lundi 4 mars 2013

Écrire juste un peu...

Ça me manque. C'est comme une drogue d'intello, l'écriture. Ça me prend un fix pour continuer.

En plus, c'est moi l'héroïne... rhôôô, je vous fais "vraiment" un jeu de mot de junkie?

La preuve que mon univers tourne autour de la drogue ces jours-ci.

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Vrai. Tout tourne autour de la médication de X-Boy. Nos discussions, nos sorties et non-sorties, nos nuits, nos journées, nos joies, nos tristesses et notre espoir. Qui tient là, bien droit, toujours. C'est la mode des mots-phares ces temps-ci. Je vous laisse deviner quel sera le mien cette année.

"Spatule". Vous l'avez dans le mille.

(Oh, j'ai encore de l'humour sale comme un comptoir des années 80? C'est bon signe, non!) Hihih.

***

Depuis les trois dernières semaines, ça tourne en rond à une vitesse folle dans la tête de X-Boy. Il me fait penser au poisson sans mémoire à court terme dans le film de "Nemo". Il y a trois semaines, X-Boy partait en voyage dans son bocal neurologique aux deux minutes. Il y a deux semaines, c'était aux minutes. La semaine dernière: aux 30 secondes. Comment voulez-vous qu'il apprenne quoi que ce soit dans une journée? Comment peut-il vivre ainsi? "Pourquoi diable ça existe l'ostie d'épilepsie à marde" fut ma chansonnette muette préférée ces temps-ci.

Vous savez, la colère gronde fort dans le coeur d'une mère quand son fils est ainsi absent. Et qu'il n'y a personne pour justifier son billet d'absence à l'école de la vie. (Bon c'est quétaine comme image, j'assume) La semaine dernière, après avoir laissé un long message en neuro pour expliquer à quel point X-Boy ressemblait à une chenille sans nourriture depuis trop longtemps, je me suis dit qu'il fallait que ça arrête. Autant pour X-Boy que pour moi. Je commençais à manquer d'air. Parce que un fils en état constant de crises épileptiques = une surveillance constante et un stress permanent. Je ne pouvais laisser X-Boy plus que deux minutes tout seul.

***

J'en ai eu la preuve un soir de la semaine dernière. X-Man et moi lui donnions son bain. À un moment donné, nous nous sommes levés pour regarder le mur du lavabo que nous devrons démolir quand nous rénoverons la salle de bain pour y installer un bain "spécial X-Boy" et nous discutions. Cela devait faire 30 secondes. Je me suis retournée pour voir X-Boy jouer dans le bain. L'horreur: il avait le visage complètement dans l'eau. Et ce n'était pas pour boire. En ce si petit laps de temps, il avait trouvé le moyen de partir au Blueland. X-Man a verdi, j'ai rougi et l'arc-en-ciel du désespoir s'est déployé à Ste-Banlieue ce soir-là. Ça sentait la morosité jusque dans l'isolant des murs, quoi.

***

Bref, quand l'infirmière-clinicienne de neuro m'a téléphoné pour discuter du dosage inefficace (ah oui? pas remarqué!), j'ai pris le temps de lui poser 4362 questions afin de comprendre ce qui se passe dans le cerveau de X-Boy. Après un bon dix minutes de blabla médical, j'ai posé THE question:

- Mais Infirmière-Neuro, le nouveau médicament ne fonctionne pas. X-Boy va de pire en pire. C'est impossible... Est-ce qu'on lui donne ses médicaments correctement?

- Qu'est-ce que vous voulez dire?

- Ben je ne sais plus... mais on les lui donne matin, midi et soir.

- Ok. Et ça veut dire quelles heures exactement?

- Ben à l'heure des repas. Quand il déjeune, dine et soupe.

- Mais le matin, il se lève à quelle heure?

- Oh, jamais à la même heure. Ça oscille entre 6h00 et 9h00.

- Mais il ne va pas à l'école?

- Oui, mais seulement l'après-midi. Je le laisse donc dormir tant qu'il veut.

- Et à quelle heure il part pour l'école?

- À 12h30. Je le fais diner à 11h30.

- Donc s'il se lève à 9h00...

- Je lui donne son médicament à 9h30, puis à 11h30, puis le soir à 19h00.

- Oh...

- Ce n'est pas correct?

- Non. Il faut doser aux 6 heures. Pas moins...

- PARDON??? AUX 6 HEURES??? MAIS C'EST IMPOSSIBLE???

- Heu... il faudrait faire un 8h00 - 14h00 - 20h00.

- Mais mais??? Il devra prendre son médicament à l'école???

- Oui.

- Mais comment ça se fait que l'on ne nous a jamais dit ça???

- À votre pharmacie, ils ne vous ont pas donné la posologie?

- Oui, mais sur les bouteilles, c'est inscrit: matin-midi-soir. Alors on présumait que c'était en "mangeant" vu qu'il faut qu'il prenne les médicaments avec de la nourriture.

- Mmm. Je vois. Vous n'êtes pas les premiers parents à croire cela. "Nourriture" ne veut pas toujours dire "repas". Ça veut aussi dire "un peu de compote, un tit-biscuit" pour la prise...

- Oh que c'est désolant de savoir ça maintenant... Ça fait un an qu'on "endommage" notre fils?

- Ne le prenez pas ainsi... Mais vous verrez sûrement une belle différence en le dosant correctement...

- J'imagine. Pauvre petit. On le surdosait l'après-midi... D'où le fait qu'il pleurait sans arrêt et qu'il dormait toujours à l'école ces dernières semaines... et chez nous depuis janvier...

- Probablement. Le médicament introduit en janvier a des effets secondaires de somnolence plus importants... Et comme on augmentait la dose aux 10 jours, votre fils allait de moins en moins bien...

- Oh... je me sens vraiment mal.

- Arrêtez X-Mom. Vous vous occupez très bien de votre fils. Parfois, tout le monde pense que "tout le monde" sait et personne ne pose des questions quant à tel ou tel aspect.

- Mmm. C'est ce qui s'est passé. Enfin, l'important c'est que ça change dès demain.

- En effet. Dormez en paix et rappelez-moi dans 10 jours.

***

Ce jour-là, quand j'ai raccroché, j'étais dans un bel état de colère et de culpabilité. Je me suis sentie comme la plus belle nouille de Pastaland (fuck l'OQLF! hahah!). Et quand j'ai expliqué notre mauvaise gestion pilulière à X-Man, il a sombré dans le même état que moi.

Nous avons passé la soirée à nous prendre la tête entre les deux mains et à nous maudire.

Les séances d'autodestruction sont toujours bénéfiques dans une vie.

Ça permet de se brasser les neurones, de se remonter les manches et de se dire que "bon, c'est le moment de passer à autre chose et de faire bien les choses".

Ce qu'on a fait.

On a changé le dosage pour le "bon".

***

Depuis mardi passé, donc, X-Boy est resté à la maison pour se réhabiliter. Pas question qu'il aille montrer ses effets secondaires à sa classe. On se garde une petite gêne.

Et ce fut un bonne décision. Il a fait des siestes tous les matins et tous les après-midis. Depuis vendredi, le nouveau médicament a encore été augmenté.

Les effets secondaires sont frappants.

Une heure trente après l'ingestion de son médicament, X-Boy se met à pleurer, se couche la tête au sol et attend qu'on le dépose dans son lit. Au sens clair, il tombe dans un état non-fonctionnel.

C'est déroutant, dérangeant et épuisant.

Mais après trois heures et demi de la prise, il devient "un vrai petit garçon présent et enjoué"!!! Sérieusement, X-Boy redevient "lui-même", il a plein d'énergie, il rit, il se promène à quatre pattes et surtout, surtout: IL NOUS REGARDE AVEC SES BEAUX GRANDS YEUX...

l'air de dire: "Oh, je suis là!!! Regardez-moi, je vous regarde et je vous montre mon bonheur de vous retrouver.. de vous redécouvrir et d'être en vie!"...

Jusqu'à la prochaine dose, on joue avec X-Boy.

Et on oublie presque que ça sera à refaire dans quelques heures.

Et on espère.

Que dans quelques mois, quand le dosage sera suffisant, qu'il n'ait plus ces effets secondaires et qu'il soit présent tout le temps.

Jusque là, je suis tout à fait présente.

***

Je pourrais avoir une étoile dans mon cahier, professeur?

6 commentaires:

  1. 10 étoiles que tu auras, plus un soleil et une libellule, parole de fée!!!
    Tu sais que, X-Man et toi, vous êtes les plus extraordinaires parents du monde, j'espère que vous n'en douterez jamais plus, vous êtes des champions toutes catégories, re-parole de fée!!!

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  2. Une étoile? Une seule? Alors il faudra qu'elle soit en or véritable, comme le coeur des parents que vous êtes!

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  3. Ouf... Ça évoque tellement de choses pour moi...

    J'apprécie beaucoup le service de l'infirmière (nous, c'est Dominic), rassurant.

    Quoi dire de plus, je t'offre un champs plein d'étoiles!
    Xxx

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  4. Je suis de tout coeur avec toi. J'espère que cette situation s'arrangera et que le bon "dosage" sera trouvé rapidement. xox

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  5. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  6. Je vous souhaite que le bon dosage soit trouvé rapidement pour que vous puissiez bénéficiez totalement de la présence de votre petit garçon. Il n'y a rien de plus agréable que de partager de beaux moments avec nos enfants.

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