jeudi 28 juillet 2016

Je craque pour toi...

J'ai craqué ce matin. Littéralement. Mais pas dans le sens amoureux... quoique oui, car si je n'ai pas craqué à cause d'un débordement d'amour, eh bien, je n'ai pas craqué...

***

Ça s'est passé en prenant X-Boy du sol sur mon banc à roulettes. En le soulevant, j'ai trouvé qu'il avait le regard hagard (appréciez la terminaison "rimale"!) et le souffle court. Trop court. Depuis deux jours, il respire vite. Plus vite. Comme un chien qui halète. Comme un tit-vieux qui pompe, comme une personne qui a trop chaud, ce qui est plausible vu la chaleur intense des derniers jours, mais plutôt surprenant vu la climatisation dans la maison et la température ambiante très agréable...

J'ai soulevé lentement le gamin, l'ai tourné vers moi et j'ai vu ce que je feignais de ne pas voir depuis deux jours, à quelques reprises dans la journée, j'ai vu les lèvres bleuir. Le souffle arrêter, les yeux fixer le néant et le corps rester immobile le temps de plusieurs longues secondes. Les plus longues du monde.

X-Boy a fait une absence épileptique sur moi. Comme la toute première fois, il y aura bientôt quatre ans et demi. Comme cette première fois où je l'avais amené à la vitesse de l'éclair à la clinique du coin, ne sachant pas ce qui se passait dans son corps et surtout dans sa tête, mais sachant que ça urgeait et que mon coeur de mère serait à jamais blessé par cette vision.

Ce matin, donc, quand il est revenu à lui-même en riant, X-Boy avait l'air de se dire que le monde est ainsi et que bon, oui, il a fait une absence, mais est-ce qu'il y a de quoi en faire un plat? Il a saisi mes épaules, s'est enroulé autour de mon cou et a tenté de m'escalader en riant pour attraper mes lunettes de soleil sur ma tête. Je l'ai installé, le coeur mélangé, dans son fauteuil et je l'ai amené au camp de jour pour qu'il rejoigne ses amis et surtout, son éducatrice "juste à lui", la splendide Sushi qui a autant de tendresse et de respect dans les yeux que X-Boy a de rires et de sourires dans le corps. Ce qui est inépuisable.

Je ne savais pas si je devais laisser X-Boy au camp de jour dans "cet état instable", je me sentais coincée entre la culpabilité et le flagrant besoin de refaire mes énergies, car bon, si les absences sont de retour, il me faudra prendre les mesures nécessaires pour déranger les instances médicales "en vacances" et trouver moi-même (!) la solution à son dérèglement de traitement cétogène.

Sushi a donc accueilli X-Boy avec son magnifique sourire et il le lui a rendu, tout juste après avoir fait une deuxième absence. Que j'ai pu démontrer "live" à Sushi qui en voyait une pour la première fois. Et c'est là. À ce moment. À cet instant que j'ai craqué.

Je me suis mise à pleurer. Des torrents, des vagues de larmes remplies de colère, d'amertume et d'appréhension. Et j'ai déversé un million de mots pour expliquer ma peine, mon stress et ma fatigue face à cette épilepsie qui n'était pas invitée à revenir rendre visite au cerveau de X-Boy. Surtout que cette semaine, pour une première fois depuis des mois, X-Boy n'avait AUCUN rendez-vous nulle part.

Je n'aurais pas pensé craquer aussi rapidement. Aussi fortement. Sushi restait là, tranquille, à sourire à X-Boy et à m'écouter en me répétant que X-Boy était bien, que ça passerait et que oui, j'avais raison d'être inquiète et de pleurer, car je suis une mère. Une vraie, une bonne et sûrement la meilleure pour X-Boy. Je pleurais de plus belle, car suis-je une si bonne mère si je ne peux libérer mon fils de cette foutue atteinte neurologique? Oui, ça va jusque là quand je dérape, et même plus loin, je vous épargne.

Sushi m'a apaisée à ce moment.

- X-Mom, vous n'avez pas le contrôle sur sa santé. Et ce n'est pas de votre faute.

Elle a mis le doigt sur le bobo.

- Mais Sushi, pourquoi est-ce que ça revient? Ça faisait 2 ans et demi que tout allait bien? Là, il respire trop vite, il devient bleu... je ne sais pas pourquoi...

- Moi non plus, X-Mom. Mais X-Boy est rempli d'amour, même que je dirais qu'il en déborde. Comme vous quand vous êtes avec lui.

- ???

- Sérieusement, X-Mom. Je crois que X-Boy est le garçon le plus aimé de toute la terre. Chaque fois que vous le regardez, on sent à quel point vous en êtes fière et à quel point vous le trouvez magnifique.

- ...

- Il est chanceux de vous avoir, X-Mom. Et moi, je suis la plus chanceuse des animatrices du camp de jour. Plusieurs animateurs rêvent d'être avec X-Boy. Et certains d'entre eux viennent lui serrer la main ou le prennent dans leurs bras pour se calmer quand ils vivent des "petits drames" avec les enfants trop turbulents... Vous savez, X-Boy, il apporte tellement de bonheur et de lumière aux autres. C'est le mot qui le décrit le mieux: lumière. Il attire les autres, vous devriez voir les enfants de 5-6 ans, aussitôt que je sors dans la cours, ils viennent vers lui, lui serrent la main, lui font des câlins et lui parlent en le regardant dans les yeux... C'est peut-être ça, son destin, aider les autres en leur donnant de la lumière et tout l'amour qu'il reçoit de votre part et de celle de X-Man...

- ...

Je pleurais, de plus belle, mais aussi de gratitude. Car dans un moment de détresse comme je peux le vivre en ce moment, ce sont des réponses que je cherche.

À savoir pourquoi je suis là...

À savoir pourquoi X-Boy est là...

À savoir comment soulager X-Boy de ses orages...

À savoir si un parapluie sera suffisant, ou s'il faudra trouver un nouveau paratonnerre...


1 commentaire:

  1. Ce matin, tu me fais pleurer. Je lis votre histoire depuis des années. Je te trouve tellement inspirante, et je suis d'accord avec Sushi, tu es une mère exceptionnel et ton gars est chanceux de t'avoir. Et avec ce que je lis, ton fils est à ton image. Non tu ne peux pas avoir de contrôle sur sa santé malheureusement, mais tu nous donnes des leçons d'amour quotidiennement. Je sais que tous les mots du monde ne peuvent effacer ta peine et te soulager, mais je te le redis, tu es inspirante et ton garçon aussi.
    Et une mention spéciale à Sushi, Wow une perle!!

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