lundi 10 décembre 2018

Déménagement!

Bien le bonjour à vous tous, lecteurs-de-passage... car il faut que vous apparteniez à cette catégorie si vous êtes en train de lire cette page...

Depuis le temps que X-Mom ne vient plus publier ses états d'âme sur cette page, vous seriez bien gentils de "seulement passer par ici"! héhé...

Ceci étant dit, je vous annonce que X-Mom fait désormais partie des "chroniqueuses" d'un nouveau blogue qui s'intitule "Dans les rayons de Marie...". !!! Oui oui, vous pourrez la retrouver parmi une foule d'autres chroniques qui sauront, je l'espère, vous plaire de par leur diversité et leur non-limites!

Voici le lien et au plaisir de vous y retrouver!

https://danslesrayonsdemarie.blogspot.com/

jeudi 28 juillet 2016

Je craque pour toi...

J'ai craqué ce matin. Littéralement. Mais pas dans le sens amoureux... quoique oui, car si je n'ai pas craqué à cause d'un débordement d'amour, eh bien, je n'ai pas craqué...

***

Ça s'est passé en prenant X-Boy du sol sur mon banc à roulettes. En le soulevant, j'ai trouvé qu'il avait le regard hagard (appréciez la terminaison "rimale"!) et le souffle court. Trop court. Depuis deux jours, il respire vite. Plus vite. Comme un chien qui halète. Comme un tit-vieux qui pompe, comme une personne qui a trop chaud, ce qui est plausible vu la chaleur intense des derniers jours, mais plutôt surprenant vu la climatisation dans la maison et la température ambiante très agréable...

J'ai soulevé lentement le gamin, l'ai tourné vers moi et j'ai vu ce que je feignais de ne pas voir depuis deux jours, à quelques reprises dans la journée, j'ai vu les lèvres bleuir. Le souffle arrêter, les yeux fixer le néant et le corps rester immobile le temps de plusieurs longues secondes. Les plus longues du monde.

X-Boy a fait une absence épileptique sur moi. Comme la toute première fois, il y aura bientôt quatre ans et demi. Comme cette première fois où je l'avais amené à la vitesse de l'éclair à la clinique du coin, ne sachant pas ce qui se passait dans son corps et surtout dans sa tête, mais sachant que ça urgeait et que mon coeur de mère serait à jamais blessé par cette vision.

Ce matin, donc, quand il est revenu à lui-même en riant, X-Boy avait l'air de se dire que le monde est ainsi et que bon, oui, il a fait une absence, mais est-ce qu'il y a de quoi en faire un plat? Il a saisi mes épaules, s'est enroulé autour de mon cou et a tenté de m'escalader en riant pour attraper mes lunettes de soleil sur ma tête. Je l'ai installé, le coeur mélangé, dans son fauteuil et je l'ai amené au camp de jour pour qu'il rejoigne ses amis et surtout, son éducatrice "juste à lui", la splendide Sushi qui a autant de tendresse et de respect dans les yeux que X-Boy a de rires et de sourires dans le corps. Ce qui est inépuisable.

Je ne savais pas si je devais laisser X-Boy au camp de jour dans "cet état instable", je me sentais coincée entre la culpabilité et le flagrant besoin de refaire mes énergies, car bon, si les absences sont de retour, il me faudra prendre les mesures nécessaires pour déranger les instances médicales "en vacances" et trouver moi-même (!) la solution à son dérèglement de traitement cétogène.

Sushi a donc accueilli X-Boy avec son magnifique sourire et il le lui a rendu, tout juste après avoir fait une deuxième absence. Que j'ai pu démontrer "live" à Sushi qui en voyait une pour la première fois. Et c'est là. À ce moment. À cet instant que j'ai craqué.

Je me suis mise à pleurer. Des torrents, des vagues de larmes remplies de colère, d'amertume et d'appréhension. Et j'ai déversé un million de mots pour expliquer ma peine, mon stress et ma fatigue face à cette épilepsie qui n'était pas invitée à revenir rendre visite au cerveau de X-Boy. Surtout que cette semaine, pour une première fois depuis des mois, X-Boy n'avait AUCUN rendez-vous nulle part.

Je n'aurais pas pensé craquer aussi rapidement. Aussi fortement. Sushi restait là, tranquille, à sourire à X-Boy et à m'écouter en me répétant que X-Boy était bien, que ça passerait et que oui, j'avais raison d'être inquiète et de pleurer, car je suis une mère. Une vraie, une bonne et sûrement la meilleure pour X-Boy. Je pleurais de plus belle, car suis-je une si bonne mère si je ne peux libérer mon fils de cette foutue atteinte neurologique? Oui, ça va jusque là quand je dérape, et même plus loin, je vous épargne.

Sushi m'a apaisée à ce moment.

- X-Mom, vous n'avez pas le contrôle sur sa santé. Et ce n'est pas de votre faute.

Elle a mis le doigt sur le bobo.

- Mais Sushi, pourquoi est-ce que ça revient? Ça faisait 2 ans et demi que tout allait bien? Là, il respire trop vite, il devient bleu... je ne sais pas pourquoi...

- Moi non plus, X-Mom. Mais X-Boy est rempli d'amour, même que je dirais qu'il en déborde. Comme vous quand vous êtes avec lui.

- ???

- Sérieusement, X-Mom. Je crois que X-Boy est le garçon le plus aimé de toute la terre. Chaque fois que vous le regardez, on sent à quel point vous en êtes fière et à quel point vous le trouvez magnifique.

- ...

- Il est chanceux de vous avoir, X-Mom. Et moi, je suis la plus chanceuse des animatrices du camp de jour. Plusieurs animateurs rêvent d'être avec X-Boy. Et certains d'entre eux viennent lui serrer la main ou le prennent dans leurs bras pour se calmer quand ils vivent des "petits drames" avec les enfants trop turbulents... Vous savez, X-Boy, il apporte tellement de bonheur et de lumière aux autres. C'est le mot qui le décrit le mieux: lumière. Il attire les autres, vous devriez voir les enfants de 5-6 ans, aussitôt que je sors dans la cours, ils viennent vers lui, lui serrent la main, lui font des câlins et lui parlent en le regardant dans les yeux... C'est peut-être ça, son destin, aider les autres en leur donnant de la lumière et tout l'amour qu'il reçoit de votre part et de celle de X-Man...

- ...

Je pleurais, de plus belle, mais aussi de gratitude. Car dans un moment de détresse comme je peux le vivre en ce moment, ce sont des réponses que je cherche.

À savoir pourquoi je suis là...

À savoir pourquoi X-Boy est là...

À savoir comment soulager X-Boy de ses orages...

À savoir si un parapluie sera suffisant, ou s'il faudra trouver un nouveau paratonnerre...


lundi 20 juin 2016

Le laissez-passer A38...

Je le répète souvent, mais ce qui me rend dingue dans le feuilleton "Ma vie avec X-Boy", ce n'est pas X-Boy lui-même, ou sa condition, ou ses handicaps, ou son langage extraterrestre, mais plutôt le système de santé en soi. Ou l'absence de système.

Car, me semble-t-il, lorsqu'on appose un terme à une réalité, c'est parce que ce dernier lui correspond. Or, au Québec (terre des Gaulois-sans-Astérix), il n'y a aucun terme pour décrire l'entité bureaucratique qui gouverne nos accès (ou non-accès) au savoir Supérieur Médical, je souligne les Majuscules...

Un exemple concret:

Ce matin, je me présente à la clinique "sans rendez-vous" pour un "suivi" (ce qui est un rendez-vous, non?) avec le docteur-gentil qui m'a vu débarquer dans son cabinet il y a trois semaines... celui-là même qui m'a prescrit des antiacides qui ont fait le boulot, soit.

Mon rendez-vous était à 11h40. Je suis arrivée à 11h30, car je suis polie/gentille/remplie-d'espoir. Dans la file où j'attendais pour donner ma carte-soleil (tiens, on fait partie du "système solaire", ça c'est une vérité!), un homme se tenait debout, un mouchoir ensanglanté sur le nez.

- Accident de travail? (la secrétaire surmenée)

- Mmm. (l'homme à la truffe saignante)

Bip. Bip. Bip. La secrétaire (exaspérée) pitonne et rejoint le docteur.

- C'est un accident de travail. Ça ne nécessite pas de points de suture. D'accord Dr. Vous, suivez-moi. Donnez-moi votre formulaire de la CSST.(sans sourire, la secrétaire...)

L'homme au pif rouge (sans être clown) a suivi la brute des bureaucrates dans un des locaux. Elle est revenue au comptoir, encore moins souriante si ça se peut.

Elle a saisi ma carte, l'a plaquée et m'a indiqué du bout de son stylo le corridor où m'installer pour attendre.

Le temps a filé. Je n'avais apporté aucun bouquin. Je préfère observer les patients tout autour, car en 2016, plus personne ne se préoccupe du regard des autres, ils ont tous les yeux rivés sur un petit écran et ils pitonnent et clavardent et répondent et pitonnent et textent et soupirent et baissent encore plus la tête et courbent le dos et auront une bosse de bison à 40 ans... Dah.

11h55. L'accidenté sort du cabinet accompagné du docteur qui le dirige vers la clinique de radiologie qui est tout juste à côté, dans le corridor.

- Ah non, c'est fermé! dit la secrétaire encore plus enjouée.

- ??? Mais il est 11h55, de répliquer le gentil-docteur.

- Ben oui. Mais ils sont fermés jusqu'à 13h00 pour diner.

Le docteur a soupiré, déclaré haut et fort que 11h55, ce n'était pas 12h00 et a souri à tous les patients avant de retourner sauver le monde, un patient à la fois.

Mon tour est venu à... 13h00. L'homme-au-nez-rouge ne saignait plus et attendait devant la porte de la clinique de radiologie.

Je suis enfin entrée dans le cabinet.

- Wow... vous êtes occupé, docteur...

- Vous avez trouvé les bons mots, X-Mom. (je sais, c'est un des mes dadas!!)

- Je vous admire...

- Si vous saviez... j'adore mon métier et c'est pour ça que je suis ici. Alors, comment vous allez?

- Mieux. Mais j'ai raté mon fabuleux repas baryté ce matin.

- Vous n'avez pas réussi à boire le liquide?

- Hein? Non, non... je n'ai PAS fait l'examen, car je suis arrivée en retard ET à jeun.

- Oups. Mauvaise gestion d'horaire?

- Moui... ça m'arrive rarement. Mais bon... J'y retourne le 13 juillet. Vous avez mes résultats d'analyses sanguines?

- Oui. Sur papier, vous êtes en pleine santé.

- Pour vrai? Alors mes bobos sont tous dans ma tête...

- X-Mom... qu'est-ce que vous ne me dites pas... votre estomac va mieux, non?

- Oui, mais ce n'est pas ça... c'est le Concerta pour contrôler mon hypersomnie diurne.

- Vous êtes hypersomniaque diurne??? C'est rare que je vois ça...

- Mmm...

- Je croyais plutôt que vous preniez du Concerta pour votre hyperactivité, sans vouloir vous choquer...

- Nan... vous voyez, c'est "ça" le problème. Je suis énergique et dynamique et tout, mais PAS hyperactive comme les TDAH... Depuis que je prends le Concerta, je ne dors plus le jour et c'est génial, mais depuis quelques mois, j'ai l'impression que mon cerveau "spinne" à "high" et je suis essouflée dans ma tête... je m'épuise à vouloir trop en faire et comme je ne sais pas par où commencer, je fais moins de choses que supposé et je frustre et je me demande si je ne préfèrerais pas m'endormir toute la journée que de ne rien faire d'assez concret selon mes standards...

- Mmm. X-Mom... je suis ici pour traiter les "urgences". Votre urgence, c'était votre estomac. Je ne peux vous expliquer mon malaise, mais vous devez voir votre médecin de famille pour régler tous vos autres "bobos", comme vous dites... Vous avez un médecin de famille, je le vois à votre dossier...

- Mais elle est à Sherbrooke...

- Oh là là... c'est trop loin pour vous... avec votre situation familiale très particulière, vous avez besoin d'un médecin accessible qui pourra vous voir rapidement...

- Je sais bien... mais je ne peux pas changer de médecin... j'en ai "un", je suis déjà tellement chanceuse...

- Mais oui vous pouvez. Vous avez le droit de demander un changement de médecin pour la distance éloignée.

- Mais je devrai me retrouver sur une liste interminable de patients "orphelins"...

- En effet... si seulement je pouvais vous inscrire dans mes patients, mais je termine dans 5 ans et je ne fais que de la clinique sans rendez-vous, désormais...

- Vous pourriez rajeunir et m'accepter dans votre liste? Ça m'aiderait tellement, vous savez?

- Je voudrais bien réussir ce tour de magie... Quoique non, je ne veux pas rajeunir... Dans mes "bonnes années", j'avais tellement de patients que je ne dormais presque plus... Je veux me reposer un peu et voyager la tête un peu plus légère...,

- Et si je vous dis que je suis menstruée aux 21 jours et que je fais de l'œdème et que je me sens dans un SPM le 3/4 du temps, vous pouvez m'aider vite vite, là, en "urgence"?

- Vous avez un "large spectre" et il vous faut un suivi "global", X-Mom... qui réunira toutes les sphères de votre corps et votre esprit afin que vous soyez en très bonne condition, comme sur le papier de vos analyses... vous êtes un "tout", je ne peux vous traiter qu'en petites parties... vous me suivez?

- Moui. Mais je suis tellement désolée de vivre au Québec. Car j'ai devant moi un médecin compétent, qui aime son boulot et qui doit me mettre dehors de son cabinet à cause du "temps"...

- Hahaha. X-Mom, vous êtes une patiente a-d-o-r-a-b-l-e. Votre lucidité me surprend. Car si vous saviez... je dois voir 6 patients par heure, à raison de 10 à 15 minutes maximum par consultation. Et ça fait 20 minutes que vous êtes ici...

- Hahaha.

On a éclaté de rire ensemble.

Car je voyais bien dans ses yeux toute la bonté d'un "vrai docteur"... j'aurais vraiment souhaité l'avoir croisé sur mon parcours "médical" il y a de cela 10 ans...

***

Une fois à la maison, je suis allée visiter le site internet pour m'inscrire sur la liste des "patients orphelins".

Et voilà. Je ne peux m'inscrire, on "détecte" la fatale vérité: J'AI un médecin de famille!!!!!!!!

Ce que je dois faire?

Je dois téléphoner au CISSS de ma région.

Téléphoner dans un CISSS (anciennement CLSC pour ceux qui s'y perdent!)???

C'est THE maison des fous.

Chaque fois que je téléphone à cet endroit, on me transfère d'un poste à l'autre. On me sort du "voyons ma tite-madame" à toutes les sauces et j'ai envie de m'arracher tous les cheveux du corps, même ceux qui ne sont pas encore poussés quand je raccroche enfin, avec "pas-de-réponse" à mes questions...

***

Je téléphone demain.

On annonce du gros soleil.

Ça devrait être simple, non?

***

(Vous pouvez m'imaginer ici en train de faire la poule et le chat, comme dans "Les douze travaux d'Astérix...)














Vraiment?


Ce matin, après une attente raisonnable vu le système de santé "escargottien" dans lequel nous sommes prisonniers, j'avais un rendez-vous en radiologie pour un repas baryté.

* Repas baryté. Eurk-e. Un repas baryté? Un autre appellation, ça ne leur tentait pas? Un repas, vraiment? *

Bref, sur mon agenda de frigo, le rendez-vous était à 9h30.

Alors ce matin, après avoir "soigné" X-Boy avant de l'envoyer à l'école (le gamin a choppé, la semaine dernière, une bactérie qui lui a fait couler du vert et par les yeux et par les oreilles!!!), je prends mon temps sous la douche et je déjeune tranquillement.

À 9h00 me vient l'idée de récupérer la prescription pour mon "repas-radiologique" et de la glisser dans mon sac à main. Sur le papier, il est inscrit (par moi-même en plus!): "rendez-vous à 8h45 à jeun depuis minuit".

J'ai hurlé. De rire et de surprise. Comment ai-je pu transcrire une telle erreur sur l'agenda du frigo???

Je ne sais pas. Mais voilà la preuve que quand l'estomac a de la houle, le cerveau prend l'eau.

En 8 ans de gestionnaire de rendez-vous médicaux pour X-Boy, il ne m'est arrivé que quelques fois de me tromper d'heure ou de journée de rendez-vous, mais je m'en apercevais la veille, au moins...

Je me suis quand même présentée à la clinique de radiologie avec un large sourire et un vif espoir que le "à jeun" n'était pas "si" nécessaire et que mon retard serait excusable vu ma gentille personne, mais non.

On ne peut pas prendre un "repas" avant un "repas baryté".

Paraît que ça ne fait pas un bon mélange.

Mais ce sera "bon", un repas baryté?

Vraiment?

***

Laissez-moi rire.

D'ici là, je m'en vais rencontrer le docteur au "sans rendez-vous" qui m'avait offert un "suivi" (wow!!!) ce matin, à 11h40. Les médicaments prescrits pour me calmer le vague-à-l'estomac ont fait effet. Je n'ai plus le sentiment d'être en pleine mer déchaînée. Et j'aurai les résultats de mes analyses sanguines.

Peut-être révèleront-ils un taux élevé d'humour noir?

Ce serait marrant.

Vraiment.

jeudi 2 juin 2016

Se reposer pour écrire...

Je suis en repos "forcé"... mon corps a crié "famine-de-repos" cette semaine; je me tape probablement un ulcère d'estomac causé par une sympathique bactérie "mangeuse de paroi intestinale" et j'ai le coeur à la flotte... comme si j'étais sur un tout petit rafiot sur un océan lors d'une tempête tropicale même pas prénommée par les médias...

***

Mais ça m'a donné le goût (jeu de mots!) de m'asseoir pour claviérer un peu, parce que bon, après avoir dormi, lu, redormi, relu et tenté d'écouter quelque émission de matante en matinée, je me suis dit: "ben là, ce qui te manque le plus dans ta vie depuis des mois, c'est d'écrire... tu attends quoi? Un autre ulcère?". *Non, pitié.

***

Mais j'écris sur quoi au juste, en cette matinée où se lève réellement une tempête de pluie? Je ne sais trop. Pour celles qui me liront, ça sera un texte en ondulations. Comme des vagues de pensées. (entre deux nausées subjectives et non résolues avec Dame-Toilette) Haha.

***

X-Boy est à l'école en ce moment. Et j'ai vachement hâte que l'année scolaire soit terminée. Après trois ans dans la même classe, je crois qu'il est temps qu'il bouge de classe. Et tout son corps et son attitude le réclament de plus en plus. Il faut dire que X-Boy, depuis la maternelle (si on peut appeler ça ainsi...) se retrouve dans la même classe avec les "fauteuils". C'est ainsi que l'on qualifie les enfants qui n'ont aucune autonomie physique. Il est ainsi en compagnie de fillettes (allez savoir, les gars ont peur des fauteuils?) qui, tristement, se voient grandement paralysées et sont fixées dans leur fauteuil toute la journée. La première année, ça convenait à X-Boy qui était épileptique et qui ne se déplaçait que très peu à quatre pattes. L'an dernier, grâce à la diète, il a commencé à se déplacer de plus en plus au sol et à se trimbaler sur quelques mètres avec sa marchette. Encore là, sa classe "mobilisée" lui convenait, car la prof est vachement consciencieuse et avec l'introduction de la diète cétogène, je ne voyais meilleure personne que celle-ci pour veiller sur le bambin. Néanmoins, à la fin de l'année dernière, j'avais questionné les instances à savoir s'il était possible de transférer X-Boy dans une classe de "marcheurs" vu ses progrès et ses besoins grandissants de se séparer de son fauteuil à roulettes... On m'avait répondu que non, il n'était pas encore assez "moteur" et que les enfants-marcheurs allaient trop "vite" pour X-Boy et qu'il peinerait à les suivre et ralentirait le "groupe", en quelque sorte. Soit.

Sauf que depuis la fin de l'été dernier, X-Boy a pris de l'aplomb. Voire de l'autonomie. Et un vif désir de se déplacer seul. Au sol ou en marchette. Grâce à sa monitrice de camp d'été "régulier" (oui oui, X-Boy fréquente le camp de jour de la ville et c'est magique, croyez-moi!), il a pu développer ses muscles en faisant de la marchette dans un gymnase immense tous les jours de ces semaines de "vacances" avec les "amis-normaux".

Ainsi, en septembre, quand il est retourné dans sa minuscule classe où s'entassent 5 fauteuils, 5 marchettes, 5 planches de verticalisation, la table de changements de couches, le bureau d'ordinateur, le bac à balles et les matelas de jeux au sol, X-Boy manquait de toute évidence d'espace pour se déplacer aussi librement qu'il le désirait. J'en ai fait part à son professeur, mais toujours la même réponse. X-Boy n'est pas encore assez autonome. Il sera mieux ici, on pourra lui faire faire ses exercices dans un contexte plus tranquille.

Mais il y a tranquille et tristement tranquille. Ne croyez pas que je dénigre ses camarades de classe, mais il faut avouer qu'à cause de leurs handicaps, X-Boy se voit être le seul qui "jase", qui bouge et qui manipule des jouets avec ses mains. C'est pour vous démontrer l'ampleur des limitations de son harem de filles méga-mignonnes, oh oui! (Y'en a une qui a une chevelure noire de jais à faire pâmer de jalousie toutes les coloristes du monde... et que dire de ses yeux noisette qui en disent long sur la beauté du monde, je vous jure!) Bref, X-Boy, on se l'est fait dire plusieurs fois, "dérange" les autres de par ses cris et ses "revendications". Ce qui est l'effet, malheureusement, du "groupe"... car X-Boy n'en a que faire que de rester assis et attaché dans son fauteuil, il veut BOUGER... Mais on "manque d'espace, de bras, de temps, de préposées, Madame" et on blâme plutôt le gamin d'être "turbulent" et de gueuler trop fort.

Pourtant, à la maison, le gamin, il ne gueule pas si fort. Il rit, il joue, il se déplace et il nous suit partout. Il ÉVOLUE. Ce que prône pourtant le fameux Ministère de l'Éducation, non? Depuis quelques semaines, on me rapporte qu'à l'école, X-Boy est fatigué, ultra-fatigué et qu'il refuse de manger et de boire... Mais c'est la roue qui tourne. Confinez un enfant à son fauteuil et il vous offrira son côté "fatigué"... X-Boy a une intelligence; celle de répondre à sa manière aux enseignements.

Et je croise fort fort les doigts pour que l'an prochain, il change de groupe. Même si ce sera plus "dangereux". Même s'il ralentira le groupe. Parce que mon feeling de mère me dit qu'il suivra le groupe. Malgré ce que le foutu Ministère peut en penser.

***

Y'a du mouvement chez nous, ces derniers temps. Que ce soit X-Boy qui se balade en marchette d'une pièce à l'autre en chipant des objets "interdits" et en les déposant partout où on ne les trouvera pas, que ce soit dans mon corps qui joue à "j'ai la nausée, attention, ça monte et ça redescend finalement" ou que ce soit du côté professionnel pour X-Man, ça bouge.

Depuis mardi, X-Man a changé de boulot. Ou plutôt, il fait le même boulot, mais pour une plus grosse compagnie. Dans le jargon du business, on pourrait dire que X-Man s'est fait recruter. Il ne cherchait nullement à quitter son poste, car il adorait son travail. Et son équipe. Et tout ce qui venait avec.

Alors pourquoi il est parti? À cause du mouvement. X-Man en avait plus que marre du trafic montréalais-lavallois, son bureau-chef étant à deux ponts de notre rive montérégienne. Au bas mot, chaque semaine, il devait se rendre à une réunion le vendredi et il se tapait environ 4 à 5 heures de trafic. Personnellement, je n'aurais jamais supporté ce rythme de vie. Quand je me retrouve dans le trafic pour aller à Ste-Justine, il me vient un moment où j'ai des idées très sombres et où je me demande à quoi bon être un humain si c'est pour se retrouver coincé dans sa bagnole à attendre que "tout le monde" il avance, que tout le monde il arrête de regarder l'accident de l'autre côté de la rue, que tout le monde il arrête de voyager seul dans sa grosse BMW parce que hein, les transports en commun, c'est pour les pauvres et ça pue, tsé...

Bref, quand un autre employeur a offert un poste grandement convoité dans le milieu à X-Man-très-réputé-dans-son-milieu, il y a eu matière à de grandes réflexions. Pendant plusieurs soupers, on a sorti la liste des pour et des contre et le facteur "trafic et épuisement lié au trafic" a pesé lourd dans la balance. Le nouveau bureau-chef de X-Man se trouve à 45 minutes AVEC trafic de la maison. Et bon, la compagnie, étant beaucoup plus grosse et ancienne, offre également des avantages sociaux qui nous sauveront la vie avec un X-Boy grandissant et nous-mêmes qui vieillissons et développons des bobos de tits-vieux avant l'âge. Hahaha. (Je ris, mais quand je regarde les rapports des examens de la condition de mon dos, je vois bien que je vieillis avant l'âge. Thanks to le poids de X-Boy.)

Ce qui fait que X-Man sera enfin à la maison les vendredis soirs, avant 20h00. Cela fera 10 ans que nous sommes en couple et nous vivrons enfin nos premiers vendredis soirs en amoureux. Et nos samedis matins "tranquilles", car X-Man récupérait de ses périples voituriens toute la journée du samedi... avant de reprendre la route le lundi matin pour d'autres contrées plus ou moins éloignées... Je saurai enfin ce qu'est un vendredi soir "relax", un vendredi soir où je ne serai plus seule pour la routine du dodo de l'enfant-chéri. Un vendredi soir où j'aurai envie de préparer un souper pour fêter le week-end...

La tristesse qui me reste au coeur face à ce changement important dans notre vie familiale? Le lien qui m'unissait à ses collègues de travail. Allez savoir, on ne se voyait que très rarement, mais grâce aux histoires racontées par X-Man et à quelques messages écrits à mon attention par certains d'entre eux sur les réseaux sociaux, ils étaient devenus mes "collègues de travail à moi aussi". Je les aimais tous, sans exception. Et ils me manqueront. C'est un deuil étrange, mais il est là. Et je n'aurai pas de "party d'adieu" pour tourner la page.

X-Man oui, chanceux.

***

Pour terminer sur une note plus heureuse (on voit bien qu'il y a des creux de vague dans mon estomac, ça se transpose!), j'ai envie de vous jaser de mon premier répit en solo. Oui oui, le week-end dernier, alors que X-Man se trouvait en Abitibi depuis une semaine afin de terminer son contrat avec la petite "boîte", j'avais un répit de booké au Centre Philou pour X-Boy. Quand j'avais réservé cette fin de semaine "off", je n'avais pas réalisé que je serais seule, sans X-Man. Et j'ai failli annuler, car voyons, le répit, il nous permet de nous retrouver en amoureux...

Mais hop, j'ai saisi l'opportunité. Et bien que oui, je me sois sentie un peu coupable (sentiment difficile à éradiquer) de laisser l'enfant en "vacances" avec ses potes "pareils comme lui" et surtout avec les meilleures éducatrices spécialisées du monde, je me suis sentie libérée. Légère comme l'air. Légère comme lorsque j'étais célibataire et étudiante à l'université et que je n'avais aucun horaire "familial" à respecter. Une magnifique sensation retrouvée, oui. Et modifiée, car je ne suis plus l'étudiante célibataire, je suis une femme-mère-amoureuse qui a vécu une panoplie d'expériences depuis bien des années.

Avec tout ce bagage au coeur, je me suis laissée guider par mes envies. À mon retour de la maison de répit, je suis allée chercher un "take-out" de Thaïlandais (un nid d'amour; quel nom savoureux, non!) et ma voisine-amie m'a invitée à marcher dans le quartier pour faire notre "sport-facile" hebdomadaire. Pour une fois, j'ai pu dire oui sans demander à X-Man si je pouvais sortir là, là, tout de suite, sans brosser les dents du petit, le mettre au lit, attendre qu'il soit calme et que X-Man soit revenu de sortir les poubelles pour sortir à mon tour (le jeudi soir, on a notre routine, vous avez la vôtre aussi!). J'ai enfilé mes runnings, pris 10$ dans mes poches et j'ai rejoint la copine qui s'échappait, de son côté, de sa routine...

Nous avons longuement marché, ce soir-là. Nos discussions étaient plus légères, comme l'air du temps et le coucher de soleil de ce soir de fin mai. Nous avons terminé notre promenade au bar laitier, là où on sert les meilleurs sorbets-sans-produits-laitiers (pour mon estomac capricieux!) et les meilleurs cornets "normaux" de la région... Ce soir-là, à mon retour, j'ai lu sans regarder le cadran et je me suis endormie la lumière allumée. Comme quand j'étais étudiante, sauf que là, le livre ne m'emmerdait pas.

***

Les vagues se transforment en raz-de-marée. Je dois aller me ravitailler dans mon paquebot-de-lit...

***

À plus, moussaillons!




lundi 26 octobre 2015

Écoutez bien!

Je suis en vie! X-Boy et X-Man aussi!

Et je suis toujours très près du clavier... mais encore un peu loin du "temps à moi" pour raconter en long ou en large (car le "bref", je le laisse aux autres twitters de ce monde!) ce qui nous arrive depuis plusieurs mois.

Un exercice de style:

Mettez dans la même phrase:

- Broncho-pneumonie
- Otite
- Fécalome
- Morphine
- Acidose
- Alcalose
- Cryptochirdie
- Rhumes
- Otites-tites-tites
- Infection post-opératoire
- Rhumes
- Otites-tites-tites
- Gastro (!!!)
- Hospitalisation
- Fécalome
- Acidose
- Fièvre
- Otite
- Pose de tubes dans les oreilles
- Putain de poussée dentaire des putains de molaires

et vous aurez un aperçu complet de ce qui s'est tramé dans notre univers médico-tragico-comique depuis le mois de juin.

Ce matin, X-Boy est de retour à l'école, mercredi il y aura une journée de grève des enseignants, Justin est au pouvoir (?), dans moins de 30 minutes, je serai sur la table de l'acupuncteur pour refaire mes forces et me replacer les instestins (car j'ai partagé la gastro avec le petit, tsé, une mère compatissante!) et j'espère vous revenir avec des mots plus doux à lire dans quelques jours...

D'ici là, je vous en laisse quelques-uns à vous mettre sous la paupière:

- Fourrure de panda (ça doit tellement être doux!)
- Tit-minou-caramel (si je n'étais pas allergique, j'aurais 12 chats!)
- Ouate "fluffy" (on en met dans les oreilles du gamin pour le bain!)
- Couette de plumes (si je me paye ça un jour, ça veut dire que ma dette étudiante sera remboursée!)
- Et chenilles poilues noires et brunes (elles sont adorables, avouez!!!)

À peluche, groupe!

vendredi 22 mai 2015

Être soi sans le savoir

Depuis que je sais que je suis hypersomniaque diurne et que je prends du Concerta pour me garder réveillée le jour afin de dormir sans trop rêver la nuit, je rêve moins le jour et je constate comment c'est de vivre dans la réalité.

Cela peut vous paraître abstrait, mais lorsque l'on est dans un état presque constant de somnolence, on a tendance à trop entendre, trop voir, trop ressentir et à ne plus savoir comment se réfugier ailleurs que dans le sommeil.

Depuis octobre, donc, j'ai appris à garder les yeux ouverts. Et à bouger à nouveau. À agir, à réagir et surtout, à comprendre ce que c'est que de dépenser beaucoup d'énergie pendant la journée. Depuis mon adolescence, je me rends compte que je vivais bien souvent au bout de mes réserves d'énergie et cela me faisait voltiger dans les hautes sphères émotives au quotidien. J'ai longtemps pensé que j'étais dépressive, bipolaire même schizophrène, à cause de tous ces matins où je me réveillais en entendant des voix, des pas et où je n'arrivais pas à ouvrir les yeux malgré toute ma volonté. Être hypersomniaque, c'est être un peu prisonnière de son imaginaire, de cette ligne difficile à tracer entre le sommeil et le réveil avec un grand "R".

J'écrivais beaucoup avant octobre 2014. Je me rends compte que j'écrivais pour me sentir en vie. Pour voir en mots que je ne dormais pas, que j'existais autant dans ma tête que dans mes mains. J'avais ce besoin indescriptible de raconter ma vie afin de ne pas la confondre avec un cauchemar ou un rêve sans fin? Je ne sais pas.

Ce que je sais, c'est que ce trouble neurologique est si mal connu dans notre société que je me sens comme une extra-terrestre lorsque j'y réfléchis. Les gens qui me disent que c'est "normal" d'être fatiguée pendant la journée ne savent pas à quel point être "fatiguée" pour moi était comme un état semi-paralytique. Ça me pesait dans les mains, dans les joues, je me sentais lourde comme une pierre. Trop dormir en ne dormant jamais profondément, faire 25 rêves par nuit, ne pas se réveiller même malgré le son d'un réveil-matin qui hurle, c'est une expérience déstabilisante. Et très solitaire.

Ce qui me fait penser à X-Boy. X-Boy est le seul de sa race au Canada. Il ne rencontrera jamais un ami avec qui jaser de sa condition. Il ne parle pas, de toute façon.

Et c'est ce qui m'a donné envie d'écrire, ce matin.

Le silence. L'apprentissage de la parole. L'apprentissage de la communication. Comment un beau matin, un son devient un mot, un geste une demande, un câlin une émotion réelle.

X-Boy parle de plus en plus avec son corps. Les câlins serrés-serrés qu'il peut me faire pendant une vingtaine de minutes ne sont plus un hasard ou un besoin d'affection primaire. Les sourires qu'il m'offre, les sons qu'il me crie en plein visage expriment de plus en plus ses émotions. Hier soir, alors que je passais au hachoir ultra-puissant des amandes afin de les réduire en farine, il hurlait de rire (c'est un son marrant, un hachoir!) et il me regardait en tapant des mains avec une énergie impressionnante. Il s'est même accroché après mes cuisses pour se hisser sur le comptoir. Quand je me suis penchée à son niveau, il a souri, a mis ses mains autour de mon cou et il m'a assisté dans la mouture de farine. Quand il a commencé à être trop excité et à donner des coups de pied sur tous mes plats et autres, je l'ai grondé et je lui ai dit que s'il voulait rester avec moi, à "ma hauteur" jusqu'à la fin du sac d'amandes, il devait prendre ce petit plat rouge dans ses mains et calmer ses ardeurs en le serrant très fort. Ce qu'il a fait. Il a trituré le plat de plastique de toutes ses forces, a arrêté de "kicker" partout de façon désordonnée (tsé un gamin de 7 ans sur un minuscule comptoir, c'est grand!!!) et a tendu la main vers le manche du mixeur/hachoir en me regardant. Je l'ai laissé saisir "la bête" et il a ri aux éclats.

De plus en plus, je peux faire des "activités" de la vie quotidienne AVEC X-Boy. Il m'observe, me suit à quatre pattes et même en marchette. Je ne croyais jamais vivre de telles petites parcelles de vie "normale" avec lui.

L'autre matin, alors que je ramassais des jouets par terre, il s'est avancé avec sa marchette pour me saisir le haut du dos. J'ai hurlé de surprise, car jamais auparavant X-Boy ne se déplaçait en marchette "vers nous" si nous n'avions pas un jouet dans les mains. Je croyais que c'était X-Man qui me faisait un chatouillis et c'est quand je me suis retournée que j'ai vu devant moi, X-Boy les deux bras grands ouverts, le sourire large comme le ciel. Quand je lui ai donné un câlin, j'ai eu peur d'être endormie. Que ce soit à nouveau un épisode de paralysie du sommeil duquel je me tirerais avec difficulté.

Mais non. C'était bien réel, cet épisode de notre vie. Ça s'est passé un samedi matin, alors que X-Man lisait le journal et assistait à la scène, aussi surpris et touché que je pouvais l'être.

- X-Boy vient nous voir, même en marchette, X-Mom!!!

- Oui. Tu imagines?

- Wow.

C'est la réalité qui prend le dessus. X-Boy qui se réveille lui aussi d'une longue torpeur où toutes les informations se sont stockées dans son corps et son coeur sans qu'il n'ait jamais pu réellement les communiquer.

C'est X-Boy qui nous dit enfin: je ne sais pas ce que je peux faire, mais je sais ce que je veux être.

Je veux être X-Boy et comme ma mère, je veux bouger.


mercredi 18 février 2015

Un air d'été...

Tout léger tout léger tout léger... (sont-ce les paroles d'une chanson quétaine dont je n'ai ni le titre ni l'interprète, mais qui sied bien à mon retour au clavier!)

***

La légèreté. Ce dont je manque et ce dont je rêve depuis deux semaines. Avec le froid glacial à l'extérieur qui me confine à l'intérieur et qui me rend hargneuse (je suis un bébé du mois d'août, j'ai besoin de soleil et d'aller dehors souvent!!!), les conditions routières qui m'ont fait vivre des stress intenses... et la journée d'hier passée à l'urgence pour comprendre mon entrejambe mystérieux qui, contrairement à mon moral, était loin d'être de glace... et a décidé d'être allergique à un traitement anti-vaginite et de me faire saigner et souffrir bien insidieusement...

J'ai besoin de replonger dans mes radotages de vacances.

(Surtout qu'à mon retour du monde des malades enciviérés, X-Man m'a fait une démonstration digne d'un Oscar de "L'Homme-qui-commence-un-rhume-et-qui-souffre-donc-plus-que-plus"!!!)

Soit.

***

De retour sur le bateau.

***

Après avoir visité tous les ponts et tous les "attraits", le déroulement du repas du soir nous fut expliquée. Il y avait deux tablées: une à 18h00 et une à 20h00. Nous avions coché 20h00. Ce que nous n'avions pas coché (il n'y avait pas de case, d'ailleurs), c'est l'option anti-souper-en-tête-à-tête. Je sais que croisière = voyage organisé, mais je ne savais pas qu'on organiserait AUSSI nos tables. Il fallait donc se choisir des partenaires pour l'heure des repas. J'en étais à me taper la tête sur les murs quand nos amis Gaspésiens sont arrivés en courant pour nous serrer dans leurs bras, complètement apeurés, eux aussi, de devoir manger aux côtés de phénomènes humains inexpliqués.

Car sur le bateau, se trouvait une liste intéressante de specimen:

- Le Père Noël en personne (sans blague! C'est THE sosie-avec-la-vraie-barbe et le vrai sourire qui travaille au Village du Père Noël qu'on annonce à la télé comme étant l'attraction du siècle chaque année)

- La Reine Élizabeth III (un autre sosie, mais non-déclaré. Fallait la voir boire son verre de fort à tous moments sur le pont extérieur. Les vêtements ultra-guindés, le sourire pincé et la chambranlance inquiétante... car le "p'tit gin" faisait son effet, c'est clair)

- Les Français-Chiants (aucun pléonasme ici) = un couple de Français qui passaient leur temps à observer la carte-GPS du corridor qui nous permettait de suivre la trajectoire du bateau "live"et qui obstinaient tous les "natifs" sur la situation géographique. Tsé Baie-St-Paul, ce n'est PAS près de Sept-Îles, ok!!!

- Les Français-Géants = un couple à la retraite absolument charmant. On le découvrira au retour et ils avaient la taille aussi grande que leur coeur. Je les aurais bien invités à venir séjourner chez nous, question de les écouter encore et encore nous raconter leur vie non-banale-du-tout... mais ils repartaient pour une croisière en Alaska après avoir visité des amis Montréalais.

- "Scarf-Man" et son amoureux = un couple de gais très intéressant à observer. Scarf-Man portait un foulard différent à chaque heure (ou presque) et son amoureux, un Noir, ne sortait de la cabine qu'à l'heure des repas. Mal de mer? Antisocial? Michael Jackson incognito?

- Les fameux "zenfants" d'une école Bio-Écolo-GreenPeace de l'Estrie. Une cinquantaine d'enfants de 10-11 ans qui couraient partout, prenaient TOUTES les places dans TOUTES les pièces et qui claquaient les portes des cabines comme on claque un derrière de cheval pour qu'il avance... Heureusement, ils soupaient à 18h00. Malheureusement, ils avaient le droit de veiller car ils étaient en "sortie privilège" (payée par leurs parents richissimes)... Fait intéressant: plusieurs d'entre eux ont eu le mal de mer et se sont du coup, calmés, disons...

- Le couple de banlieusards "North Face/Chlorophylle/Arctéryx/Salomon/Keen" qui devaient avoir des actions chez Sail ou La Cordée pour avoir une si grande diversité de vêtements adaptés à toutes les températures pouvant exister... Malgré le fait qu'ils avaient l'air d'être commandités, ils étaient parents du seul "bébé" du voyage, un gamin-craquant qui s'est entiché de ma douce personne au fil des jours... Mais tsé, qui résiste à X-Mom? Ou plutôt, quel enfant peut se sauver de X-Mom-en-carence-de-X-Boy? Au final, les banlieusards auront été de bons compagnons de mésaventures Madeliniennes et surtout, une bonne dose de "désennuitude" pour mon coeur de maman éprouvé...

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La suite dans X? (Je me sens souvent très nulle de m'être juré d'écrire 30 minutes par jour et de ne pas avoir livré la marchandise... mais bon, paraît que je suis une femme occupée et que mon public me pardonne. Et hein, je ne suis pas payée, faque... hihihi!)

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À plus, moussaillons!

mercredi 4 février 2015

Bonne fêteeeeee diète!!!

Cela fait un an pile-poil que X-Boy suit la diète cétogène! Un an qu'il ne fait plus d'épilepsie! Un an qu'il ingère des tonnes de margarine, d'oeufs, de lait d'amandes non-sucré-vanillé, d'huile d'olive et de canola et de petits fruits dans ses smoothies-spéciaux-huileux! Un an qu'il prend du poids, qu'il grandit et qu'il progresse à petit pas! Un an que l'on calcule, mesure, pèse toute sa nourriture trois fois par jour (+ les deux collations) et que l'on lave, relave, dégraisse des gobelets huileux! Un an que l'on cuisine deux mets à chaque repas! Un an que l'on se pile vachement sur les pieds dans notre cuisine-labo-de-merde (fallait que ça sorte) et que l'on se dit que les architectes des années 80 étaient vraiment des hommes imbéciles qui confinaient leurs joyeuses cuisinières dans un mini-espace où elles se sentiraient donc comme des Reines, les chanceuses.

Bref, ça fait un an que notre vie beigne (sans sucre, hahah!) dans l'huile et c'est littéralement le cas.

Et ça ne me tente pas de parler de la diète, j'en rêve/cauchemarde les nuits où X-Boy refuse de tout manger et où mon sprinter-de-cerveau s'inquiète car il est impératif que toute la nourriture prescrite soit absorbée pour assurer l'efficacité du traitement pendant encore une autre année.

Ça me tente de parler de nos vacances aux Îles-de-la-Madeleine, bon.

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Si vous retournez en arrière dans mes billets, vous vous souviendrez peut-être que l'avant-départ pour nos premières vacances-en-amoureux-pendant-plus-que-deux-nuits-et-surtout-LOIN-de-X-Boy avait été très rock'n'roll. X-Boy avait fait des épisodes de crises de larmes très intenses, des otites et des réactions aux antibiotiques. À deux jours du départ, j'étais moi-même en larmes et en panique, me disant que bordel, ça me servait à quoi de planifier quand tout fout le camp?!?

Par chance, Marie-la-super-gardienne m'avait rassurée en me disant que je ne pouvais rien faire de plus qu'attendre que X-Boy aille mieux et que c'est ce qu'elle ferait à "ma place", à la maison avec lui. Elle avait bien raison. Et que comme moi, si ça dégénérait, elle irait à l'urgence. Et que comme moi, elle paniquerait mais se ressaisirait, car devant l'ennemi, on trouve toujours la force de combattre. Et son amoureux, un infirmier-en-devenir, et sa mère seraient là. Trois supers-héros pour s'occuper du mien? Nous pouvions partir tranquille.

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Le matin du départ, à 6h00, il pleuvait si fort que je me demandais si le bateau de croisière ne se noierait pas! Arrivés à bon port (oh le jeu de mots), il fallait voir les membres de l'équipage transporter nos bagages sous un réel déluge et tous les passagers patienter sous un chapiteau de fortune, les pieds dans l'eau et la boue. X-Man était fébrile, hâtif. Moi j'étais triste de laisser X-Boy, perdue et impressionnée par tout ce qui se passait autour de nous. Et surtout par les autres passagers qui avaient tous l'âge d'être nos parents... ou nos grands-parents. Nous étions les "jeunes" du groupe, bien collés l'un contre l'autre dans un coin glacial du chapiteau. X-Man rigolait et imitait les "vieilles" qui se souciaient de leur mise en plis sous leur tit-casque de plastique transparent. Je souriais en coin, terrifiée à l'idée de monter à bord d'un bateau de croisière pour la première fois. Je n'ai pas le pied marin, contrairement à X-Man qui pourrait être la réincarnation de Noé. (Surtout celui du film sorti il y a quelques temps: Russell Crowe? Moui!!)

L'heure de l'embarcation a sonné. Nous nous sommes dirigés à bord par une longue passerelle inclinée et les portes se sont refermées. J'ai eu le vertige. Comme la première fois où je suis montée à bord d'un avion et que je me suis aperçue que je ne pourrais en ressortir que lorsque nous serions rendus à destination... L'équipage nous a fait une réunion-touristico-sympathique dans le salon-bar-rouge et on nous a offert un "drink" et quelques grignotines. On nous a guidé vers nos cabines au "sous-sol".

Oh. L'étroitesse des corridors pour se rendre. Le nombre de petites portes sans fenêtres avec un tit-numéro... La senteur de "renfermé", les lumières indiquant les sorties de secours, les tapis à l'aspect vieilli, les murs beiges, beiges, beiges. Les plafonds bas. La non-présence de lumière naturelle, les néons qui grésillent. (Bon, ils ne grésillaient pas, mais ça faisait plus glauque!) Et la grosse clé avec notre numéro de chambre qu'il fallait tourner raidement dans la serrure pour ouvrir la porte (le sas hermétique, oui!) de notre palace.

Oh. On nous avait attribué une cabine "plus spacieuse", car j'avais expliqué à la réceptionniste que X-Man, la nuit, se transforme en Ronfle-Man, et qu'il serait grandement apprécié d'avoir deux lits simples séparés. Le plus d'espace il y a entre mes oreilles et son nez, le plus de sommeil je peux espérer avoir... Notre cabine était donc composée de quatre lits simples. Deux au sol et deux suspendus que l'on pouvait rabattre. Mais qu'on a laissé fermés sinon je crois que je mourais de claustrophobie. Sur nos lits, un oreiller de carton et un matelas de mousse trop usé caché sous des draps blancs et une couverture en laine rose (couleur vomi). Entre nos deux lits, une petite table fixée au sol sur laquelle rentraient de peur le cellulaire de X-Man, nos bouteilles d'eau et mon paquet de bouchons pour les oreilles. Nos deux valises devaient restées cachées sous les lits, sinon nous ne pouvions plus nous déplacer! Et à côté de la porte de la chambre, se trouvait la salle de bain dans laquelle il y avait (luxe!) une douche. Sauf que la douche était AVEC la toilette. Ainsi, on se lavait en embrassant du genou la cuvette et en espérant que notre savon ne tomberait pas dans le bol! (C'était pas le moment de rêver de prendre une douche en duo!)

Bref, notre logis temporaire n'avait RIEN d'accueillant (surtout pas le son ambiant = vrombissement du moteur) et je me questionnais déjà sur ma capacité à passer trois nuits dans cette pièce encore plus minuscule que notre cuisine-labo, c'est peu dire! X-Man, lui, n'avait de yeux que pour le reste du bateau (et moi aussi, finalement!) et son enthousiasme a vite chassé mes considérations "design" pour faire place à l'excitation de partir à l'aventure ensemble. X-Man avait visité les Îles étant adolescent et ses souvenirs étaient remplis de plages et de vues à couper le souffle. J'avais décidé de mettre le cap sur ces images, car sous nos pieds, le bateau se faisait aller dans les vagues...

Nous nous sommes installés au bar et X-Man a bu sa première "bière des Îles". C'est là que nous avons fait connaissance avec un couple de "jeunes" dans la quarantaine avancée qui auront été, tout le long du voyage, les meilleurs compagnons que l'on puisse trouver sur une croisière de l'âge d'or. Ils avaient un humour i-n-c-r-o-y-a-b-l-e et étant Gaspésiens d'origine, ils auront été mes phares pour me rassurer tout au long du trajet qui n'aura pas été de tout repos, vous l'aurez deviné.

Car avec X-Mom, rien n'est ordinaire.

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La suite plus tard, je dois aller voir mon petit poisson d'enfant à l'école. Sa prof d'éducation physique veut me montrer une nouvelle sorte de flotteurs avec lesquels il fait des prouesses olympiques! (on devra réhypothéquer la maison si on veut s'en procurer, c'est clair!)

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dimanche 1 février 2015

Le spectacle de la mi-temps...

C'est le Superbowl, X-Man a envahi le sous-sol avec son pote Français et les effluves de bière (mais ce sont des mini-canettes, y'a rien là!!!) montent par l'escalier, tout comme les cris d'exclamations de X-Man et les râlements du Français. Avec toute mon affection, un Français, c'est râleur et je laisse tomber les sophismes, mais faites vos conclusions. Héhé.

Je viens d'aller yeuter le spectacle de la mi-temps avec l'autre Katie Perry qui avait l'air tout droit sortie d'une boîte à bonbons rose nanane et qui avait comme choristes des palmiers et des ballons de plage. (À l'aide!!!) Elle volait au-dessus de la scène, debout sur une mini-plate-forme et elle chantait avec toute son intelligence "Baby you're a firewooooooooork" tandis que je me disais que ma vie était pas mal plus colorée que cet amas de bling bling à 400 000$ la minute.

En effet, mon spectacle de la mi-temps (de la mi-journée... car chez nous, le football, on ne joue pas à ça, tsé!) s'est déroulé dans l'univers feutré de la chambre de X-Boy...

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La chambre de X-Boy n'est jamais vraiment "habitée". Bon, c'est là qu'il dort et qu'on le change de couche, l'habille, etc., mais rares sont les moments où il y a une petite magie d'enfant qui s'y installe. Parfois, X-Boy y joue avec ses jouets, mais il préfère de loin s'amuser dans la salle à manger ou dans la salle de bain, là où il y a toujours un rayon de soleil sur la céramique (mon fils est un chat) et où le bain est un immense dépotoir de bébelles à mettre-dedans-mettre-dehors.

Cet après-midi, il y avait pourtant deux porteurs de magie (qui en sont bien inconscients!) qui ont apporté la touche qu'il manquait dans le petit univers de X-Boy. Et dans mon coeur de mamandenfantdifférent (c'est un mot commun, ici) qui ne s'imaginait pas que l'enfance pouvait se résumer ainsi.

Alors que X-Boy jouait près de nous dans la cuisine et que nous avions des discussions bien marrantes entre adultes (mon frère, Tatie-C, Marco, le pote Français, X-Man et moi), Petit Homme et Princesse Lalie s'étaient réfugiés sans mot dire dans la chambre de X-Boy.

Je les entendais discuter ensemble sans se chicaner et je me demandais bien ce qu'il y avait de si amusant dans la chambre de X-Boy... lui qui n'a que des jouets pour bébé qui ne plaisent sûrement plus à un garçon de 6 ans et à une fillette de 4 ans...

J'avais tout faux. Je me suis avancée discrètement pour les observer et Princesse Lalie m'a invitée à aller voir "X-Boy".

- Mais X-Boy est dans la cuisine, Princesse Lalie!

- Mais non... regarde, il est dans son lit.

C'est là qu'elle m'a présenté sa poupée Boutd'chou qui était devenue X-Boy pour l'occasion.

Petit Homme était assis bien confortablement dans le lit de X-Boy et devant lui se trouvait une petite nappe à carreaux verts et blancs et Princesse Lalie s'affairait à préparer un repas (de plastique, X-Boy a des jouets cool, finalement!) pour X-Boy. Petit Homme coupait les morceaux avec un couteau de bois et aidait sa soeur à tout préparer.

Plus tard, quand je suis repassée devant la chambre, Princesse Lalie avait installé la poupée sur la marchette de X-Boy et la faisait se promener. "Regarde, X-Mom, X-Boy fait de la marchette! Il est bon, hein?" Petit Homme, quant à lui, rangeait les "restants" du repas dans les bacs à jouets. (Un enfant qui RANGE? Déjà, c'était beaucoup pour mon petit coeur!! haha)

Pendant presque une heure, donc, les deux cousins ont joué "à X-Boy"...

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Et ce soir, quand j'y repense, je suis grandement émue. Je n'avais jamais pensé que Petit Homme et Princesse Lalie trouvaient, dans la différence de X-Boy, une matière à jouer "à la vie", comme on joue au papa et à la maman, à l'école ou au docteur...

Je ne savais pas que le lit adapté de X-Boy deviendrait un si magique terrain de jeu. Que des enfants y laisseraient des mots, des rires et des histoires farfelues qui resteraient accrochés sur la toile de sa fenêtre cette nuit...

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Retour à la réalité: le Superbowl achève et la routine recommence. Je dois me coucher tôt, X-Man aussi, car demain sera une grosse journée.

Mais ce soir, je me permets d'emprunter un bout de toile de la fenêtre de X-Boy pour m'envoler dans son univers... là où il vit comme un enfant "ordinaire", là où il joue avec Petit Homme et Princesse Lalie...

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samedi 31 janvier 2015

Le petit divan rond

À défaut d'avoir 40 000$ à dépenser dans les prochains mois afin de construire un ascenseur qui nous permettrait de descendre X-Boy au sous-sol afin qu'il profite du salon (et de la télé!) avec nous, nous avons convenu, après avoir reçu quelques cadeaux "en argent" à Noël, de créer un mini-salon dans notre salle à manger.

Dès le 2 janvier, je m'étais mise en mode "tête-chercheuse" et j'ai tenté de trouver THE petit fauteuil qui serait parfait pour le trop peu d'espace et sur lequel je pourrais m'asseoir en compagnie du bambin. Car bon, il a beau faire des progrès, il est loin de pouvoir monter seul sur un fauteuil... et encore plus loin de comprendre comment en descendre. X-Boy est plus du genre: oh, il y a un jouet par terre, je vais aller le chercher = BOUM, face première, lunettes écrabouillées = 400$ à débourser à nouveau = dépression nerveuse chez les parents = oh, il a peut-être aussi une commotion = visite à l'urgence = des heures d'angoisse = ben trop compliqué. (Vous avez lu jusque là? Gentils lecteurs, allons!)

Bref, j'ai étudié TOUTES les circulaires du monde montérégien, j'ai visité 132535 sites internet de magasins de meubles, épluché à l'écran un nombre incalculable de petites annonces et surtout, j'ai visité TOUS les magasins dans les environs. Et ça, mes amis, ce furent des heures de déception.

Parce que THE fauteuil, je l'avais vu (et convoité) chez mes amies les Artistes qui tiennent une boutique d'art et d'encadrement à un coin de rue de chez nous... Je dis mes amies, car quand je rentre dans ce magasin, j'y reste au moins une heure à jaser avec la mère et la fille, qui, dans une autre vie, devaient faire partie de ma famille tellement nos antennes se rejoignent. Qui plus est, X-Boy est devenu leur "chouchou" et je crois bien que oui, ma présence les enchante, mais celle de X-Boy les ensorcelle carrément!

Dans leur boutique se trouvait un si charmant fauteuil rond sur lequel X-Boy et moi s'assoyons quelques fois. À la blague (sérieusement?), j'avais demandé aux filles combien elles me le vendaient, vu que "nous fittions trop bien dessus, regardez"! La mère, propriétaire dudit bijou de mobilier, m'avait fait un prix et surtout, m'avait expliqué la raison de la présence du fauteuil rond dans leur magasin. Sa mère (donc la grand-maman), qui vivait désormais chez elle à cause d'une sympathique démence naissante (saloperie de vie, je sais), ne pouvait plus concevoir qu'un fauteuil soit "rond" et encore moins qu'il soit DANS la maison... Ainsi, le fauteuil avait trouvé refuge parmi nombre d'oeuvres d'art et n'attendait que nous...

Et voilà, à la mi-janvier, je suis allée à la boutique avec la somme requise (merci aux donateurs familiaux!) et j'ai ramené le fauteuil à la maison!

Fallait voir X-Man qui n'en croyait pas ses yeux, car c'est vraiment mignon, ce nouvel animal moelleux dans un coin de la salle à manger... et fallait surtout voir X-Boy qui a tout de suite voulu dompter la bête en y mettant TOUS ses jouets dessus et en le grattant avec ses ongles. (X-Boy est comme un chat, il fait ses griffes sur les tissus... meow)

Notre nouvel allié pour nous sauver le dos est plus que le bienvenu dans notre quotidien. Chaque soir, au retour de l'école, X-Boy y boit sa collation, bien assis contre les coussins bourrés de nuages... et moi...

Chaque soir, depuis mon "retour à l'écran", c'est dans ce fauteuil que je m'installe pour me transformer en X-Mom l'espace de quelques instants...

(Je suis-tu rendue quétaine pour vrai??? C'est quoi ça???)

Hahaha.

jeudi 29 janvier 2015

Habiter sa maison...

J'ai enfin eu ce vrai sentiment le 31 décembre dernier, alors que toute la famille de X-Man débarquait chez nous pour fêter le réveillon et le premier jour de cette nouvelle année.

Ce fut tout un revirement de situation, car nous devions tous nous réunir chez Mamie-Z, dans sa si belle maison remplie de souvenirs, mais surtout de tapis... lesdits tapis étant un peu trop accueillants n'auront pas su se départir des puces laissées en héritage par Tong, le chien Mira que Mamie-Z a accueilli chez elle jusqu'au mois de novembre...

Ainsi, l'annonce de puces "dans le tapis" a résonné comme une mauvaise nouvelle: car qui dit "puces" dit "sévère allergie chez X-Mom" et probablement chez son rejeton, puisqu'il semble avoir pris en affection les réactions médicales étranges pourtant propres à sa digne mère. Mes souvenirs de "puces à domicile" datant de mon adolescence font partie de mes pires moments,(ça pis être menstruée à 16 ans... "the" retard inquiétant quand toutes tes amies le sont depuis qu'elles ont 12 ans... dah), car une piqûre de puce équivaut à des mois de grattouille intense et d'envies de s'arracher les jambes, les poils sur les jambes et la partie du cerveau qui ne comprend PAS que se gratter au sang n'est PAS la solution...

Bref, X-Man a proposé, avec toute sa candeur, de déplacer le "party" dans notre petite maison. Sur le coup, j'étais convaincue que Mamie-Z refuserait, car elle était déjà toute prête (on était à trois jours du rassemblement...) et que ça briserait la tradition, mais non! Mamie-Z est très moderne et sans hésiter, elle a accepté notre offre. À condition bien sûr de s'occuper de TOUTE la boustifaille, du service et tout le toutim. Ce n'est pas moi qui allait s'obstiner là-dessus. Et qui s'obstine avec sa belle-mère, d'ailleurs? Quelqu'un qui veut écourter ses jours? Rhôôô, c'est tellement plaisant de parsemer des gros clichés bien gras. Héhé.

Ainsi, en moins de temps qu'il n'en faut pour dire "bonne année", toute la famille est débarquée chez nous vers les 17h00 le 31 décembre. Nous étions fins prêts. Le ménage était terminé, les chambres "provisoires" prêtes pour les invités, X-Boy était en pleine forme et X-Man et moi colorions dans des cahiers pour enfants en attendant la visite.

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Oui oui, on a colorié pendant le temps des fêtes. Vous pouvez rire, mais hey, ce fut une de nos activités les plus "zen" et enrichissantes en couple. Nous étions comme des gamins avec nos crayons de couleurs et tandis qu'on remplissait les pages, on se vidait les souvenirs joyeux de nos temps des fêtes "d'antan" et on se racontait des bouts de nos vies qu'on connaît pourtant par coeur... mais qui, racontés par l'autre, nous semblent toujours si nouveaux...
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Je ne savais pas que notre maison, que je trouvais pourtant trop-petite-trop-laide-trop-mal-divisée-trop-années-80-trop-murs-de-préfini-dans-la-salle-à-manger, deviendrait un lieu de rassemblement aussi chaleureux. Nous avons reçu plusieurs compliments quant à la déco, à l'aménagement et à l'espace créé autant pour accommoder X-Boy que toute la visite... C'est là que je me suis dit que Décore-Mom avait fait du bon boulot "avec les moyens du bord" et surtout, beaucoup de patience, de débrouillardise et de fouilles dans les circulaires pour toujours trouver des articles de rénovation au plus bas prix.

Toute cette belle énergie, donc, que je me suis appliquée à installer entre et sur les murs de notre maison afin que celle-ci se développe une "âme", avait donc porté fruit.

Nous étions une dizaine de joyeux lurons, bien assis autour de la table de cuisine et personne n'était coincé. Il y avait juste assez d'espace pour ne pas s'accrocher les coudes en mangeant et juste assez de proximité pour que les blagues d'un bout de la table en fassent le tour sans interruption.

Aux petites heures du matin, après avoir vraiment rigolé/fêté/bu/mangédescochonneries, tout ce beau petit monde s'est endormi chacun dans son espace "réservé" au sous-sol et au matin, la nouvelle année s'est pointée sous forme de gaufres faites maison par Mamie-Z...

***

Quand tout le monde eut quitté en fin de journée, je me suis surprise à arborer un large sourire en regardant tout autour de moi dans notre salle à manger.

X-Man s'est interrogé (car une X-Mom qui sourit béatement sans parler, c'est louche):

- Tu es mignonne, X-Mom... À quoi tu penses?

- Je pense que notre maison est enfin la nôtre. Notre maison est enfin capable de recevoir nos familles. X-Man, je te le dis, mais nous avons baptisé notre maison hier soir, au souper.

- Tu as mis de l'eau bénite sur le toit?

- T'es con. (Mais tellement drôle!!!) Laisse faire, tu ne peux pas comprendre.

- Mais oui. Je comprends parce que j'ai ressenti la même chose. On est bien chez nous et c'est contagieux...

- C'est mieux du "bonheur contagieux" que des puces, en tout cas. Je devrais écrire une lettre de remerciements à l'ex-chien Mira, tu ne crois pas?

- Non. Il était un peu imbécile... Il ne saurait sûrement pas la lire!

- Hahaha. Il était peut-être un peu imbécile, mais il a eu du flair. Grâce à lui, j'ai le coeur rempli de gratitude d'avoir eu la chance de recevoir toute ta famille. Et de les avoir vus tous heureux d'être ici.

- T'es pas un peu quétaine? Tu vas être comme ça en 2015?

***

C'est ce que vous pouvez penser. Mon 30 minutes est écoulé.

Hahaha.

***

mercredi 28 janvier 2015

Le troupeau

Anecdote de société pour cette capsule.

Oh yeah.

***

Samedi soir, je suis allée voir un spectacle d'humoriste. (Pour les curieux, c'était Valérie Blais et j'avais gagné les billets! Re-oh-yeah!) Jusque là, rien d'anecdotique. Quoique en me rendant, je me suis trompée trois fois de sortie sur l'autoroute et au retour, je me suis trompée aussi trois fois de sortie et je suis rentrée une heure plus tard, même pas dans les maritimes, parce que viarge, y fesait frette samedi soir à minuit.

Mais l'anecdote se déroule lorsque vint le temps d'aller à la toilette. À l'entracte.

La salle où nous étions en était une de haut niveau. De graaaande réputation puisque située dans THE métropole surpeuplée-surpolluée-surévaluée-trop-souvent. Je me disais donc que les toilettes seraient belles, propres et spacieuses.

Nan. Erreur d'espérance. Fallait voir la fiiiiiiiiile pour commencer. Je croyais qu'il y avait une vedette quelconque qui signait des autographes dans le corridor? Je me suis informée. Non, Madame, c'est la file pour les toilettes.

- Hein? me suis-je exclamée, tout habitante que je puisse m'amuser à être quand l'occasion se présente.

Je me suis "enlignée" dans la file. Et j'ai observé la gente féminine dans ses plus simples comportements.

Tout d'abord, la gente féminine a PEUR de perdre sa place dans la file pour aller aux toilettes. C'est clair. Faut la voir se coller sur la fille en avant d'elle comme si c'était la fin du monde. Ensuite, elle soupire, la gente féminine. Elle râle. "Non mais ça a-tu du bon sens!?! Trois toilettes pour une foule de deux cent personnes".

- TROIS TOILETTES?, me suis-je exclamée. Je vous l'ai dit, j'ai réquisitionné le droit d'être habitante. Gnark. Gnark.

La gente féminine s'est retournée vers moi.

- Non, mais y'a juste trois toilettes et 199 filles dans la salle?!? Parce qu'on s'entend que y'a juste un homme qui a plié pour venir voir une fille-humoriste! Hahaha!

La gente féminine a souri largement puis a continué à se frustrer.

J'ai continué mon écoute et mon observation.

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'il y avait deux portes qui gardaient le cachot. Ainsi, dès qu'une fille sort de la pièce, une autre entre dans une cabine et celles qui tenaient les portes avec une fesse ou une hanche se RUENT à l'intérieur et c'est aux deux suivantes de la file à servir de tient-porte. Et il faut agir vite pour retenir la porte, car une fille qui voit une chance de pénétrer dans la salle de bain, c'est une fille qui a le feu au cul. Pouahahah, fallait que je la fasse.

Ce fut, après une dizaine de minutes à me demander pourquoi je n'avais pas un zizi qui m'aurait permis d'aller dans la salle de bain des hommes où aucune file ne se laissait voir (ni aucune fille, lisez bien, svp), mon tour de retenir la première porte.

Et c'est là que j'ai osé le commentaire de designer.

- WHAT? (Une habitante peut se permettre de l'anglais dans une métropole cosmopolite. C'est urbain, tsé) Y'a PAS d'espace PANTOUTE dans la pièce?!?

La foule "à l'intérieur" s'est figée et m'a dévisagée.

- Sérieux??? Vous êtes rentrées dans le peu d'espace? Mais franchement... personne ne peut aller se laver les mains ni encore moins se rendre au séchoir??? Je suis vraiment impressionnée... Ça prendrait une Madame Pipi comme en France pour gérer la foule, wow...

La gente féminine a soupiré mais n'a pas réagi.

J'ai poursuivi la réflexion à voix haute:

- Sérieux... on devrait faire la file "complètement" à l'extérieur. Vous trouvez ça normal de rester plantées devant trois portes de toilettes à regarder et surtout à entendre les autres femmes faire leur cadeau personnel?!?

Plusieurs sourires se sont pointés. Je me suis tue. Complètement désabusée de voir autant d'absurdité dans une seule pièce.

Parce que c'est dérangeant de se retrouver devant les trois portes closes. Je me suis prise à observer les pieds des femmes. Ah, une qui se tient mi-assise. Ah, celle-là vient de mettre du papier sur le bol. Ah, celle-là prend son temps. Ah, celle-là a échappé son tampon par terre. Ah, celle-là fait un numéro deux.

Et bien franchement, je me suis sentie comme une perverse de la zone sinistrée. Depuis quand et pourquoi diable étais-je en train de réfléchir au comment du pourquoi de ce que pouvait faire une pauvre inconnue dans sa bécosse?!? Ce n'est pas supposé être le lieu suprême de notre intimité???

Si une femme s'est retenue pendant une heure pour ne pas péter dans la salle, n'est-elle pas là, dans son droit de se lâcher lousse (hiiiiii) dans sa tite-cabine? Mais non, la voilà qui se retrouve avec un public encore plus attentif que ses voisins de siège!!! La voilà qui doit se grouiller le derrière (rhôôô) pour faire "ça" vitevitevite sinon elle va se faire juger par la horde de rapaces qui attendent LEUR place sur le trône. Tsé, si une femme a le coccyx cassé (je parle par expérience) et qu'elle souffre le martyr en s'assoyant, elle ne peut PAS faire ça vite et on va la blâmer de "prendre son temps" et de faire attendre les autres? Si une femme est menstruée et que c'est le temps du caillot joyeux qui passe, n'a-t-elle pas le droit de prendre son temps pour s'essuyer tranquille? Si une femme a la maladie de Crohn et qu'elle vide son sac, ça va lui tenter, peut-être de se faire regarder tourner ses pieds "vers" la toilette et on pourra penser qu'elle pisse debout?

Vous voyez le genre de scénario qui s'est déroulé dans ma tête alors que j'étais coincée dans une file de filles à l'envie envieuse?

***

Ça se soigne peut-être, mon affaire.

***

Mais ça fait trente minutes.

Titilititiiiiiiiiiiiiiiii!

mardi 27 janvier 2015

Une capsule par jour...

Je ne prends jamais de résolution. Je suis au-dessus de tout ça.

Hahaha. Je "pars ça fort" en 2015, hein?

Oui.

J'ai décidé (sans avoir eu aucun "pushing") de me laisser aller les neurones de l'écriture à raison de 30 minutes par jour.

Ainsi, X-Mom vous offrira chaque jour, tout ce qu'elle peut rentrer en 30 minutes sur une page de blog. Et je m'offre, du même coup, un retour à mes sources créatrices. Car diable que ça me manque de pianoter mon trop-plein d'émotions quotidien.

Et tsé, comme je n'ai pas de fric pour m'abonner à un gym et faire un 30 minutes de tapis roulant chaque matin, je fais un sprint de clavier stationnaire! Rhôôô!

***

Vous êtes prêts? 3-2-1. C'est parti.

***

X-Boy va VRAIMENT mieux. Grâce à l'oeil médical avisé de sa splendide mère, X-Boy s'est enfin sorti de sa léthargie/manque d'énergie quotidienne qui l'accablait depuis le début de sa diète, il y aura un an le 3 février prochain. Ayant lu abondamment sur la diète cétogène, je connaissais la possible baisse de carnitine dans l'organisme des patients suivant ce traitement et dès les trois premiers mois "d'approbation" terminés, j'avais souligné cette possible carence débutante à l'équipe de neurologie qui avait fait fi de mes observations - X-Mom, voyons, il est trop tôt pour voir une telle baisse de cet acide aminé -.

NDLR: La carnitine est un acide aminé qui se retrouve majoritairement dans les protéines animales et qui permet une meilleure absorption des corps gras complexes que l'on retrouve dans les huiles à chaînes longes comme celle de canola et d'olive, par exemple. Lorsqu'un patient suit une diète cétogène, le ratio de gras monte à 4 lipides pour 1 glucide et de ce fait, le ratio des protéines est grandement diminué. En clair, X-Boy, il mange du gras, rien que du gras, dites je le jure. (Et n'oubliez pas votre antiacide!) Alors si vous faites le simple calcul: un enfant qui ingère des gras complexes sans avoir l'outil "bonifiant" pour bien les assimiler (puisque mangeant très peu de viande ou d'autres sources de protéines) aura nécessairement besoin d'un supplément de carnitine pour palier ce manque et rendre sa diète tout à fait fonctionnelle énergétiquement parlant. Non? 

***
Oui.
***

Ainsi, cet été, X-Boy avait des épisodes de chutes d'énergie très impressionnants... Il pouvait s'écraser au sol, tête première, complètement épuisé, et ce, à n'importe quel moment de la journée. Étant au camp de jour, il n'était pas rare que je le retrouve endormi ou "comateux" chaque fois que j'allais le chercher à la fin de l'après-midi. De retour ici, il dormait souvent en soupant, s'endormait presque dans son bain et respirait plutôt bruyamment, comme s'il cherchait son air.

Combien d'appels ai-je fait pour en aviser l'équipe de neuro? Combien de fois me suis-je fait répondre que ce devait être son incapacité à tolérer la chaleur, une digestion plus lente à cause d'une diète cétogène très grasse... Bref, on lui faisait des prises de sang pour dépister des acidoses (ce qui s'était avéré deux fois, quand même) et on augmentait sa dose de bicarbonate pour qu'il retrouve son énergie. Cela fonctionnait au maximum quelques jours, puis zou, il retombait dans son instabilité énergétique.

En septembre, il a commencé l'école. Et le scénario s'est reproduit. Un peu lasse de me faire dire par la prof que X-Boy manquait d'énergie et de tonus, j'ai recommencé à parler de la carnitine. Sans succès. On nous a plutôt fait rencontrer une spécialiste des troubles du sommeil pour évaluer la possibilité d'une forme de narcolepsie chez X-Boy. Sa mère étant un beau specimen d'hypersomniaque diurne. Que nenni. La neuro du labo du sommeil voyait plutôt chez le bambin des troubles de digestion. Tiens donc.

Ce n'est qu'en novembre que je me suis "fâchée" et que j'ai expliqué à l'équipe de la neuro que c'en était assez de voir mon fils "mou", amorphe et trop instable. C'en était assez des "up and down". C'en était assez de quémander un simple contrôle sanguin et de me le voir refuser pour quelle raison obscure déjà?

Mi-novembre,on a fait les prélèvements requis. Les échantillons sont partis au département de la génétique, car ce sont les seuls à faire ce type d'analyse. Le délai: un mois et plus d'attente. PARDON? Mi-décembre, n'ayant toujours pas de résultats, j'ai exigé qu'on lui prescrive du Carnitor et qu'on m'explique réellement les risques de prendre ce supplément sans qu'il n'y ait de carence avérée. "Aucun risque, Madame".

C'est là où j'en ai eu vraiment marre. Pourquoi tout ce niaisage, alors? Pourquoi ne pas avoir "testé" le Carnitor bien avant??? Car il est prouvé que si le patient a une carence en carnitine, deux jours après avoir pris le supplément, il observera une réelle hausse d'énergie.

Le 23 décembre, on a donc décidé de lui donner lesdites pilules "sans risque" pour "voir".

Et on a VU!!! Oh qu'on a vu!!! Le jour même, X-Boy commençait à rosir de la joue. Le lendemain matin, à son réveil, il avait des couleurs!!! DES JOUES ROSES!!! Un teint illuminé!!! Un look d'enfant "en forme pour vrai"!!! On a dansé, crié, rigolé. X-Boy aussi. Soudainement, on venait de lever le voile sur une fatigue constante et il voyait enfin la beauté des journées sans les trouver si looooongues à traverser!

Soudainement, le bambin pouvait nous "suivre" dans la maison sans s'arrêter après quatre pas à quatre pattes (belles assonances ici! ouuuh!), il pouvait nous "jaser ça" SANS ARRÊT et le PLUS FORT POSSIBLE! (Bon, pour ce "high" au niveau vocal, on aurait espéré que la carnitine lui débloque aussi la compréhension du volume... mais tsé!)

Le bonheur réel de voir du tit-rose sur des joues depuis trop longtemps blafardes, voire verdâtres est i-n-d-i-c-i-b-le! Tout comme le bonheur d'entendre tous les gens que nous avons croisés pendant le temps des fêtes (qui en a vraiment été un cette année!!!) nous dire à quel point X-Boy avait bonne mine et qu'il avait l'air beaucoup plus allumé.

Y'a pas de mots qui décrivent le soulagement d'avoir trouvé le pourquoi du comment de l'état moche de fiston.

Comme il n'y a pas de mots pour décrire la lassitude que j'ai ressentie, quand, à la mi-janvier, j'ai reçu les résultats du labo de génétique (après avoir fait les démarches pour les obtenir, car les foutues procédures ont encore changé) qui démontraient noir sur blanc que la carnitine était quasi-absente du sang de X-Boy. La valeur acceptable se situe entre 13 et 49. Son taux était à 6. Ce qui veut dire que la carence n'était pas récente. Et que pour remonter à un niveau acceptable, il faudrait plus qu'un dosage de base...

La lassitude fut grande, je vous avoue. J'en ai pleuré deux jours de temps. Tannée, la fille, de jouer à la doc, de faire des lectures, de trouver des cohérences/incohérences dans des domaines qui sont pourtant si loin de mon champ d'expertise. Tannée, la fille, de penser à ce qui "aurait pu être amélioré" AVANT si seulement on m'avait écoutée. Tannée, la fille, de m'en vouloir de ne pas avoir été "assez" fâchée pour que ça bouge plus vite. Tannée, la fille, de me sentir responsable du bon fonctionnement d'une diète qui ne se pratique que trop rarement. Je sais que la rareté implique des ajustements, mais qu'en est-il d'implanter des protocoles qui seraient plus rigoureux? Pourquoi ne pas avoir établi OBLIGATOIRE le contrôle de la carnitine après trois mois de diète afin de s'assurer que les patients sont sur la bonne voie? Tannée, la fille, de voir qu'il faille toujours attendre que ça "aille vraiment mal" au lieu de prévenir. Tannée, la fille, d'avoir eu des conseils à donner à des gens pourtant diplômés mur à mur... Tannée, la fille, de voir son fils "perdre" des mois d'apprentissage et d'éveil à cause de mauvais suivis... Tannée, la fille, de me faire dire: on n'est si bien servi que par soi-même, mais aussi qu'il faut un village pour éduquer son enfant...

***

Ça fait trente-deux minutes.

***

Rhôôôôôô.


lundi 24 novembre 2014

Se libérer les souvenirs...

Il y a un événement qui me tourmente parfois, entre 2h00 et 3h00 du matin, alors que je me réveille en sursaut. Et je crois qu'il sera bon de le décharger dans ce billet, n'est-il pas? Oui.


***


Fin septembre, une journée splendide, un vendredi et surtout, une pédagogique. Pas question de rester à l'intérieur avec X-Boy qui ne demande qu'à voir du pays. (Je fais de la projection, mais il ne parle pas, je peux tout lui mettre sur le dos! gnark gnark!)


Je décide donc, tout de suite après le diner (qui dure une heure car X-Boy mange à la vitesse des escargots somnolents, imaginez...) j'embarque le petit dans la camionnette et vroum, nous roulons vers Chambly, ville "fort" (ou ville-phare? je joue dans les grandes ligues, hein Mongrain?) qui possède une jolie promenade sur les bord de la rivière. Dans l'auto, Coldplay se fait aller le nouveau disque, je chante et X-Boy hurle de bonheur (ou de douleur aux oreilles?).


Je me stationne, sors le petit et son attirail et nous partons nous balader. Plusieurs petites boutiques se trouvent sur notre chemin mais voilà qu'aucune n'a de porte "adaptée" au fauteuil du petit. Tous les vieux bâtiments sont dotés d'escaliers qui me font pester, X-Boy n'est plus un poids plume, même s'il jacasse comme une pie. (rhô, je suis en forme!) Déçue de ne pouvoir faire du lèche-vitrine, je fais ma langue sale (aaaah) contre cette ville qui s'autoproclame touristique (et qui l'est) et qui n'offre aucune option pour les roulants (et les croulants, tiens!) et j'emmène le gamin regarder la rivière qui s'énerve dans les rapides.


Tout autour, les gens se reposent sur des couvertures, profitant des derniers rayons de soleil chauds avant l'automne. D'autres amoureux se bécotent sur des bancs publics (Brassens l'aurait chanté!) et quelques âmes solitaires errent ça et là. X-Boy hallucine à regarder l'eau qui fait des bouillons blancs et je regarde le ciel bleu en me disant que oui, ça se peut, des belles journées tranquilles avec mon gamin. Que oui, il fait beau, on en profite et ça fait vachement du bien de ne faire "rien" ensemble. Je pense à X-Man qui est au boulot et je m'ennuie de lui. Je m'aperçois qu'il est rare que je pense à X-Man de "cette façon". Je ne m'arrête que trop peu souvent pour penser à lui, à nous deux, à nous trois, à notre famille qui grandit et s'épanouit. Les violons commencent à me chatouiller les neurones et je décide de déplacer X-Boy, qui tente d'escalader un muret pour se jeter à l'eau, vers un banc bien installé entre des buissons et des rosiers. Avant de devenir trop fleur-bleue, tsé. X-Mom a de l'orgueil. (ah?)


Bien assise avec X-Boy, j'observe deux dames plutôt âgées qui rigolent sur le banc à quelques mètres de distance. X-Boy hurle et rigole, elles nous saluent de la main. Je serre X-Boy très fort dans mes bras et je lui dis que je me sens chanceuse de l'avoir dans ma vie. Lui et son étrangeté, sa particularité qui me donne des maux de tête, mais surtout des mots de cœur. Je lui annonce qu'il est déjà 16h00 et que c'est le temps de rentrer. Il me sourit tandis que je l'installe dans sa poussette. Zou, je l'installe dans la camionnette et c'est un départ.


Je roule deux mètres puis devant moi, j'aperçois deux cyclistes qui roulent vers l'entrée du parc. Un couple dans la cinquantaine, tout vêtus comme Lance Armstrong. J'explique à X-Boy que les vélos ont une piste cyclable qui passe au bord de la rivière quand je vois l'homme brusquement sur le sol. Sa roue avant ayant accroché d'une façon violente un tout petit rempart de béton qui délimite le chemin asphalté de la piste cyclable. Je freine brusquement. Je sors de la voiture à toute vitesse, car ce n'est pas qu'une vulgaire chute de vélo. C'est un grave accident. Sa femme lance son vélo au sol et arrive en même temps que moi devant son mari. Il est prisonnier de son vélo qui est sous lui et c'est là que je vois son casque.


Fendu au niveau du front, le casque n'a pas tenu le coup. Le crâne de cet homme s'est fendu aussi, le sang coule sous sa tête à une vitesse qu'on ne peut calculer. Sa femme est couchée sur lui et elle crie son nom.


- Ok. Madame, avez-vous un cellulaire? Il faut absolument appeler le 911!


J'ai dit ça froidement, mais dans ma tête, ça bouillonnait autant que le sang sur le sol...


- Hein, ah oui!!!


Elle me tend son I-Phone et comme je n'ai aucun talent avec les bidules électroniques, je ne suis pas capable de le mettre en marche. À cet instant, un passant arrive en courant et voit mon désarroi. Il m'enlève le téléphone des mains et compose le 911.


J'interroge la femme:


- Ok. Madame? Est-ce que votre mari est diabétique? Cardiaque? Épileptique? A-t-il un problème de coagulation sanguine?


Elle répond à la négative à toutes mes questions et le passant me demande si je suis médecin.


- Hein?? Non.. tellement pas...


- Vous vous y connaissez?


- Hein? Non... dites au 911 que ça presse. Vraiment.


(Je ne sais pas d'où me venaient ces questions médicales, je ne regarde pas Dr House ni rien.. Peut-être le fait que je passe trop de temps dans les hôpitaux?)


La femme pleure et panique. Le sang commence à sortir par bouillons du nez de son mari. Ça ne va pas. Mais pas du tout. Je répète au passant de dire que c'est urgent.


L'homme est complètement inconscient. Il respire très difficilement et ce qui m'a marqué (et qui me hante encore), c'est le son de sa respiration ou de sa tentative de respirer. Comme un souffle, un grognement, un son animal.


Une foule de personnes s'amasse tout autour. Je remarque que la tête de cet homme est inclinée vers l'avant dans une petite pente... Je cours à la voiture et revient avec une grosse couverture imperméable que nous utilisons pour X-Boy. Je la tends à la femme et lui suggère de la mettre sous la tête de son mari.


- Il faut lui relever la tête... il y a du sang qui lui sort par le nez...


Elle n'avait pas remarqué et elle se met à crier son nom. Elle l'implore de "rester avec elle". De ne pas partir.


J'ai le cœur en mille miettes. Toujours pas d'ambulance ni de policier.


Puis, un son sourd provient de cet homme. Un gros gaz. Sa femme le rassure:


- Ce n'est rien, chéri. Vas-y, tu peux péter, c'est normal.


Elle lui caresse la hanche en lui disant de laisser aller ses gaz, s'il en a encore.


C'est là que je suis devenue très nerveuse. Car il était en train de se vider, littéralement. Ce n'étaient pas que des gaz. Et dans mes connaissances de trauma (de mémoire), quand les sphincters lâchent, ce n'est vraiment plus le temps de rigoler.


J'ai hurlé au passant de répéter au téléphone que c'était VRAIMENT URGENT.


Il m'a alors demandé d'aller au coin de la rue et d'attendre les secours.


- Mais je ne peux pas. J'ai un enfant handicapé dans mon auto. Je ne peux pas rester... Je dois y aller.


La foule s'est resserrée et je me suis sentie très mal. Une passante s'est mise à s'énerver et à "décrire" la scène. Je lui ai dit de se taire et de continuer son chemin. Et je me suis dirigée, impuissante, vers la camionnette où m'attendait patiemment X-Boy, inconscient du drame qui se jouait depuis une dizaine de minutes tout près de lui.


Le passant m'a demandé si je voulais récupérer ma couverture. Je lui ai fait signe que non et j'ai mis la clé dans le démarreur.


Je me suis retournée vers X-Boy qui me souriait, tranquille.


- Mon bonhomme, merci d'avoir été aussi patient. Je ne t'avais pas oublié. Mais il y avait une urgence. Comme je ne peux rien faire de plus, on va rentrer, d'accord? Et j'ai donné ta couverture au monsieur, d'accord? Tu ne m'en veux pas? Elle a peut-être sauvé une vie, tu sais...




Quand j'ai tourné le coin, j'ai vu au loin des gyrophares.


***


J'ai roulé jusqu'à la maison sans me rendre compte que j'étais au volant. J'avais même oublié de mettre ma ceinture de sécurité. La tête dans un étau, le moral incertain. J'ai installé X-Boy par terre parmi ses jouets et j'ai commencé à trembler. De tout mon corps. L'adrénaline qui tombe.


J'ai téléphoné à mes parents et j'ai commencé à pleurer. À me questionner. À être indignée, en colère, fâchée et découragée.


Pourquoi étais-je allée là cet après-midi, hein? Je n'aurais pas pu aller au parc à côté? Pourquoi fallait-il que X-Boy soit avec moi? À quoi j'ai pensé de le laisser seul dans la voiture? Il aurait pu faire une crise d'épilepsie et je n'aurais pas été à ses côtés? Pourquoi "moi", je n'ai pas le droit à une journée belle du début jusqu'à la fin, hein? Il faisait tellement beau, on avait eu tellement de plaisir? C'est quoi le message? La claque dans le visage? La réalité cruelle? Je dois comprendre quelque chose? Je ne suis pas assez consciente de la réalité, peut-être?


À quoi ça sert un casque de vélo si ça brise? (à ça, justement...) Pourquoi il n'a pas freiné devant le petit bord de béton? Est-ce que j'aurais dû prendre le numéro de téléphone de la dame et embarquer son vélo pour aller lui mener chez elle? Est-ce qu'ils vivent près d'ici ou ils étaient en vacances? Est-ce qu'ils ont quelqu'un pour les héberger? Est-ce que c'est la vue de ma camionnette qui les a distrait? Est-ce qu'il va survivre? Est-ce qu'il va être paralysé? Est-ce que sa femme sait à quel point c'est grave, un traumatisme crânien? Est-ce qu'elle sait à quel point c'est complexe, une personne handicapée?


Mes parents m'ont écouté avec beaucoup d'empathie. Et ils ont joué leur rôle de parents lorsque j'ai commencé à déraper.


- C'est ça, hein! C'est un signe? X-Man va avoir un gros accident? X-Boy va avoir un cancer et il va mourir? VOUS allez avoir un accident de voiture? Je ne dois plus faire de vélo??? Je n'ai pas le droit d'être heureuse trop longtemps, faut absolument que je vive des traumatismes à chaque semaine???


À toutes ces phrases, j'ai eu droit à des réponses négatives. Et à des "tu te calmes, tu respires et tu as le droit d'être en état de choc. Ça va passer avec les heures. Donne-toi le temps". J'ai raccroché et j'ai préparé le souper de X-Boy. Puis le bain, puis le dodo.


Puis X-Man est rentré du boulot.





- X-Mom... j'ai eu un accident avec ma voiture...


- ??? TU ME NIAISES??? Mes parents t'ont appelé pour te dire de me faire une mauvaise blague?


- ??? De quoi tu parles... Ben voyons... ne pleure pas comme ça... Ce n'est qu'un petit accident... Je n'ai rien, l'auto non plus... juste un accrochage dans un bouchon avant le pont...


- JE LE SAVAIS QUE TU AURAIS UN ACCIDENT!!! C'était écrit dans le ciel... je n'ai pas vécu tout ça pour rien...


- "Tout ça"? De quoi tu parles, X-Mom?


- Prends-moi dans tes bras et dis-moi que tu ne mourras pas...


- Ben voyons... je ne mourrai pas... enfin un jour, mais pas tout de suite...


***


Ce soir-là, nous avons regardé la télévision ultra-collés l'un contre l'autre. Juste à ma respiration, X-Man savait quand je revoyais les images de l'accident.


Il me serrait alors plus fort et me murmurait que tout allait bien.


- Mais X-Man, c'était un couple.. Ils allaient peut-être juste pique-niquer sur le bord de l'eau, tu sais? C'est trop horrible... Ils venaient peut-être juste de se rencontrer, ils étaient amoureux fous et il allait peut-être la demander en mariage ce soir, après leur promenade en vélo?


- Tu as beaucoup d'imagination... Mais la réalité, c'est qu'il est tard et que l'on va aller au lit... d'accord?


- Mmm.


- Et non, X-Boy ne va pas mourir dans son sommeil. D'accord?


- Mmm.


***

jeudi 30 octobre 2014

Guêpes, frites et musique classique...

Puisque je semble avoir un don pour croiser de sages personnes qui guident mes pas dans cet univers particulier qu'est celui de X-Boy, voici en primeur (comment pourrait-il en être autrement? Hahaha), l'histoire de Pierre, la proprio de la cantine.


***


Il y a de cela un mois, c'était la fête de ma plus-plus-meilleure-amie K qui, malgré tous ses efforts, n'avait réussi à s'organiser un party digne de sa folle personne... La vie étant ce qu'elle est, à la dernière minute, ses "autres" amies avaient décliné l'invitation de festoyer son anniversaire dans la si charmante maison de ses parents. Loin, là-bas, dans une campagne qui me fait rêver. (Et sacrer, car je m'y perds chaque fois, tsé).


J'avais moi-même décliné l'invitation, X-Boy étant ce qu'il est; une boîte à surprises et de lourdeur-à-traîner, poids corporel parlant. X-Man avait, ce week-end-là, un lancement dans une librairie et comme je faisais cavalière seule pour traîner le bambin, mon dos m'avait sommé de me reposer à la maison.


Que nenni! Mes neurones, elles, ce samedi matin-là, étaient en mode "high" et c'est en moins de deux heures que zou, je me suis retrouvée au volant de la X-Boy-Mobile avec le petit bien attaché et surtout, bien excité de quitter la chaumière de façon aussi subite! (Deux heures, ce n'est pas subit, vous pensez... mais oh oui, ce l'est ici!!!)


Qui plus est, l'automne avait décidé d'être tout en splendeur ce week-end-là, et puisque cela faisait des années que je manquais la si populaire "flambée des couleurs" à cause d'une flambée automnale de virus chez le gamin, l'occasion était trop belle de faire découvrir à ce gamin "en santé pour une fois" la beauté des feuilles jaunes, rouges et oranges et vertes, parce qu'il y a toujours un équilibre dans les arts naturels.


Je rêvais d'emmener X-Boy se promener dans les sentiers du Marais aux Cerises à Magog et de pique-niquer avec lui, en "namoureux mère-fils". Soit, c'est ce que nous ferions.


Le hic, j'avais oublié que "La Flambée des Couleurs" étant annoncée dans tous les médias de la planète attirait une FOULE de touristes, ce qui résultat en une FOULE de voitures pare-choc à pare-choc. Résultat: après avoir attendu presque une heure sur une route secondaire, l'heure avançait et le Marais aux Cerises resterait dans les projets futurs. Néanmoins, je TENAIS à pique-niquer avec X-Boy dans la nature. Je me suis donc dirigée dans le stationnement tout près du lac Memphrémagog. Aucune place de libre. Et surtout, aucune place pour "handicapé". J'ai compris rapidement que la tricherie serait de mise et c'est au McDonalds avoisinant que j'ai déniché un stationnement "réservé". X-Boy ayant la couche pleine, je me suis dit que les toilettes du resto seraient accueillantes, puisque ledit resto a la réputation mondiale de "conç pour les familles".


Que nenni. Fallait voir la salle de bain-cubicule. Presque AUCUN moyen de rentrer avec le fauteuil de X-Boy, complètement hystérique-rigoleur de voir sa mère se cogner dans les cadres de porte pour se frayer un chemin. Une fois "entrés" à l'intérieur du donjon: une seule toilette pour handicapé est disponible. À l'intérieur, se cache une dame âgée, qui, en sortant, m'a soupiré sa vie tellement elle se retrouvait coincée entre le fauteuil, X-Boy-l'humoriste et X-Mom-médusée d'avoir autant de plaisir... Alors que je me "dirigeais" (lire "roulais" le fauteuil d'un cm à la fois!), une vieille dame s'est faufilée DANS la toilette pour handicapé, en courant presque.


- Hem hem... Madame... j'allais dans cette toilette avec mon fils h-a-n-d-i-c-a-p-é...


- J'étais avant vous.


- Non, Madame. Vous avez presque "couru" pour y entrer.


- ...


- Bon, puisque vous ne semblez pas comprendre que "VOUS" pouvez utiliser une toilette "normale", nous allons attendre.


Le GROS hic, c'est qu'à cause du surplus d'espace dans cette salle de bain, je me retrouvais à bloquer la porte désormais ouverte de cette toilette à cause du fauteuil. Et comme à cet instant, deux femmes entraient pour visiter le musée du pipi, c'était le bal des portes qui ne fermaient plus et du casse-tête de "comment va-t-on faire pour bouger". Tout ça en même temps. (N'oubliez pas les cris heureux du gamin pour ajouter à l'ambiance.) La vieille coureuse s'est fâchée:


- BEN LÀ!!! JE NE PEUX MÊME PAS FERMER LA PORTE!!!


- BEN LÀ!!! Vous êtes VRAIMENT désagréable, vous, hein? Vous ne voyez PAS que je suis coincée avec mon fils qui ne MARCHE PAS et que ce n'est pas de MA faute et encore moins de la SIENNE SI on se retrouve coincés comme des sardines dans une salle de bain d'un resto supposément familial!!! Là, là, je suis découragée de la société, ma petite dame... vous n'avez pas idée!


- MAIS JE VEUX FERMER LA PORTE!!!


- JE VAIS ME TASSER ET TASSER MON FILS, MAIS DONNEZ-NOUS CINQ SECONDES POUR FAIRE LA CIRCULATION!!!


Les deux femmes qui tentaient d'entrer dans la salle de bain se sont mises à nous aider en reculant HORS de la pièce pour que La-Sprinteuse-Urinette puisse s'exécuter ensuite SORTIR du lieu sans devoir faire de la contorsion.


La Vieille-Urinite a fait son tit-pipi et les deux femmes se sont mises à remettre en question la grandeur de la salle de bain. Qui est donc l'imbécile d'architecte qui a conçu cet aménagement? Que font les mères avec deux enfants et une poussette? Que font les handicapés qui se déplacent "seuls" en fauteuil? Qui a voté pour Harper aussi, hein? Et qui sait comment ça s'ouvre, un sac de pommes de terre avec le tit-fil qui ne se défait jamais???


Bref, quelques siècles plus tard, Madame-Vieux-Pipi est sortie de l'antre (ou de l'entrejambe, hahah) du fourneau sanitaire et j'ai pu vider ma vessie colérique et changer la couche du petit-grand qui s'en battait les couilles de toutes nos histoires, depuis le début, en fait. Fallait le voir se marrer.


Tout le monde étant bien propre, j'ai décidé d'aller au parc avoisinant. Sauf que tout près de la plage se trouvait une cantine et qui dit fille-frustrée-de-l'injustice-architecturale-et-en-post-découragement-de-trafic-intempestif dit fille-qui-a-besoin-de-manger-des frites (et qui va jeter son lunch comme une vilaine ado!!). Oh que les frites seraient bonnes, croyez-moi!


Je me suis donc dirigée au comptoir où m'attendait une fort sympathique commis qui s'est tout de suite intéressée au petit soprano qui nous faisait des vocalises on ne peut plus discrètes!


- Qu'il en a des choses à dire, votre fils!!!


- Mmm. En effet... Je suis désolée.. il "parle" vraiment trop fort... Je ne peux pas le contrôler...


- Mais voyons. Ça ne dérange personne...


- C'est ce que vous croyez... Si vous voyiez les regards des gens quand mon fils se réchauffe la voix ainsi...


- Mais voyons... il s'exprime. Moi j'ai travaillé avec des enfants handicapés pendant de nombreuses années et je pourrais l'écouter des heures durant tellement c'est de la musique à mes oreilles...


- Aaaah... je comprends pourquoi vous êtes sympathique à "sa" cause... Vous en avez vu d'autres...


- En effet... Et ce sont des enfants merveilleux. Je crois que votre fils vous parle...


- Si seulement je pouvais comprendre ce qu'il dit...


- Héhé... Vous allez prendre quoi?


- Hein, ah oui! Des frites!!! Avec du ketchup... et un hot-dog, tiens. Ça fait un bail que je n'ai pas mangé ç.


En moins de cinq minutes, je m'installais tout près du kiosque avec X-Boy. Pour l'occasion, je l'ai sorti de son fauteuil et l'ai assis à mes côtés sur le banc de la table à pique-nique.


- Tiens, tu es assis "comme un grand".


X-Boy ne se pouvait plus d'autant de liberté. Il hurlait toutes sortes de sons. Je riais un peu jaune... comme les feuilles partout dans les érables... Parce que bon, j'ai beau adorer le bambin, je souffre de la maladie du "qu'est-ce que les autres vont dire"...


C'est à ce moment que le cuisinier s'est approché. Cigarette au bec, chapeau de papier sur le crâne et une poutine dans la main.


- Je peux m'asseoir avec vous?


- Hein? Oui... pourquoi pas?


Il avait un sourire "à la Raymond", alors je ne me sentais aucunement menacée. Intriguée par contre? Totalement.


- Je vous regardais avec votre fils et j'ai eu envie de venir vous parler.


- Ok... Qu'est-ce que j'ai fait de mal, ai-je blagué.


Il m'a souri et a pris la main du petit entre la sienne.


- Votre nom, c'est?


- X-Mom. Et vous?


- Pierre. Et votre fils?


- X-Boy.


- X-Boy, quel beau nom. (J'avoue... haha!) En fait, je vous ai observée et j'ai eu envie de vous dire de ne pas avoir honte de votre fils lorsque vous sortez en public. Vous êtes trop protectrice et vous ne le laissez pas s'exprimer.


J'étais subjuguée. Direct de même, le bonhomme. Il misait juste.


- Bon là, j'ai l'air du vieux mononcle qui donne des leçons... je ne veux pas vous faire la morale... juste vous donner un coup de main.


- Héhé, j'avoue que je suis un peu surprise. Car je ne crois pas avoir honte de mon fils... je l'aime de tout mon cœur et je l'accepte comme il est...


- Vous l'aimez, ça c'est clair. Mais vous ne voulez pas qu'il dérange. Je vous ai vue: dès qu'il fait des sons, vous vous penchez sur lui, essayez de le distraire, vous lui dites de parler moins fort et vous regardez tout autour pour voir s'il dérange les autres...


- Mais "il dérange" les autres... Il crie beaucoup trop fort... c'est gênant.


- Gênant pour qui? Pour lui? Je ne crois pas... Pour vous, ça c'est clair...


- Mais c'est tellement déplaisant de voir les gens se retourner, d'entendre leurs commentaires, de les voir soupirer...


- Et vous croyez que ça va aider votre fils de tenter de le cacher?


- Mais je ne le cache PAS. Si je suis ici, c'est que je VEUX sortir avec lui en public.


- Mais vous souhaiteriez qu'il soit "normal".


- Euh... j'avoue que je suis un peu bouchée là...


- Héhéhé, je vous taquine un peu... X-Mom, j'ai moi-même un fils paralysé cérébral qui a aujourd'hui 32 ans et qui parle, marche et donne des cours de musique... Mais jusqu'à l'âge de 8 ans, son avenir était très noir...


- Oh, je me disais aussi que vous étiez "en terrain connu"...


- Et j'ai longtemps été prof de musique pour les enfants handicapés...


- Wow... vous faisiez de la musicothérapie?


- Dans le temps, on n'appelait pas ça comme ça, mais oui... Et si vous saviez combien d'enfants j'ai vu "débloquer" grâce à la musique... X-Boy aime beaucoup la musique, n'est-ce pas?


- En effet. Tout ce qui fait du bruit l'intéresse. Les tambourines, les grelots, la radio, les annonces à la télé... les velcros et les sacs de papier...


- Mmm. Il est très sensible lorsque vous parlez de lui. Plus vous parlez, plus il lève la voix. Et plus il lève la voix, plus il essaie de vous parler et moins vous l'écoutez.


- ...


- Vous ne comprenez pas ce que dit X-Boy?


- Ben non... Vous comprenez, vous?


- Ben non. Et qu'est-ce que vous allez faire pour le comprendre mieux?


- Ah ben là.. je ne sais pas... les orthophonistes ne trouvent pas de système de communication... Et on ne sait pas s'il comprend exactement ce que l'on dit.


Sérieusement, à ce moment, X-Boy s'est mis à rire.


Pierre l'a pointé du doigt et X-Boy a mis sa main sur la table. Pierre a déposé sa main sur la sienne. Je suis devenue très émue.


- X-Mom... il va falloir que vous voyiez votre fils comme un garçon "normal". Que vous arrêtiez de le traiter différemment, de le considérer comme un bébé. Si vous voulez le comprendre, il faut le lui dire. Il faut lui dire que "ses sons" ne vous permettent PAS de savoir ce qu'il veut et que c'est à lui de faire des efforts pour parler comme "vous" ou d'apprendre à faire des signes avec ses mains. Il doit communiquer comme VOUS le voulez et pour ça, VOUS devez le lui montrer. En ce moment, vous lui dites seulement de parler moins fort et vous le laissez faire n'importe quel son...


- Oui mais... il ne pourra peut-être jamais nous imiter? Physiquement, il est limité... sa bouche n'est pas musclée comme la nôtre et il n'a pas de coordination avec ses mains...


- C'est ce qu'on vous a dit?


- Oui... et c'est ce que je remarque aussi... je ne suis pas dans le rêve...


- Je ne vous parle pas de rêve, X-Mom. Mon fils était "condamné à la naissance". Pourtant, je n'ai jamais arrêté pendant 8 ans de lui montrer à marcher et à parler. J'ai frôlé la dépression à plusieurs reprises, mes amis me suppliaient de lâcher prise et ma femme est partie... Mais j'ai toujours cru en lui et un jour, il a réussi à marcher et à parler. Et j'ai continué à enseigner la musique et il a "attrapé" ma passion...


- Wow... si seulement ça pouvait arriver à X-Boy...


- Pourquoi ça ne lui arriverait pas? Je vous le répète. Le jour où vous allez le traiter normalement, il va s'épanouir et vous allez le comprendre. Le jour où vous allez sortir sans vous soucier du regard des autres, il vous remerciera. Vous l'aimez, c'est déjà énorme comme cadeau qu'il reçoit chaque jour...


- Mmm. (Je n'ai pas pleuré... je voulais bien savourer l'instant...) Mais Pierre, qu'est-ce que je fais quand les autres le dévisagent et me regardent avec un air bête?


- Vous les dévisagez et les regardez bêtement.


- Ben voyons!!! Ça ne se fait pas!!! Vous faites ça, vous?


- Oh que oui!!! Et ça clôt la discussion. En fait, les gens ont deux choix: ou ils vous posent des questions pour s'informer, car ils ont "peur de la différence" ou ils continuent leur chemin en silence. Ce qu'il faut retenir, c'est que X-Boy perçoit le regard des autres et surtout, votre réaction. Si vous vous foutez des réactions négatives, il apprendra que ceux qui sont négatifs ou peureux ne méritent pas votre attention. Que les gens ouverts sont importants et que c'est vers eux qu'il doit se tourner. Tout comme vous. X-Boy a le DROIT et le DEVOIR de vivre NORMALEMENT, de sortir partout où les familles "normales" vont, de s'exprimer librement et d'être respecté au même titre que tous les humains de la terre. Ça fait moralisateur, hein?


- ... En fait, ça me fait un bien immense. Parce que je crois que j'ai besoin de savoir comment les autres parents ont affronté "l'extérieur" et je n'ai dans mon entourage, que des amis qui ont des enfants du même âge que X-Boy... J'ai besoin d'apprendre des "plus vieux", comme on dit...


- Vous me traitez de "vieux"? Hahahah.


On a beaucoup ri.


- Mais Pierre... vous avez des trucs pour faire "parler" X-Boy?


- Bien sûr. Quel est son instrument préféré?


- Euh... je ne sais pas...


- C'est ce qu'il faut trouver. Chaque enfant a un son qui le "réveille" et qui le fait réagir. Et c'est grâce à ce son que vous pourrez avoir son attention et lui montrer des sons "réels". Il faut lui prendre les lèvres, les faire bouger comme les vôtres lorsque vous prononcez. Quand vous parlez, prenez sa main et mettez la sur vos lèvres. Faites-lui sentir l'air qui sort. Collez votre bouche contre la sienne... Il faut lui "montrer" les mécanismes... Et répétez "ses sons" en lui disant que oui, ce sont des "sons", mais que vous voulez le comprendre et qu'il doit en faire "d'autres" comme les vôtres... Je ne vous dis pas que ça fonctionnera en quelques mois... Ça peut prendre des années... Mais il y arrivera.


Pendant que je l'écoutais, je faisais de la lambada sur le banc à tenter de chasser les milliers de guêpes qui m'attaquaient inlassablement...


- X-Mom... les guêpes... elles aussi elles vous dérangent...


- MAIS LÀ!!! Elles m'attaquent et elles ne vous attaquent pas!!!!!!!!!!! Je vais virer folle!!!!!!


- Elles ne vous attaquent PAS. Elles veulent votre nourriture.


- Mais je ne veux PAS leur en donner!!!


- Alors laissez-les passer. Laissez-les tournoyer, elles s'en iront d'elles-mêmes. Et elles ne vous piqueront pas.


- Vous voyez, c'est cette nonchalance que je ne réussirai jamais à atteindre. Vous n'avez même pas l'air de vous rendre compte qu'il y a des guêpes PARTOUT!!!


- Je ne leur accorde pas d'attention. C'est tout. Hahahah, vous êtes adorable, X-Mom.


Je voudrais bien savoir pourquoi il a éclaté de rire à ce moment-là.


- Si vous voulez, je voudrais bien donner un ou deux cours de musique à X-Boy. Voici mon numéro et je trouverai "son" instrument. Là, je dois retourner à mes frites. X-Boy est un garçon merveilleux et magnifique. Et vous, vous êtes à un doigt d'être en paix avec votre fils...


Il est retourné derrière ses fourneaux aussi rapidement qu'il est apparu à mes côtés.


Les guêpes ont quitté mes frites, j'avais fini mon repas, il faut dire. X-Boy continuait à jaser et alors qu'on se dirigeait vers le stationnement, Pierre est arrivé en courant avec un cornet de crème glacée pour X-Boy.


- Mais il est intolérant au lactose. Et moi aussi!!!


- Oh... vous voyez, vous êtes à un doigt de la perfection, X-Mom et X-Boy! À bientôt!


***


Avant de reprendre la route (et le trafic), j'ai pris un long moment pour m'asseoir sous un arbre avec X-Boy et lui dire à quel point je l'aime. Pour lui montrer les couleurs des feuilles et lui expliquer que parfois, dans la vie, on croise des gens qui portent des ailes invisibles...


Et que ce Pierre, on allait le revoir...


Très bientôt...