui se passe vraiment, dis-moi?".

Et c'est sorti. En rafale et tout croche. Sans fil blanc ni tambour, juste des trompettes nasales.

Déballons:

"C'est décembre. C'est le mois le plus difficile de l'année. Tu comprends? (Pas encore, X-Mom) Depuis la naissance de X-Boy, en décembre, ça me revient en plein visage, "sa" différence. Non pas que je ne l'accepte pas, j'aimerais juste ne plus la voir avec ces yeux-là. Ça commence avec l'achat des cadeaux de Noël. Pour PetitHomme (neveu), on achète un grand chevalet à dessiner. Pour X-Boy, des casse-têtes avec des gros boutons pour qu'il puisse comprendre qu'il peut enlever les morceaux. On va sûrement lui acheter des jouets spécialisés qui s'adressent à des bébés de 12 mois. Il a 2 ans et demi, ostie.
Ensuite, j'ai acheté des pyjamas roses pour Bébé-Nièce. Ça m'a tellement émue de magasiner pour une fille, tu te souviens? (oui) J'ai failli éclater en sanglots dans le magasin quand j'ai compris que, pour nous, avoir une fille ça ne sera jamais. Je ne pourrai jamais avoir d'autres enfants et ce n'est pas par volonté, c'est à cause de cette maudite incompatibilité génétique qui nous unit, wow.
Et c'est de regarder PetitHomme parler, chanter et courir partout... tandis qu'il est encore difficile d'attirer le regard de X-Boy plus que 15 secondes. Oh, il nous regarde, maintenant, c'est vraiment touchant. Je suis fière de lui. Mais dans ma tête, c'est mélangé. Je regarde Bébé-Nièce qui a 4 mois et qui fait des mimiques que X-Boy n'a jamais faites. Les fera-t-il un jour?
Nous n'aurons jamais connu ce que c'est que d'avoir un enfant "normal" qui fait ses apprentissages en imitant sans que ça nécessite des mois et des milliers d'heures de labeur.

Je regarde mon frère et sa famille et je me questionne encore. Pourquoi c'est comme ça? Pourquoi faut-il que ce soit aussi compliqué? Aussi déchirant? Aussi différent? Les mêmes questions jamais répondues, à savoir est-ce que j'ai (tu) mérité ça? On n'avait pas le droit au bonheur simple? Fallait travailler aussi dur pourquoi? Ma vie est complètement chamboulée, je perds parfois mes repères. X-Boy grandit, les progrès sont là, ils sont petits, ils font ma plus grande joie. Mais parfois, comme ce soir, ils me semblent si petits. Pas aussi vites que prévu. Mais que peut-on prédire, hein?

J'en ai marre, X-Man. De réfléchir autant. De ne pas dormir. De regarder les autres se soucier du fait qu'ils doivent cacher les cadeaux de Noël car le petit croit au Père Noël. X-Boy, lui, comprend-il seulement que Noël, ça signifie autre chose qu'une journée normale? Qu'en ferait-il, lui, de s'asseoir sur un bonhomme tout de rouge vêtu et de se faire donner un cadeau? Pourquoi ne mérite-t-il pas qu'on lui fasse croire à la magie de Noël? Les gens autour de nous nous rappellent, sans méchanceté, que ça ne changera rien pour lui, de recevoir ses cadeaux le matin du 25 ou le soir au 24. X-Boy pourrait ne pas en recevoir et il sourirait quand même. Ça me rend triste. Je veux qu'on le traite comme les autres, qu'on le considère comme un enfant de son âge. Même s'il ne marche pas, ni ne parle pas. Pour nous encourager, on nous dit qu'il est beaucoup plus conscient qu'il ne le laisse paraître. Il ne communique pas comme nous. Soit. Mais c'est pour nous faire plaisir ou c'est vrai? Je ne sais plus. Dans les yeux de X-Boy, je vois pourtant tout le bonheur du monde, et la paix. Je voudrais me perdre dans ses yeux et ne plus voir autour. Respirer le même air que lui et dormir à nouveau.

X-Man, j'ai mal dans ma tête. Je ne sais plus quoi faire. Ça fait une semaine complète que X-Boy est avec moi, qu'il guérit ses 4366 virus et infections. Qu'il retrouve sa routine normale. Il a dormi 2 nuits complètes. Moi non, je suis trop habituée de me réveiller. Je n'ai pas encore eu le temps de me réhabituer à dormir sans soucis qu'il recommence la garderie demain matin. Il retourne là-bas?
Mais pourquoi et pour qui? Je ne sais plus. Cette foutue question de la "nécessité de" me hante depuis tellement de temps. Ça fait trois mois qu'il y va, et il chope quelque chose aux trois jours, au bas mot. Et il souffre sans arrêt. On nous dit que c'est normal, que tous les enfants passent par là.
Mais ont-ils un enfant comme X-Boy? Qui ne guérit pas vite, qui ne semble pas guérir normalement. Un enfant de 25 livres à trimballer dans ses bras parmi toutes les cliniques et à tous les rendez-vous? Ont-ils un enfant qui ne se déplace pas, ne parle pas et ne se nourrit pas tout seul. Savent-ils à quel point c'est exigeant physiquement et mentalement de toujours déplacer une autre personne. De toujours stimuler un autre afin qu'il continue de progresser. Ont-ils un enfant qu'on doit mettre dans une planche de verticalisation afin que ses os ne s'atrophient pas puisqu'à deux ans et demi, il faut marcher?

Non. Chacun a son enfant. Différent à sa façon. Et je ne me permets pas souvent de faire le constat de tout ce qu'un X-Boy implique. Quand je suis fatiguée, à 17h00 le soir, que je questionne X-Man sur cette fatigue, je me dis que c'est juste normal. Que tout le monde est fatigué à l'heure du souper. Quand je pleure, la nuit, alors que je viens d'aller consoler X-Boy pour la xième fois, je me dis que toutes les mères ont ces épisodes de découragement. Mais quand X-Man lit dans mes yeux ce genre de lassitude, il me rappelle doucement que avoir un X-Boy, c'est différent. Et c'est épuisant, X-Mom. Tu as le droit d'être fatiguée et de vivre des émotions tristes.

Alors soit. Aujourd'hui, je suis triste. J'aimerais qu'on me prenne par la main et qu'on me dise quoi faire. Qu'on arrête de me faire remplir des formulaires, des papiers d'autorisation. Que le CPE ne m'exige pas des papiers de docteurs quand je garde X-Boy à la maison parce qu'il faut qu'il récupère. Les protocoles m'énervent, c'est déjà assez compliqué d'avoir un enfant à besoins particuliers, voilà qu'au CPE, on veut des détails, des signatures, des officialisations futiles. On ne veut plus s'occuper d'un enfant, tout simplement. On veut le "caser", le rentrer dans les normes du gouvernement et s'assurer que si les ... d'inspecteurs passent, personne ne se fera taper sur les doigts.

Aujourd'hui, X-Boy est avec moi, parce que je n'avais pas la force de l'amener au CPE. De montrer mes yeux bouffis aux éducatrices si gentilles. J'avais peur d'éclater en sanglots. Qui plus est, on a placardé les portes d'entrée du CPE de feuilles de "Cas de gastro". Et je suis supposée de ramener X-Boy là? Je ne sais plus, je suis confuse. Il faut rester positif. Mais si X-Boy attrape ce virus, il sera mal en point à nouveau. Je ne me sens pas la force, en ce moment, de vivre un autre épisode de maladie. Et surtout, de l'attraper moi aussi. Les gastros me défont le corps et je visite l'hôpital chaque fois.

Je fais quoi, hein? Je fais des démarches pour que X-Boy aille dans un centre de répit-garderie où vont les enfants à besoins particuliers? Il pourrait y aller quand il veut, sans "preuve d'absence", au besoin. Mais sera-t-il en contact avec seulement des enfants lourdement handicapés? Pourra-t-il imiter des enfants qui sont dans des chaises roulantes ou dans des planches de verticalisation en permanence? A-t-il la conscience que tous les humains sont humains, malgré la différence. Et que ce sont les autres, les différents?

Je ne sais plus.

Tout ce que je sais, c'est que je m'asseoir avec X-Boy, sur les tits tapis de couleur, ça me réchauffe le coeur.

Ça va jouer fort dans la maison aujourd'hui.

Faut bien s'amuser un peu.