Une capsule par jour...

Je ne prends jamais de résolution. Je suis au-dessus de tout ça.

Hahaha. Je "pars ça fort" en 2015, hein?

Oui.

J'ai décidé (sans avoir eu aucun "pushing") de me laisser aller les neurones de l'écriture à raison de 30 minutes par jour.

Ainsi, X-Mom vous offrira chaque jour, tout ce qu'elle peut rentrer en 30 minutes sur une page de blog. Et je m'offre, du même coup, un retour à mes sources créatrices. Car diable que ça me manque de pianoter mon trop-plein d'émotions quotidien.

Et tsé, comme je n'ai pas de fric pour m'abonner à un gym et faire un 30 minutes de tapis roulant chaque matin, je fais un sprint de clavier stationnaire! Rhôôô!

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Vous êtes prêts? 3-2-1. C'est parti.

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X-Boy va VRAIMENT mieux. Grâce à l'oeil médical avisé de sa splendide mère, X-Boy s'est enfin sorti de sa léthargie/manque d'énergie quotidienne qui l'accablait depuis le début de sa diète, il y aura un an le 3 février prochain. Ayant lu abondamment sur la diète cétogène, je connaissais la possible baisse de carnitine dans l'organisme des patients suivant ce traitement et dès les trois premiers mois "d'approbation" terminés, j'avais souligné cette possible carence débutante à l'équipe de neurologie qui avait fait fi de mes observations - X-Mom, voyons, il est trop tôt pour voir une telle baisse de cet acide aminé -.

NDLR: La carnitine est un acide aminé qui se retrouve majoritairement dans les protéines animales et qui permet une meilleure absorption des corps gras complexes que l'on retrouve dans les huiles à chaînes longes comme celle de canola et d'olive, par exemple. Lorsqu'un patient suit une diète cétogène, le ratio de gras monte à 4 lipides pour 1 glucide et de ce fait, le ratio des protéines est grandement diminué. En clair, X-Boy, il mange du gras, rien que du gras, dites je le jure. (Et n'oubliez pas votre antiacide!) Alors si vous faites le simple calcul: un enfant qui ingère des gras complexes sans avoir l'outil "bonifiant" pour bien les assimiler (puisque mangeant très peu de viande ou d'autres sources de protéines) aura nécessairement besoin d'un supplément de carnitine pour palier ce manque et rendre sa diète tout à fait fonctionnelle énergétiquement parlant. Non? 

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Oui.
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Ainsi, cet été, X-Boy avait des épisodes de chutes d'énergie très impressionnants... Il pouvait s'écraser au sol, tête première, complètement épuisé, et ce, à n'importe quel moment de la journée. Étant au camp de jour, il n'était pas rare que je le retrouve endormi ou "comateux" chaque fois que j'allais le chercher à la fin de l'après-midi. De retour ici, il dormait souvent en soupant, s'endormait presque dans son bain et respirait plutôt bruyamment, comme s'il cherchait son air.

Combien d'appels ai-je fait pour en aviser l'équipe de neuro? Combien de fois me suis-je fait répondre que ce devait être son incapacité à tolérer la chaleur, une digestion plus lente à cause d'une diète cétogène très grasse... Bref, on lui faisait des prises de sang pour dépister des acidoses (ce qui s'était avéré deux fois, quand même) et on augmentait sa dose de bicarbonate pour qu'il retrouve son énergie. Cela fonctionnait au maximum quelques jours, puis zou, il retombait dans son instabilité énergétique.

En septembre, il a commencé l'école. Et le scénario s'est reproduit. Un peu lasse de me faire dire par la prof que X-Boy manquait d'énergie et de tonus, j'ai recommencé à parler de la carnitine. Sans succès. On nous a plutôt fait rencontrer une spécialiste des troubles du sommeil pour évaluer la possibilité d'une forme de narcolepsie chez X-Boy. Sa mère étant un beau specimen d'hypersomniaque diurne. Que nenni. La neuro du labo du sommeil voyait plutôt chez le bambin des troubles de digestion. Tiens donc.

Ce n'est qu'en novembre que je me suis "fâchée" et que j'ai expliqué à l'équipe de la neuro que c'en était assez de voir mon fils "mou", amorphe et trop instable. C'en était assez des "up and down". C'en était assez de quémander un simple contrôle sanguin et de me le voir refuser pour quelle raison obscure déjà?

Mi-novembre,on a fait les prélèvements requis. Les échantillons sont partis au département de la génétique, car ce sont les seuls à faire ce type d'analyse. Le délai: un mois et plus d'attente. PARDON? Mi-décembre, n'ayant toujours pas de résultats, j'ai exigé qu'on lui prescrive du Carnitor et qu'on m'explique réellement les risques de prendre ce supplément sans qu'il n'y ait de carence avérée. "Aucun risque, Madame".

C'est là où j'en ai eu vraiment marre. Pourquoi tout ce niaisage, alors? Pourquoi ne pas avoir "testé" le Carnitor bien avant??? Car il est prouvé que si le patient a une carence en carnitine, deux jours après avoir pris le supplément, il observera une réelle hausse d'énergie.

Le 23 décembre, on a donc décidé de lui donner lesdites pilules "sans risque" pour "voir".

Et on a VU!!! Oh qu'on a vu!!! Le jour même, X-Boy commençait à rosir de la joue. Le lendemain matin, à son réveil, il avait des couleurs!!! DES JOUES ROSES!!! Un teint illuminé!!! Un look d'enfant "en forme pour vrai"!!! On a dansé, crié, rigolé. X-Boy aussi. Soudainement, on venait de lever le voile sur une fatigue constante et il voyait enfin la beauté des journées sans les trouver si looooongues à traverser!

Soudainement, le bambin pouvait nous "suivre" dans la maison sans s'arrêter après quatre pas à quatre pattes (belles assonances ici! ouuuh!), il pouvait nous "jaser ça" SANS ARRÊT et le PLUS FORT POSSIBLE! (Bon, pour ce "high" au niveau vocal, on aurait espéré que la carnitine lui débloque aussi la compréhension du volume... mais tsé!)

Le bonheur réel de voir du tit-rose sur des joues depuis trop longtemps blafardes, voire verdâtres est i-n-d-i-c-i-b-le! Tout comme le bonheur d'entendre tous les gens que nous avons croisés pendant le temps des fêtes (qui en a vraiment été un cette année!!!) nous dire à quel point X-Boy avait bonne mine et qu'il avait l'air beaucoup plus allumé.

Y'a pas de mots qui décrivent le soulagement d'avoir trouvé le pourquoi du comment de l'état moche de fiston.

Comme il n'y a pas de mots pour décrire la lassitude que j'ai ressentie, quand, à la mi-janvier, j'ai reçu les résultats du labo de génétique (après avoir fait les démarches pour les obtenir, car les foutues procédures ont encore changé) qui démontraient noir sur blanc que la carnitine était quasi-absente du sang de X-Boy. La valeur acceptable se situe entre 13 et 49. Son taux était à 6. Ce qui veut dire que la carence n'était pas récente. Et que pour remonter à un niveau acceptable, il faudrait plus qu'un dosage de base...

La lassitude fut grande, je vous avoue. J'en ai pleuré deux jours de temps. Tannée, la fille, de jouer à la doc, de faire des lectures, de trouver des cohérences/incohérences dans des domaines qui sont pourtant si loin de mon champ d'expertise. Tannée, la fille, de penser à ce qui "aurait pu être amélioré" AVANT si seulement on m'avait écoutée. Tannée, la fille, de m'en vouloir de ne pas avoir été "assez" fâchée pour que ça bouge plus vite. Tannée, la fille, de me sentir responsable du bon fonctionnement d'une diète qui ne se pratique que trop rarement. Je sais que la rareté implique des ajustements, mais qu'en est-il d'implanter des protocoles qui seraient plus rigoureux? Pourquoi ne pas avoir établi OBLIGATOIRE le contrôle de la carnitine après trois mois de diète afin de s'assurer que les patients sont sur la bonne voie? Tannée, la fille, de voir qu'il faille toujours attendre que ça "aille vraiment mal" au lieu de prévenir. Tannée, la fille, d'avoir eu des conseils à donner à des gens pourtant diplômés mur à mur... Tannée, la fille, de voir son fils "perdre" des mois d'apprentissage et d'éveil à cause de mauvais suivis... Tannée, la fille, de me faire dire: on n'est si bien servi que par soi-même, mais aussi qu'il faut un village pour éduquer son enfant...

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Ça fait trente-deux minutes.

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Rhôôôôôô.