lundi 30 septembre 2013

Adaptez-vous qu'ils disaient!

Avoir un X-Boy demande BEAUCOUP d'adaptation. Et ces dernières semaines, nous sommes en plein "dedans le concept".

Dossier numéro 1: l'adaptation du véhicule.

Ayant enfin en notre possession un véhicule "adaptable" (voire une rutilante Dodge Caravan), nous pouvons nous tourner (sans volant, haha) vers la SAAQ et une compagnie qui adapte lesdits véhicules. Pour les néophytes, je vous explique ce dont nous avons besoin.

X-Boy étant GRAND et LOURD n'est plus un gentil-mignon-bambin que l'on installe en moins d'une minute dans son siège d'auto. Nan. X-Boy est un "vrai garçon" qui: bouge, bouge, bouge et re-bouge de TOUT son corps quand on le prend dans nos bras. Et je vous jure que trimballer un gamin de 35 livres et de 3 pieds (et des poussières) de long quand moi-même, je ne mesure que 5 pieds, c'est du sport. (à inclure dans les prochains olympiques: le lancer du gamin dans le siège de la voiture...)

Ainsi, la solution qui s'offre à nous: installer le petit-grand dans sa poussette, rouler la poussette jusque DANS la voiture, et ce, grâce à une rampe qui sera installée dans la voiture. La poussette remplacera donc le siège de "bébé" et le siège tout court, tiens, puisque la rangée de sièges centrale sera enlevée du décor.

Pour arriver à cette solution-joyeuse, il y a bien évidemment des démarches (...) à entreprendre avec le plus grand calme possible. (je suis une pro). Ainsi, les rencontres avec l'ergo qui détermine quelle adaptation sera nécessaire, soumissions auprès des compagnies et remplissage de formulaires pour la SAAQ qui payera les coûts de cette transformation. (pourquoi les "Transformers", ça existe pas pour vrai, hein?) Oui oui, vous avez bien lu. La SAAQ paie pour l'adaptation. Vous savez maintenant que les paiements de vos plaques d'immatriculation et de votre permis aident des familles comme nous. Merci merci merci.

Bref, les démarches vont bon train (ou bon camion) et prennent leur temps. Au Québec, il faut savoir savourer l'attente. L'attente est presque génétique chez les Québécois. Au départ, la SAAQ parlait d'un délai de 4 à 6 semaines (au début juillet). Au milieu d'août, le délai avait augmenté à trois ou quatre mois. La semaine dernière, je reçois un appel de l'ergo en charge du dossier. Notre dossier est en traitement à la SAAQ (ça veut dire que quelqu'un a ouvert l'enveloppe! wooouh, on fait 5672367 je-vous-salue-marianne), mais il leur faut des preuves médicales que je, X-Mom, ai bel et bien des douleurs lombaires qui nécessitent une rampe motorisée.

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C'est là que ça me tente de chialer un peu.

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Les rampes "ordinaires" qui permettent aux parents de rouler la poussette/fauteuil d'un enfant handicapé sont "manuelles". C'est-à-dire qu'il faut baisser et monter la rampe "à bras". Tout va bien si on a des muscles en forme et un dos fringant. Mais pour une X-Mom qui a le dos en tortillon et qui souffre comme un cheval fatigué juste à laver le bain, c'est une autre histoire. Et ho, je ne me plains pas. Mon acupuncteur m'aide beaucoup, les relaxants musculaires me permettent de dormir mieux et les anti-inflammatoires sont mes meilleurs amis les jours où j'ai envie de m'amputer l'épine dorsale pour la repasser sur la planche...

Sauf que cette condition dorsale précaire m'a fait vivre une blessure à l'orgueil lorsque j'ai assisté à la présentation d'un véhicule adapté et que l'ergo m'a demandé de soulever la rampe pour me "pratiquer" à comprendre le mécanisme.

Je me suis retrouvée en position "petit bonhomme", les genoux bien pliés et biiiiiiiiiiiiiiiiiiip. Je n'ai PAS réussi à lever ladite rampe. Incapable, la jeune femme, de soulever cette "putain" de plaque de métal. L'ergo a souri, croyant que je blaguais (ce qui aurait pu être possible, tiens). Mais quand elle a vu mes yeux se remplir de larmes, elle a compris que oups, X-Mom ne ment pas quand elle dit qu'elle a une faiblesse au bas du dos.

Elle m'a alors expliqué que la rampe pèse plus de 30 livres et qu'il serait possible qu'elle soit motorisée (grâce à l'électricité! yé!), mais qu'il me faudrait des preuves médicales. Tout de go, je lui ai dit:

- Euh... mon incapacité est "visible", non? (je bouillais de honte. je n'ai que 34 ans, bordel!!!!)

- ... si c'était aussi simple, X-Mom...

- Mmm. Je comprends. Encore une bataille à livrer?

- Moui.

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Entre vous et moi, il y a dans les adaptations de véhicule une absurdité flagrante que l'on pourrait décorer au néon. Je sais que tout est une histoire de coûts et de subventions, mais si la SAAQ est prête à payer 19 000$ pour adapter le véhicule, pourquoi rechigne-t-elle sur un petit 1500$ de plus à payer pour rendre une rampe électrique, hein?

C'est quoi l'affaire??? Quand des parents décident d'adapter un véhicule pour faciliter les déplacements de leur enfant, ce n'est PAS un caprice. C'est une NÉCESSITÉ. Et cette adaptation se faisant souvent lorsque l'enfant a 5 ans et plus (sauf dans les cas d'enfants paralysés qui ont une condition évidente de non-mouvement), il est facile de comprendre que les parents ont déjà puisé dans leur bagage de force physique pour trimballer le petit ici et là. En tant que parent, on préfèrerait 1426346 de fois transporter notre enfant "à bras" que d'avoir un véhicule adapté. Soyons franc. C'est bien beau d'avoir des places réservées dans les stationnements, mais ouvrir une rampe, ça prend de la place et relève d'une logistique particulière.

Je ne sais pas si c'est parce que je suis fatiguée, mais je trouve qu'installer une rampe "manuelle" pour "aider" les parents, c'est comme leur donner un bateau sans rame. Vas-y ma grande, pagaie avec tes mains, tu vas arriver à destination. On se fout bien que ça t'arrache le dos de lever la rampe, hey, tu fais juste pousser une poussette dans ta bagnole. Et l'attacher avec des crochets au plancher, tsé.

Pis même affaire pour les personnes âgées qui ont besoin d'une rampe. Les aidants naturels qui les aident ne sont "pas malades, eux", alors qu'ils forcent!!!

Je sais qu'il y a des parents qui ont une génétique du tonnerre et pour qui les lombalgies sont un pays sud-africain, mais dans cinq ans, quand leur enfant auront dix ans, auront-ils encore un dos en parfait état?

On parle de prévention partout sur la planète. "Lavez vos mains, toussez dans votre coude, pliez vos genoux quand vous vous penchez, portez des lunettes de soleil, mettez de la crème solaire, regardez de chaque côté avant de traverser la rue"...

Ça serait si difficile d'agir de façon préventive en accordant des rampes "à boutons électriques" aux gens qui adaptent leur véhicule?

Nan. On préfère que les parents/aidants se blessent et coûtent cher au système de santé. On préfère par ailleurs que les familles avec des enfants handicapés restent à la maison. On préfère garder les invisibles là où ils sont.

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Sur ce, je m'en vais me sculpter une prescription dans un bloc de papier recyclé.

5 commentaires:

  1. Que d'exaspération et d'aberrations administratives. Lâche pas, ça s'en vient, mais mauzusse que ce sera mérité. Pssst! M'ennuie de vous.

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    1. Élisouuuuuuuuuu... moi aussi je m'ennuie de vous... va falloir que j'aille visiter votre nouvelle piaule!!! Surtout que j'irai en X-Mobile!!! xxx

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  2. Tu ne pourrais pas transposer ce magnifique cri du coeur dans un journal quelconque, papier ou virtuel, que plein de monde pourrait lire, afin de créer une petite tornade de < rendez-vous compte de cette aberration du système (encore une fois!) >? et ainsi brasser ceux qui ne font que brasser des formulaires...
    Mes mains pour des gros câlins de dos
    BizouXXX

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    1. Je prends tes mains pour le dos... et oui, l'envie de faire des petites tornades me travaille! héhéhé, j'attends juste la prochaine tempête! BisouXXXX et gros câlins de X-Boy! (il est rendu fort!!!)

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  3. J'ai vu ton blog par l'entremise du Phare. Ça m'a pris quelques semaines tout lire (c'est que...j'ai aussi un garçon handicapé=temps limité!). Tu écris merveilleusement bien! Et le plus drôle...c'est que j'avais l'impression de lire ma vie bien souvent! Que de similarités entre nos vies! La raison pour laquelle je commente, est que je voudrais te laisser savoir qu'il existe des solutions lorsque l'épilepsie est réfractaire aux médicaments. Les neurologues en parlent peu...alors je ne sais pas si tu es au courant. Mon garçon s'est fait "charcuté" le cerveau (oui, oui, lui aussi!) en mars dernier. Épileptique de naissance, entre 30 et 60 crises/absences par jour dans les 2 dernières années. Le futur n'augurait pas bien (son diagnostic principal est la paralysie cérébrale). Bref, chirurgie en mars dernier (hémispherectomie fonctionnelle), et depuis, bye bye les crises! Il est une nouvelle version de lui-même! Capable de se concentrer plus que 10 secondes...et plein de potentiel pour le futur (et que dire de la qualité de vie...). Je sais que tu sais de quoi je parle. L'épilepsie, c'est aussi handicapant que l'handicap même. Ca envahie tout le corps et ça empêche de vivre une vie de qualité. Bref, si tu veux en discuter plus, je sais que c'est bien effrayant (pas de vis cette fois-ci..."juste" du cerveau en moins!), ça me fera grandement plaisir de partager avec toi, notre cheminement particulier
    Nathalie :) mme_natrichard@yahoo.ca

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