Les parfaits outils du X-Boy...

Cela fait un bail (pas signé!) que je veux vous parler des "parfaits outils du X-Boy", mais allez savoir, l'épilepsie a pris (beaucoup) de place dans mes pensées. Comme si c'était possible.

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J'ai lu un article sur la "Prévention de l'épuisement parental des familles ayant un enfant à besoins particuliers" et on y apposait un titre, à ce ver de cerveau: la fatigue psychique. Un concept intéressant. Il y a trois niveaux de fatigue: physique, psychologique et psychique. La dernière, c'est la pire, selon moi. Elle nous ronge les neurones insidieusement, tous les jours, sans relâche. Comme une tique qui fait sa chaumière et qui gruge sans vergogne l'énergie de ses hôtes. C'est de cette fatigue que X-Man et moi voudrions nous débarrasser... Mais hé, ce n'est pas ça le sujet!!! Voyez comment c'est fort, la tique psychique!!!

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Ainsi, depuis plusieurs mois, les "parfaits outils" rentrent dans la maison afin de nous faciliter la vie à tous. Oh que oui! Le premier dont je vous parle a été un sauve-la-vie incomparable. LE LIT ÉLECTRIQUE!!! Quelle belle invention. De quoi je parle? D'un lit presque comme à l'hôpital (mais en bois et vachement design!). Parce qu'à l'hôpital, ce ne sont pas tous les départements qui ont la chance d'avoir l'électricité! *hahaha* La plupart des lits d'hôpitaux sont encore à manivelle. Faut laisser le temps aux gestionnaires d'aller à Hawaï, tsé.

Bref, le CLSC (caverne d'Ali-Baba dans laquelle vous pouvez entrer après avoir rempli les 5732727 formulaires et avoir attendu au moins un an ou deux) nous prête un superbe lit pour nous permettre de monter/descendre X-Boy à notre hauteur. Car hein, il ne faut pas se leurrer, le petit il grossit et il grandit et changer un couche à un bonhomme de bientôt cinq ans, c'est toute une affaire! Notre vie s'est grandement améliorée depuis qu'on pèse sur le tit-bouton de la manette plusieurs fois par jour. Le seul hic, c'est que ça se traîne mal chez la famille. Et dans les restos. Avez-vous pensé au problème qui se pose quand on sort au resto et que X-Boy ne rentre plus sur les tables à langer? C'est la galère. Il faut traîner un grand piqué et s'installer un endroit à langer de vraie fortune. En plein dans les jambes des madames qui viennent faire pipi. Vous comprenez maintenant pourquoi les parents d'enfants handicapés ne sortent pas au resto. Et hein, ne me dites pas de changer X-Boy debout, il ne PEUT pas tenir assez longtemps encore.

Ensuite, le CLSC nous a prêté une "chaise haute adaptée" qui consiste plutôt en une chaise évolutive et qui se vend autour de 350$ dans les magasins spécialisés. Elle est connue sous le nom de "Trip-Trap" et elle est d'ailleurs utilisée dans certaines classes où les enfants ont des besoins posturaux particuliers. Cette chaise, tout en bois, est bien jolie dans notre cuisine et permet à X-Boy d'être assis bien droit. Et d'être attaché à la taille par une discrète ceinture. Là aussi, dans les restos, c'est la galère. Parce que X-Boy n'a pas la notion de "je me protège avec mes mains-bras si je fous le camp en bas de ma chaise en plein repas". X-Boy Assis sur une chaise normale = stress parental assuré.

Dans la maison, nous avons aussi la marchette (qui est à l'école depuis septembre) et la planche à verticalisation qui permet à X-Boy d'être debout et de renforcer les muscles et les os de ses jambes. Mais ça, je vous en ai déjà parlé.

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Ce qu'il y aura de nouveau très bientôt, c'est l'adaptation de notre maison. Hé oui, on est rendu là. Quand X-Boy avait deux ans, on se disait qu'à trois ans, il marcherait. Quand il en a eu trois, on était sûr qu'il marcherait à quatre ans. Et cette année, on s'est dit: Bon, soyons réaliste, il ne marchera pas à cinq ans et même si... ça nous prend de l'aide technique. Car s'il se met à marcher, disons en novembre prochain, il ne sera pas dit qu'il saura "où" il va. Et qu'il pourra marcher "assez longtemps" pour aller à sa chambre, disons. Surtout qu'avec l'épilepsie, il "tombe" sans prévenir...

Pour le moment, il se promène à quatre pattes et il explore jour après jour son environnement. Dehors, il est en poussette adaptée, mais l'étape du fauteuil roulant approche à grands pas. C'est ce qui se passe avec les enfants "non-marcheurs". Le dos des parents a des limites (ben voyons!) et il faut faire des changements dans la maison.

Ainsi, nous avons rempli encore une fois 5378738 formulaires et nous avons été acceptés par le CLSC et par le Gouvernement pour le PAD (le fameux Programme d'Adaptation du Domicile). Depuis octobre, ça visite la maison, ça ébauche des plans, ça réfléchit fort. Finalement, nous en sommes venus à la conclusion suivante:

- il faut refaire la salle de bain à l'étage et installer une rampe à l'extérieur. Deux beaux gros projets qui coûteront une jolie somme.

Le Gouvernement alloue jusqu'à 16 000$ par famille pour une période de cinq ans. Dans un monde idéal (et pourtant très réaliste), il nous aurait fallu installer un ascenseur afin que X-Boy puisse descendre au salon qui se trouve au sous-sol, mais avec les non-moyens financiers que l'on a, on a choisi le plus urgent. Selon les évaluateurs, nous devrions nous en sortir pour 18 000$. On se croise déjà les doigts tellement serrés que l'arthrite arrive! Hahah.

Pourquoi on refait la salle de bain? Parce qu'elle est MINUSCULE. Et qu'on n'arrive pas à avoir assez d'espace pour montrer à X-Boy comment embarquer/débarquer du bain. Pour lui permettre cet apprentissage, il faut être deux et il n'y a tout simplement PAS d'espace entre le bain et la toilette et la sécheuse. Et admettons qu'il faille rouler X-Boy en fauteuil jusqu'au bain... euh. AUCUN espace pour un fauteuil. Alors on va jeter des murs par terre. On va tout arracher et rebâtir. Ainsi, je "perds" le garde-robe qui se trouve dans ma chambre. Mais hé, dans ce foutu garde-robe minuscule, se trouve la cheminée, alors hein, ce ne sera pas une tristesse que d'enlever ce bout de tuyau énorme et inutile! Et ma chambre est immense. Perdre un peu d'espace pour en donner à X-Boy est une simple joie, quoi! (Et bon, mon côté glamour me fait hurler de bonheur à l'idée que j'aurai enfin un walk-in dans lequel je pourrai danser et courir! hahah!)

Dans la nouvelle salle de bain, nous n'aurons pas un superbe-bain-moderne. Que nenni. On va installer un bain "vintage" très bas, qui va permettre justement à X-Boy d'embarquer/débarquer tout seul. Et on va installer des barres fixes un peu partout. Afin qu'il se tienne debout, oui. Et on va laisser de l'espace autour de la toilette, sachant que s'il doit apprendre la propreté un jour, nous aurons besoin d'un siège adapté qu'il faudra "ranger" tout près de ladite toilette. Tout est étudié et pensé par deux ergothérapeutes pour ce réaménagement. Les ergos pensent à long terme et ainsi, laisseront un "accès" mural (c'est difficile à expliquer) vers la chambre de X-Boy. Advenant qu'il faille installer un rail au plafond qui permettra à X-Boy de se trimballer d'une pièce à l'autre dans une grande toile de tissu. Oui oui, comme ce que l'on voit dans les reportages à la tivi. La réalité bien réelle. Dans notre face, les amis.

Qui plus est, dans notre salle à manger, il y a une ouverture qui mène à un petit corridor qui donne sur les chambres et la toilette. (vous visualisez? Si oui, vous êtes des champions!) Ce qui fait qu'un loooong mur sépare les pièces. Les ergos ont suggéré de jeter ce looooong mur par terre. Afin que X-Boy puisse aller d'une pièce à l'autre plus facilement. Et afin que le fauteuil (advenant sa venue) puisse "rouler partout". Cela nous fera une cuisine-moderne-à-aire-ouverte, ouuuuuuuh! L'idée nous a plus, d'autant plus que la cuisine est la pièce la plus incongrue dans cette maison sur le looooong.

Vous aurez deviné que mon coeur de Décore-Mom explose de bonheur à l'idée de faire tous ces changements majeurs!!! (C'est mieux que de déménager: chaque printemps, j'ai envie de sacrer le camp dans une autre maison!) Je voudrais tout de suite trouver la nouvelle couleur de la salle de bain, acheter un rideau de douche, des accessoires assortis et tout le toutim, mais je dois attendre. Car tant que nous n'aurons pas les devis faits par la Ville en collaboration avec le CLSC, nous ne pouvons rien faire. Une fois les devis arrivés dans nos mains, nous devrons trouver un contracteur. Négocier, réfléchir et faire confiance.

Car la confiance est de mise dans ce genre d'opérations. Si le contracteur ne fait pas les travaux de façon conforme à la réglementation, le Gouvernement ne donne pas la subvention. C'est stressant, je trouve.

Mais hé, ça va me donner un autre ver psychique! Yéééééééééééééé!

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Je termine en parlant de la rampe. Ladite merveille commencera à l'entrée de notre actuelle porte-patio (qui sera remplacée par une porte "normale") jusqu'à l'avant de la maison. Une loooongue rampe qui sera TELLEMENT appréciée! Je pourrai installer X-Boy dans sa poussette DANS la maison, le sortir par la rampe et arriver dans la cour! Plus d'escaliers à descendre avec un ver à chou hurleur de bonheur dans les bras! Hourrrrrrrrrrrraaaaa! On couvrira la rampe d'un toit en bâches pour l'été (parce que les jours de pluie) et d'un abri-tempo l'hiver. Rien de glamour de ce côté, mais cette amélioration fera en sorte que X-Boy ira VRAIMENT souvent dehors. Ces jours-ci, avec l'hiver qui neige encore, j'ai le dos de plus en plus en détresse. Chaque marche d'escalier me fait espérer qu'on soit au printemps, déjà.

Ou bien que X-Boy marche.

Mais je parie plus sur les saisons.

Je suis rendue sage.

Woah.