X-Mom is still alive!!! (Voyons voyons, fallait pas appeler la police!!!)

Que ça fait longtemps... on dirait qu'il s'est écoulé six mois depuis le dernier message. (Je n'exagère jamais.)

Alors, que fait X-Mom ces jours-ci, hein?

Plein d'affaires. C'est vague? Ok. Je vais vous détailler ça. Attachez bien vos binocles, ça part!

***

Premièrement, cela fait déjà 6 semaines que X-Boy va aux Ateliers de stimulation au Centre de Répit Philou. Six lundis soirs à souper en amoureux et à ... travailler chacun de notre côté sur nos projets respectifs après la bouffe. Les lundis soirs, ce n'est PAS le bon soir pour se reposer. X-Man doit préparer tous ses rendez-vous de la semaine et comme le week-end = visite ici et là, chez nous, chez eux, etc. on est plutôt épuisés d'avoir couraillé un peu partout et d'avoir joué assis-debout-couché avec X-Boy vu que, depuis ses séjours chez Philou, X-Boy = enfant encore plus motivé/motivant à stimuler!!! (Mais hé, J'ADORE souper en amoureux avec X-Man!!!)

Depuis 6 semaines, X-Boy fait de grands progrès. Il comprend désormais ce qu'est une "main" (et Dieu qu'il se l'observe, la paluche, pendant de longues minutes!!!), il comprend la consigne: "mets tes mains sur mes épaules" (ce qui résulte en "X-Boy se lève debout" et "X-Boy nous fait plein de gros câlins!" Il joint l'utile à l'agréable, savant jeune homme!), il commence à manger en tenant sa cuillère (avec notre aide pour viser la bouche... tsé!) et il jase à sa manière sans arrêt!!!

Depuis trois jours, il a découvert les "petites choses", telles que les fils qui sont attachés à ses jouets, les cheveux de sa mère (qui sont attachés à sa tête) qu'il lisse doucement du bout des doigts. Depuis hier, il ressemble à un bébé de un an, quoi. Quand on le met par terre, il nous regarde nous en aller et si on se retourne pour voir ce qu'il fait, il nous sourit de toutes ses dents et il s'en vient à quatre pattes nous rejoindre!! H-a-l-l-u-c-i-n-a-n-t! C'est comme si tout d'un coup, il avait conscience de lui-même "parmi" les autres.

Résultat: hier, il s'est mis à me suivre partout dans la maison (et je marche vite, alors il a des genoux à se faire!) et il arrivait à la vitesse turbo-quatre-pattes dans ma chambre, complètement excité quand PAF! il s'est tapé le visage directement contre le sol. Les lunettes ont pris la posture Kandinsky et la paupière de X-Boy s'est mise à gonfler et à bleuir. Euh. La contravention pour la vitesse illégale, tu connais, jeune homme? Bref, il a manqué l'école, le petit. Je ne suis quand même pas pour envoyer un aveugle dans une école spécialisée! Héhéhé.

Pour en terminer avec ses prouesses, X-Boy a également découvert le pouvoir de "choisir" ce qu'il mangera. Ainsi, Môsieur lève le nez sur ses repas préférés. Rien à faire, il n'ouvrira pas la bouche pour des tits-spaghetti, pour du pâté au poulet, même pas pour du pâté chinois. Tut tut, Môsieur a découvert que des tits-biscuits sucrés, du yogourt au soya (il aime ça, faut pas le juger!) et du gruau aromatisé au sirop d'érable, c'est vachement meilleur pour le palais princier... Des belles heures de négociations quotidiennes, quoi. Yé. (oui, je dis Yé parce que hein, je ne me suis jamais fait chier avec des caprices avant, faque je célèbre. On s'en reparle dans deux mois quand il fera 40 degrés à l'ombre et que j'aurai 424 piqûres de moustiques en guise de maquillage!)

***

Sinon, X-Boy a continué à faire des prouesse au Épilepsie-Land. De belles grosses absences dans les dernières semaines. Beaucoup de panique dans la chaumière et d'épuisement psychologique à tenter de rester "zen" lorsque soit X-Man ou moi avons envie de nous garocher dans la piscine même pas claire afin d'oublier que bordel, ça fait plus d'un an que ça ne fonctionne pas, la maudite médication.

Il y a une semaine et demi, ultra-lasse de voir mon fils en aussi piètre état, j'ai laissé un message un peu plus alarmiste sur le répondeur de la neuro, en mentionnant que bon, "est-ce qu'on va vraiment lui donner une bouteille de Tégrétol au complet avant de constater que ça ne fonctionne pas"??? C'est la première fois que j'ose l'ironie-messagère sur le répondeur de cette équipe médicale. L'appel a été bien entendu et la neuro a pris la décision d'augmenter de façon plus rapide le dosage, afin de voir si la solution ne serait pas dans cette action. (En clair, X-Boy prenait 10 ml 3Xjour et elle l'a fait passer à 12 ml 3X par jour. D'ordinaire, on ne saute que de 1 ml à la fois).

Ainsi, vendredi dernier, X-Boy a eu sa forte dose et ô surprise!, il ne faisait PLUS d'absence! Le samedi, il était enjoué, il a dormi après sa dose du matin (comme d'habitude) et après sa sieste de l'après-midi, il semblait étrange. Il n'avait aucun équilibre, n'était plus capable de se tenir assis. La tête lui tombait automatiquement au sol. Inquiets, X-Man et moi avons commencé à trouver la vie vraiment chiante, quoi. Et avec raison. Après sa dose du soir, X-Boy s'est endormi. Sauf qu'une heure plus tard, il s'est mis à hurler. Et quand j'écris hurler, c'est parce qu'il n'y a pas de mot plus fort.

Nous avons accouru dans sa chambre. Je me suis installée dans la chaise berçante et j'ai dit à X-Man d'aller dormir. Je "prenais le relais", étant la championne du calme nocturne. X-Man ronflait déjà que je commençais à me dire que ça n'allait pas du tout, mais vraiment pas. X-Boy avait des spasmes, ses lèvres tremblaient et il était incapable d'ouvrir les yeux. Il transpirait de la tête, puis du ventre et ses mains se sont mise à dégoutter littéralement sur mes cuisses. ?!%? Je me foutais bien d'être trempée, mais euh... je paniquais calmement. Paradoxe? Moui. Parce que je me suis dit: "Bon, si tu réveilles X-Man, c'est la panique totale. X-Man ne tolèrera pas de voir son fils ainsi et ce sera l'hôpital en pleine nuit...".

Je me suis ressaisie, je devais garder le moral. Je me suis donnée une limite: si dans deux heures, il est encore dans cet état, c'est l'hôpital direct. Si ça se calme et qu'il se rendort sans spasme, je le couche et j'appelle Ste-Justine dès l'aube. Ce fut la deuxième option. X-Boy a arrêté de suer après une heure et de pleurer après deux heures. Il dormait bien tranquille, je suis allée sous la couette, en changeant de pyjama, soyez rassurés!

Au petit matin, X-Boy était en grande forme. Pas d'absence. J'ai raconté la nuit à X-Man qui n'a pas ri du tout. C'est rare que chez nous, ça ne sourit pas. J'ai donc rejoint la pharmacie de Ste-Justine pour savoir quoi faire avec ce dosage. La pharmacienne n'étant pas spécialisée en neuro m'a suggéré de faire signaler la neuro de X-Boy qui était justement de garde ce dimanche. Je compose le numéro de la réceptionniste. Bla bla bla, protocole... écoutez ma petite Madame (tu la veux où ta claque?)... que du niaisage au bout de la ligne, quoi. Il m'était IMPOSSIBLE de parler à qui que ce soit en neurologie. "C'est une urgence!!!". " Allez à l'Urgence dans ce cas, ma petite Madame.." (rhâââgh!)

J'ai rappelé la réceptionniste au moins cinq fois. Elle m'a raccroché au nez trois fois "sans le vouloir, désolée, j'ai accroché un bouton". Mais oui. C'est ça. J'ai téléphoné à l'Urgence et j'ai demandé qu'on signale la neuro de X-Boy. Là aussi, on m'a servi du blabla de protocole. J'ai rappelé la pharmacienne. Elle a été d'un secours indicible. Elle a usé de son "statut sérieux" (le mien ne le sera jamais assez pour les hôpitaux, faut croire) et elle m'a juré de rejoindre la neuro afin de savoir quoi faire avec le dosage.

Résultat: une heure plus tard, le téléphone a sonné. C'était LA neuro elle-même. J'ai failli pleurer de joie! Le bonheur d'entendre cette voix ultra-compétente au bout du fil! En cette journée de fête des mères et d'anniversaire de X-Boy?!? Wow. La neuro, rassurante, m'a expliqué que le dosage à 12 ml était de fait trop fort et que X-Boy était près de la toxicité... Que ma réaction avait été la bonne (soit d'attendre au matin et de la rejoindre à l'hôpital) et que le simple fait de "redoser" à 11 ml remettrait X-Boy sur le droit chemin. Elle était contente que j'aie pu la rejoindre et découragée de voir que "je" n'avais pas réussi, vu les chiens de garde du protocole. Elle a soupiré. Il y a en effet un satané protocole parce que les parents de "d'autres hôpitaux" abusaient. Dah. On paye toujours pour les imbéciles.

Bref, X-Boy a été redosé à 11 ml et la semaine n'a pas été facile. Plusieurs absences, constipation, refus de dormir, trop de siestes trop longues... Si ça n'avait été d'hier où X-Boy a commencé à morver de la narine, je n'aurais plus rien pigé. Mais là, tout s'explique. Môsieur couvait un tit-virus et Môsieur, depuis hier, ne fait PLUS d'absence!!! Est-ce possible??? Me semble que j'ai souvent dit ça. Ça reste à voir au fil des jours. Si les absences reviennent, on le dosera à 12 ml et si le 12 ml ne fonctionne pas, on change de médicament. Le hic, ce médicament est très récent et très très dispendieux. (Je retourne sur la rue et je reprends mon rôle de Miss Varice! Ça ça t'attire un homme! pouahahah!)

***

Dans un registre tout sauf médical, je me dois de vous parler de mon projet qui occupe désormais mes "jours de répit". Et c'est avec un ÉNORME plaisir que j'occupe le reste de mes neurones là-dessus, croyez-moi!

En effet, j'organise une Méga-Levée-de-Fonds pour X-Boy et tant qu'à faire les choses glamour, je fesse fort! Hahaha!

Sérieusement, l'idée n'était pas de moi et jamais je n'aurais pensé faire une levée de fonds d'une telle ampleur. Mais voilà que mon dernier passage à l'émission Privé de Sens a fait naître une belle vague de générosité et d'implication sociale! Yééééééé!

C'est à la fin des tournages, alors que je n'avais récolté que 600$ (je sais qu'il y a des gens qui ne gagnent rien... j'en fais partie, salaire parlant! hahah) et une croisière aux Îles-de-la-Madeleine (oh que je fais pitié!!!) que Réal Bossé, du haut de ses six pieds deux m'a lancé à la blague:

- X-Mom... c'est pas avec "ça" que tu va t'acheter une Minivan...

- En effet. Ça ne paye même pas les pneus d'hiver...

- Faudrait que tu fasses une levée de fonds.

- Mmm. Facile à dire... mais tu sais Réal (oui oui, je l'appelle par son prénom! oooouh!), les levées de fonds du style "souper au spaghetti"... ça ne pogne pas assez...

- Tu as raison. Moi je vais t'aider.

- ??? Tu vas faire quoi? Cuisiner de la sauce?

- Hahaha. Mais non, je vais te faire un match d'impro avec une gang de joueurs de la LNI!

- ??? Ben oui... c'est sûr...

- Je te jure. Je suis sérieux. Trouve-toi une salle, imprime des billets et trouve une équipe contre qui on peut jouer et je débarque à Ste-Banlieue quand tu veux.

- ... ??? ... (C'est là que j'ai commencé à pleurer. Ben oui... émue de même.)

- Pourquoi tu pleures X-Mom? (C'est là qu'il m'a prise dans ses bras... il est confo-rassurant, Réal Bossé! Ooouh! Je n'ai pas pleuré "plus" par exprès... quand même!)

- Ben... snif... snif... ben voyons donc! (mon expression préférée quand je suis sous le choc) Tu ne peux pas faire ça!?! Je ne fais pas pitié!!! X-Man a un boulot, je ne suis pas monoparentale, je mange de la bouffe "normale"... y'a des familles bien plus mal en point...

- X-Mom... C'est sûr, il y a des familles dans une pire situation. Mais si je veux t'aider, c'est justement parce que tu ne fais PAS pitié et que tu te débrouilles pour aider ton conjoint à payer les "gros morceaux". Tu fais plein de quiz télé pour cette raison, non?

- Snif... snif... En effet. Mais je ne gagne pas tout le temps... Et pas des gros montants...

- Raison de plus. Tu as besoin d'une Minivan adaptée?

- Tellement... je ne suis plus capable de sortir souvent avec mon fils... Il est trop grand, trop lourd... Et il faut adapter la maison...

- Et tu ne veux pas d'aide? Tu crois que tu ne le mérites pas? Est-ce que tu aiderais quelqu'un dans ta situation?

- C'est sûr. Je préfèrerais aider quelqu'un d'autre. Pour me sentir utile.. pas comme une quêteuse... tsé... (Je me suis remise à pleurer... la fatigue accumulée d'une journée de tournage... )

- Allez, viens ici. (Il m'a reprise dans ses bras! X-Man est au courant. Aucune jalousie! Et faut voir la blonde de Réal Bossé... wow.) Tu es une personne incroyable. Tu ris tout le temps, tu t'amuses sur un plateau de tournage alors que ton fils fait de l'épilepsie aux 30 secondes, tu inspires plein de gens sur le plateau qui se plaignent de leurs tits-bobo... Souris, X-Mom. (Comment résister?)

J'ai souri, séché mes larmes et ramassé mes vêtements dans la loge. Je me suis dit: "Bon, c'est là ou jamais. Tu prends un papier, un crayon, pis tu vas lui demander ses coordonnées. Tu verras si c'est du sérieux, sa proposition. Tu ne vas pas laisser passer une telle opportunité. Arrête de penser aux autres qui n'ont pas cette chance et saisis-la, la grande."

Je me dirigeais dans le couloir avec mon papier et mon crayon et Réal se dirigeait dans ma direction au même moment. Sur un bout de papier volé au régisseur, il avait écrit ses coordonnées pour le rejoindre.

- T'étais vraiment sérieux?

- J'ai pas l'habitude de mentir.

- Mais tu es excellent comédien...

- Ça c'est mon métier... Et mon métier m'a amené où je suis. J'ai le cul bardé de nouilles (notez l'expression!) et si je peux en faire profiter quelqu'un comme toi, pourquoi pas? Je n'ai rien à faire les fins de semaine! (Me semble, oui!) J'ai la chance d'avoir de l'argent, une job que j'aime, un fils en santé et mon boulot d'artiste me permet d'aider les autres à ma façon.

- ...

- Tu appelles mon agente et on planifie tout ça, d'accord?

- Oui.

***

Il y a eu maintes étapes, plusieurs appels, plusieurs moments d'attente et de "coudonc, ça va-tu fonctionner pour vrai mon affaire", mais le résultat est LÀ!!! (un ÉNORME merci à Maman à bord pour tout ce que tu as fait pendant ces étapes!!!)

Vendredi le 14 juin, à 20h00, dans une polyvalente jouxtant l'école spécialisée de X-Boy, s'affronteront l'équipe-étoile de la ligue de l'école contre de grands noms de la LNI.

Vous êtes bien assis? Il y aura Réal Bossé (surprise!), Sylvie Moreau (oui oui, The "Catherine"), Marie-Soleil Dion (une fille de Vrak la vie!) et ... Charles Lafortune (THE Monsieur "La Voix"!!!). Deux autres vedettes s'ajouteront peut-être.

C'est fou fou fou!

J'ai 320 billets à vendre au coût de 20 $ et en ce moment, je visite des commanditaires afin de ramasser des prix pour mettre à l'enchère. Charles Lafortune animera cette vente... Hiiiiiiiiiiiii! L'épicerie locale (et ma préférée!) me fournit le lunch pour les joueurs qui mangeront ensemble avant le match. Vous imaginez? Vous êtes en secondaire cinq, vous faites de l'impro depuis le début de votre secondaire et hop, une mère-dans-le-besoin arrive dans votre vie tranquille et vous permet de manger en compagnie de joueurs-comédiens-acteurs que vous admirez?!?

J'aimerais avoir 16 ans pour vivre cette expérience.

Mais bon, j'en ai 33 et j'organise le tout.

Chacun son rôle. Et je suis vachement heureuse d'être la mère de X-Boy.

Sans lui, je ne serais jamais allée dans cette direction.

Et dans quelques semaines, je pourrai probablement aller encore plus loin.

À bord de "ma" Minivan avec X-Boy bien assis dans sa poussette et l'incroyable souvenir que dans cette voiture, se trouve tout plein de générosité de la part des gens qui m'entourent... et même de ceux que je ne connais pas.

Et cette générosité, ben elle va se promener partout dans le Québec.

Et elle se rendra où?

Je ne sais pas, mais je vais être à bord.

Oh oui.